Música: La barbacoa, de Georgie Dann

Juego: Food Chain Magnate, de Jeroen Doumen y Joris Wiersinga

 

Voy a intentar mejorar el blog, pero con calma, que tengo otras cosas más importantes que hacer (como pasarlo bien). Hay algunas secciones que tienden a repetirse, una por recurrente —la relativa a mi estado de salud—, otra por una concatenación cuasidivina de circunstancias debido a la cual, los autobuses y yo mantenemos una relación especial de amor-odio, y otras secciones que estrenaré en el futuro. A partir de ahora (y quizás retroactivamente, si encuentro tiempo), marcaré el inicio de dichas secciones con una miniatura (si estáis leyendo esto en el móvil, quizás no sea tan miniatura; solución: no seáis ratillas y compraos un móvil más grande). Admito sugerencias sobre nuevas secciones o formato.

Sección sobre mi estado de saludSección sobre mi estado de saludTengo otra infección. Ya voy perdiendo la cuenta, pero se cumple el mismo patrón: una semana después de terminar el tratamiento de una infección, caigo presa de otra. En fin, han escuchado mis súplicas y me han dejado pasarla en casa. Pero justo esta vez se han equivocado de antibiótico, así que una semana después, sigo con fiebre, hecho polvo y me toca empezar otro tratamiento de dos semanas con otro antibiótico.

Pero lo peor son los dolores. Se han focalizado en las vértebras lumbares y ahora me permiten dormir y descansar bastante bien de lado, pero en cuanto las apoyo, sea para ponerme boca arriba o para subir a la silla, sufro un dolor intenso que asciende rápidamente, me atenaza el pecho y me dificulta la respiración. Al cabo de un rato se vuelve insoportable y empiezan a doler me las piernas. En conclusión, que apenas puedo dar pequeños paseos con la silla. Puedo adoptar posturas forzadas que a veces me permiten aguantar unas horas quieto, pero luego pago el esfuerzo.

Regalos de cumpleaños

Mis regalos: bolsa para la silla, supercamiseta de acción mutante y videojuego con traducción premium

El domingo pasado tenía una barbacoa con mis amigos en Viana de Cega —a quince kilómetros de aquí— que llevaba tiempo planeando… desde cuando estaba mejor. Dudaba entre ir o no ir, porque no quería ser una molestia para ni siquiera disfrutar; era una locura: viaje en coche y varias horas sentado. Pero mis amigos me convencieron.

El viaje de ida me dejó muy dolorido y fatigado. Afortunadamente, se me pasó tras un par de horas tumbado. Luego aguanté sentado mucho más de lo que esperaba. Eché de menos a algunas personas, pero lo pasé muy bien, y para rematar una tarde excelente me cayeron unos regalos de cumpleaños sorpresa bien chulos.

El viaje de vuelta fue matador. Me tuvieron que subir a casa con la silla y lo pagué durante la noche —apenas dormí por los dolores y el mareo— y el día siguiente. Pero superado todo eso, el recuerdo de la buena tarde que pasé es mucho más vívido que el de los sufrimientos.

Padre e hijo

De tal palo, tal astilla

Algo similar sucedió un par de días más tarde cuando, ya recuperado de la «aventura» anterior, decidí ir a ver a mi padre. Los trayectos fueron mucho más cortos y soportables, pero el esfuerzo me pasó factura igualmente. Sobreviví a la visita gracias a la ayuda que recibí, pero ver a mi padre fue inolvidable. Estaba bastante activo, respondió a algunas interacciones y se emocionó tanto como yo. La conclusión fue la misma, pasé un gran rato a cambio de sufrimiento.

Y llega la pregunta, ¿merece la pena realizar estos esfuerzos que me pasan una gran factura física para disfrutar un rato? Quizás incluso estos excesos perjudiquen mi recuperación. ¿Debería cuidarme más? ¿Es mejor centrarme en recuperarme de mis problemas físicos para disfrutar cuando esté mejor? O quizás nunca llegue a estar mejor. Es la primera encuesta seria que hago y tendré en cuenta las respuestas como si fueran consejos, así que os pido por favor que contestéis… y lo hagáis en serio.

¿Debería...

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Sección sobre mis experiencias en los autobusesLa aventura autobusera de esta semana no es muy divertida. Tuve que acompañar a mi madre a un médico y ya descubrí que el conductor era una de esas personas simpatiquísimas, a las que les cuesta horrores soltarte una palabra. Porque, oye, responder supone un gasto de energías y en estos tiempos que corren, uno no está para semejantes dispendios.

