Hoy quiero presentaros un vídeo de Berta, una amiga del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Si tenéis prisa, podéis saltaros los primeros cuatro minutos y medio de contenido personal, pero me gustaría que vierais el resto del vídeo, porque explica muy bien el tema del que quiero hablaros hoy.

Realmente, lo que vosotros veis es la punta del iceberg. La falta de movilidad es el menor de los problemas. Pero ni siquiera sois capaces de imaginar lo que entraña la falta de movilidad.

Solo muevo los músculos que nacen en el cuello y parcialmente los de brazos y manos. Ya no tengo la misma fuerza, porque he perdido el 40-60% de los músculos de los brazos. Y al no tener el control del tronco o de las piernas para hacer de contrapeso, hay muchas tareas que a mí me resultan muy difíciles o imposibles (o mejor, vamos a decir casi imposibles), como fregar. Solo puedo recoger cosas del suelo con una mano, porque necesito la otra para impulsarme de nuevo hacia arriba; y tengo que poder agarrarlo con las muchas limitaciones de mi mano. 

Al final, casi todas las cosas que agarro se me acaban cayendo, tarde o temprano. Me paso el día recogiendo cosas del suelo. Muchas veces recojo una y se me cae otra, u otras dos. Mi pobre móvil falleció recientemente después de más de 400 caídas. Hay cosas que intento agarrar sabiendo que lo más probable es que acaben en el suelo y necesite varios intentos para hacerme con ellas. 

Pero os decía que la movilidad es solo una de las cosas que funciona mal —o que no funcionan— en nuestro cuerpo. Sin necesidad de entrar en temas escatológicos, no hace falta ser muy imaginativo para darse cuenta de que la falta total de control de esfínteres puede arruinarte completamente la vida social, por no mencionar el problema que supone limpiarlo todo.

Sin embargo, el mayor problema que tengo hoy en día es el de los dolores neuropáticos. Son dolores en zonas en las que no tengo sensibilidad. Pero siento dolor la mayor parte del tiempo, a veces con una intensidad incapacitante. No puedo tumbarme boca arriba nunca y a veces ni siquiera apoyar la zona lumbar, y eso supone que no puedo subirme a la silla, solo puedo quedarme tumbado de lado.

Mis heridas en las piernas tardan más en cicatrizar porque mi sistema circulatorio tampoco funciona bien. La semana que a vosotros puede molestaros una herida en el pie se convierte en meses en mi caso. La última heridilla que he tenido se acabó infectando después de tanto tiempo, se ha escarado y se ha convertido en un problema serio.

La falta de sensibilidad inhabilita los sistemas de alerta ante el daño. Ya os conté la historia de la quemadura. O los autoatropellos. Es una amenaza constante ante la que no caben despistes.

La autorregulación térmica no me funciona nada bien. A veces mi cuerpo se queda muy frío, sin motivo aparente, y me pongo a temblar. Y ya os conté en verano el problema que supone el calor: no sudo, mi cuerpo no refrigera, así que va acumulando el calor; me entra fiebre, mareos chungos… y de momento ahí me he quedado. Me tuvieron que llevar a casa media docena de veces hasta que limité mis salidas a primera y última hora del día. 

Estos son solo algunos de los problemas, porque a través de la médula, el cerebro regula casi todas las funciones del cuerpo… Y como yo tengo una lesión muy alta, casi todo mi cuerpo funciona mal. Por supuesto, nos enseñan y descubrimos truquillos para paliar estas discapacidades, pero no son soluciones, son parches —remiendos como el de la portada del juego que traigo hoy— con mayor o menor eficacia; igual que la silla de ruedas es un parche para el problema de la movilidad.

Resumiendo, que la falta de movilidad —la tetraplejia— no es el problema. El problema es la lesión medular y la tetrapejia no es más que una de las muchas consecuencias de dicha lesión. Como bien decía Berta, es la punta del iceberg. 

 

Nunca he sido friolero.

Cuando me quedé solo en la casa alquilada de la avenida Gijón, ni siquiera ponía la calefacción en invierno. Me apañaba con el calor residual de los vecinos y una sudadera o jersey ligero.

Siempre he preferido el frío al calor. El calor te amodorra y no lo puedes evitar. El frío te mantiene despierto y si te hartas, siempre puedes abrigarte.

Cuando llegué a mi actual casa, hace unos años, descubrí que tenía un GRAVE problema de aislamiento que se había recrudecido con el paso del tiempo. Es un piso once de una torre de once pisos, completamente expuesta, sin otros edificios cercanos que atemperen los efectos del clima, con un piso vacío a un lado y las escaleras al otro. Solo tengo una casa habitada abajo que comparta su calor. Y para rematar la faena, la calefacción es central y cuando el agua llega arriba ya no está muy caliente; y lo que es peor, la caldera genera tantas burbujas que como se te olvide purgar los radiadores cada dos días, dejan de calentar. Los inviernos eran gélidos, incluso para mí.

Pero lo peor eran los veranos. La casa estaba tan expuesta que llegué a medir más de 35 grados en el interior; hacía más calor dentro que fuera de casa. Por algo mis padres emigraban a Viana los tres meses largos que duraban los calores. Pero esa es otra historia que viviremos el próximo verano.

A esta casa vine por obligación; mi padre tenía Alzheimer y estaba más cerca de la suya. Pero no me gustaba el barrio y mucho menos la casa, así que era una medida temporal. Sin embargo, la lesión medular me pilló viviendo aquí y esta fue la casa que Carlos tuvo que adaptar a mis discapacidades. Lo que empezó siendo una solución a corto plazo se había convertido como un proyecto a medio plazo (como mínimo).

Así que al regresar a esta casa, estaba acojonado —literalmente— porque como os explicaré luego, ya no soporto tan bien el frío. Sin embargo, mi hermano ha demostrado ser un verdadero experto en la eficiencia energética, porque de momento —a falta de la llegada del crudo invierno— se nota un gran cambio.

Como os decía, ya no soporto el frío como antes. Por la calle no ando, no me muevo como vosotros: mi cuerpo no genera calor. Y si siento frío, no puedo dar unos brincos o echar una pequeña carrera para entrar en calor. Y es curioso, porque solo tengo sensibilidad térmica en una décima parte del cuerpo; pero los dolores neuropáticos me generan frío. O me producen una sensación de frío. O parecida al frío. No sé muy bien qué es ni porqué. Sé que en realidad mi cuerpo no siente frío, pero a mi cerebro le llega esa información, así que el frío para mí es tan real como el cambio climático (¡malditos negacionistas! :P). Y es una putada, porque al ser algo neuropático, no hay NADA que pueda hacer para evitar ese frío; no se me pasará ni aunque me ponga el abrigo de un esquimal de los de la portada del juego de la imagen de arriba.

Parece que ahora sí soy friolero.