A la vuelta nos tocó el mismo conductor, y pudiendo estacionar a lo largo de un carril reservado de 200 metros y libre de obstáculos, lo hizo justo de forma que la rampa de salida iba a dar directamente a la marquesina de la parada; si bajas con una silla de ruedas, el impulso de la rampa te lleva a darte de bruces contra la estructura. Yo bajé de todas formas, porque me gustan la aventura y el riesgo, pero al llegar abajo se me ocurrió indicarle —con educación, ya me conocéis— que en el futuro, si va a bajar un discapacitado, procurase colocar la rampa en un lugar seguro. El conductor ni siquiera me dejó terminar mi breve exposición, empezó a gritarme que «vosotros los minusválidos…», «no hacéis más que quejaros», que si «no entendéis que»… Yo creo que no había mucho que entender: tenía 200 metros para detener el autobús y lo hizo justo delante de peor obstáculo. Además, yo ni siquiera pretendía reprochárselo, y así se lo intenté hacer saber, pero el energúmeno no paraba de gritar y quejarse, como si el ofendido fuese él.

Marquesina de parada de autobús

Imaginad qué pasaría si el autobús baja la rampa justo delante de la barra metálica…

Así que viendo que no iba a conseguir nada, me despedí con un «váyase a tomar por culo» que le hizo enfurecer todavía más (yo en cambio me quedé bien a gusto; me pregunto si será una manifestación del principio de conservación/transformación de la energía de Newton). Eso sí, al llegar a casa, llamé a la empresa y envié una queja formal por escrito sobre el conductor, indicando la matrícula, número de autobús, horario y parada a fin de identificarlo. Y me quedé más a gusto todavía, oiga.

Música: I Want Out, de Helloween

Juego: Middle-Earth Quest, de Corey Konieczka, Christian T. Petersen y Tim Uren

 

Hoy había pensado escribir sobre la praxis de los médicos —o de algunos médicos— pero mis [escasos] lectores sabrán disculpar que me venda al sensacionalismo del momento y abandone la impecable lógica de la cronología para haceros partícipes de la más rabiosa actualidad.

En la entrada anterior os contaba que me habían llamado para ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y casi después de terminar de escribir aquello, ya me encontraba allí. Evidentemente, se trata de una figura retórica: lo cierto es que tardé un poquito más en llegar («poquito» también es una figura retórica). Pero lo peor de todo fue desplazarme hasta allí.

 

Toledo

Mord… ¡Toledo!

 

Mi hermano tuvo el detalle de llevarme en coche: fue un viaje muy duro; mucho sueño acumulado y sobre todo los mareos y dolores que me provocaba el tener que apoyar la zona lumbar en el asiento. Me recordó la última etapa del viaje de Frodo Bolsón a Mordor, cuando avanzaba sumido en la fiebre, en un estado de semi-inconsciencia, auxiliado por su fiel Sam. Salvo que yo no me dirigía a Mordor.

 

Mordor

Tole… ¡Mordor!

 

Toledo en verano es...

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El médico de Toledo era mi gran esperanza. Solo por trabajar en el Hospital de Parapléjicos —ven a más lesionados medulares en un mes que en Valladolid en toda la vida— ya ofrece muchas más garantías, pero además había facilitado mi admisión; quería tratarme, al contrario que los especialistas de Valladolid.

Allí llegué un martes con una maleta cargada de ilusión, y también de ropa, pues no esperaba una curación mágica instantánea. Me hicieron unas pruebas y a las veinticuatro horas de haber aterrizado allí, ya me anunciaban el alta para dentro de otras veinticuatro. El jueves, tras otra prueba, me dieron el diagnóstico y para casa, esta vez en ambulancia. Cuando a uno le hablan de un trayecto en ambulancia, se hace una idea muy diferente a lo que yo viví: tumbado en una camilla dura como la piedra, con una amortiguación inexistente…

Sección sobre mi estado de saludLo cierto es que yo esperaba una estancia más prolongada, hasta que dieran con mi problema, pero se limitaron a hacerme las pruebas reglamentarias de una revisión y he vuelto con los mismos dolores con los que fui. En fin, lo importante es que tenía diagnóstico y tratamiento nuevo, de un médico en el que, como ya expliqué, confío más. Pero es que además su informe es mucho más coherente que los de Valladolid.

Heridas curadas por un tetrapléjico

Heridas curadas por un tetrapléjico; el manchón de Betadine de la parte superior derecha de la imagen es el sello de autenticidad

El problema del tratamiento es que incluye medicamentos no financiados por la seguridad social y eleva mis costes mensuales de material médico por encima de los 250 euros mensuales, pero si consigue aliviar mis dolores, estarán bien invertidos.

¿Y cuál es el diagnóstico? Los dolores se pueden deber a tres factores:

  1. Acumulación intestinal: al estar paralítico de cuello para abajo, los músculos que controlan los movimientos peristálticos funcionan mal, por lo que tengo problemas de tránsito intestinal. Se aliviarán duplicando el medicamento que ya tomaba, con un opiáceo, una dieta mediterránea y unos supositorios laxantes, que en principio acompañaré con los auto-enemas. Los supositorios ya los he probado y sé que son auténticas armas de destrucción masiva. ¿Por qué os cuento todo esto? Porque me supone un cambio importante en mi dinámica intestinal y salir de casa va a ser complicado hasta que mi cuerpo y yo nos habituemos al nuevo régimen.
  2. Infecciones: mi otro gran problema, que puede ser causa del primero. Me ha aconsejado un medicamento que combina dos productos que ya estaba tomando: los arándanos rojos y la D-manosa.
  3. Lesión medular: los dolores también pueden deberse simplemente a la lesión medular. A este respecto no puedo hacer nada salvo rezar para que no sea el caso.

También aproveché el viaje para hablar con el Grupo FENNSI (aplican electromagnetismo al coco de los lesionados medulares para aliviar el dolor neuropático, en fase de pruebas); parecían predispuestos a plantearse mi introducción en el grupo de pruebas, que está cosechando éxitos, pero por indicación del médico tendrá que esperar. Y también hablé con un contacto que me proporcionó un amigo para intentar hacerme un hueco en un grupo de pruebas con células madre; la cosa está difícil, pero hay que probar.

Por supuesto, no dejé de ver y charlar con mi fisio, mi terapeuta y mi psicóloga, así como todo el personal de mi planta. Todos me recordaron lo mucho que había trabajado durante mi estancia allí y me ayudaron a cargarme de ilusión y energía de cara a mi vuelta a casa. Hablé con mi amigo, el celador budista, para ver cómo puedo encarar la meditación budista, que quería probar junto a la sofrología como métodos alternativos para afrontar el dolor.

¿Rendirse? ¿"Pa" qué?

¿Rendirse? ¿A que te pego?

Como veis, fue un viaje breve pero bien aprovechado. Tengo muchos frentes abiertos en la lucha contra el dolor (más los que no están relacionados con Toledo), no quiero depender exclusivamente de los médicos. Pero por ahora voy a tener paciencia con el nuevo tratamiento.

Música: Nothing Else Matters, de Metallica

Juego: La noche que cayó Pompeya, de Klaus-Jürgen Wrede

 

Antes de empezar, quiero pediros un favor: si alguna vez me lleváis en coche y plegáis las ruedas antivuelco, acordaos de desplegarlas al montar la silla. Ya sabéis que soy muy despistado y además las tengo en la nuca, así que no siempre me doy cuenta. Ya me he dado un par de toñacas y aunque mis reflejos de felino me han salvado de sufrir males mayores, creo que es mejor no ponerlos a prueba.

Sección sobre mi estado de saludOs voy a adelantar que en la primera encuesta de la anterior entrada -sobre la batalla entre las bacterias del eje y mis defensas aliadas- fallasteis todos. Fallamos, porque yo estuve sintiendo los efectos de una infección leve durante cuatro días, pero confié en mi organismo, inocente de mí (y de vosotros), y no fui al hospital. Mientras aguantaba seguro de la victoria aliada, las malditas bacterias construían armas de destrucción masiva al amparo de la oscuridad de los recovecos más recónditos de mi cuerpo. Y el viernes dispararon todas esas armas a la vez. Contra mí. Las muy cabronas. Contra mi organismo, que las ha alimentado desde que eran pequeñas…

La batalla de Hoth

La histórica y famosa batalla de Hoth, en la que la Alianza Rebelde también mordió el polvo ante las infames tropas imperiales, y estuvo a punto de caer definitivamente

El resultado fue una bonita sepsis crítica que me provocó una subida repentina de la fiebre; en Urgencias me estabilizaron casi con 41 grados. Según ellos, la tontería había estado a punto de costarme la vida. Estuve doce días hospitalizado antes de seguir el tratamiento antibiótico en casa. Ya estoy bien de la infección, pero los dolores neuropáticos han alcanzado nuevas cotas de insoportabilidad. Al padecer de nuevo la pasividad de los médicos, que escurren el bulto en cuanto me ven, yo también he alcanzado nuevas cotas, pero de cabreo. He conseguido iniciar nuevos procesos para que busquen lo que me pasa. No sé si lo harán o seguirán pasando de mí, pero al menos yo les voy a dar guerra…

Por eso he decidido haceros un resumen de mi situación médica actual, que hoy por hoy, es lo que más me preocupa, de largo. Sin embargo, sería injusto poner a todos los médicos en el mismo saco, así que antes de meterme en harina, quiero salvar de la quema a la mayoría de los internistas y los rehabilitadores que me han tratado, así como a los médicos (y resto del personal médico) que me atendieron en la UCI del Río Hortega cuando sufrí el infarto medular. Me hicieron sentir afecto en un momento de especial necesidad, se portaron fenomenal conmigo. Hace poco fui a visitarlos para darles las gracias por todo aquello y debo reconocer que se me cayó alguna lagrimilla. Un año después, todavía se acordaban de mí con mucho cariño. Me dijeron que había sido un caso muy complicado y me contaron algunas cosillas que ya os diré algún día. Poco a poco voy reconstruyendo los vacíos de aquellos dos primeros meses… Como cuando en este último ingreso, al cabrearme solicité que me hicieran fisioterapia durante mi estancia, y la fisio que me ayudó hace un año se enteró de que había vuelto y vino a verme en un hueco libre; yo había olvidado aquellas horas de fisioterapia en las que apenas podía mover un músculo de mi cuerpo y estaba consumido por la fiebre alta. ¡Aquello sí que fue duro! ¡Lo de ahora está chupado!

La hoguera de los malos médicos

La hoguera de los malos médicos

También he de mencionar a los de Urgencias que me atendieron en este último ingreso. Además de salvarme la vida (que admitámoslo, ya es un buen punto de partida), me trataron fenomenal. Cuando consiguieron bajarme la fiebre lo suficiente como para que pudiera hablar con un mínimo de coherencia, estuvimos charlando un buen rato. Yo creo que me cogieron cariño, y la médico estuvo mirando unas cosas y me habló de un protocolo que seguir para luchar contra las infecciones del que os hablaré unas líneas más abajo.

El resto de los médicos que me han atendido en Valladolid, a la hoguera. La mayoría de ellos han llegado hasta mí a través de interconsultas mientras estaba ingresado y hay miembros de muchos departamentos. Son médicos que pasan de mí, como las urólogas que me vieron después de mi cuarta infección de orina en tres meses, que miraron una simple ecografía, me dijeron que no habían visto nada raro y se largaron tan tranquilas. Yo no soy urólogo, pero creo que algo más podían haber mirado; teniendo en cuenta que los sondajes son el principal foco de infección ¡al menos podían haber comprobado si sabía sondarme bien!

Mujeres disfrazadas arrojando piedras

¿Médicos que pasan de sus pacientes? ¡Al carrer!

Pero bueno, hoy quería resumir mi estado de salud. Varias entradas atrás os dije que mis dos grandes caballos de batalla eran las infecciones y el dolor neuropático. Lo siguen siendo.

INFECCIONES

Desde que llegué a Valladolid, me he pasado casi la mitad del tiempo en el hospital con infecciones de orina y casi la otra mitad en casa, con tratamiento de antibióticos o convaleciente. La verdad es que no me hacen sufrir mucho, son sólo dos o tres días malos, porque los antitérmicos y los antibióticos no tardan en surtir efecto. El mayor problema es que los tratamientos con antibióticos son largos y sus efectos permanecen bastantes días después de tomarlos, así que casi encadeno una infección con la siguiente. Los antibióticos actúan sobre un cuerpo ya debilitado y con una capacidad pulmonar limitada, y me dejan más débil que una abuelita reumática; en cuanto hago un esfuerzo, me asfixio, hiperventilo y los nervios me hacen entrar en una crisis de ansiedad. Y el mayor peligro es que las bacterias se acaban habituando a los antibióticos y, a este ritmo de infecciones, dichos antibióticos no tardarán en dejar de ser eficaces.

Anciano en silla de ruedas

La vida sobre ruedas

La perspectiva ha empeorado recientemente. Tras mucho rogar, me permitieron pasar la penúltima infección en casa con un tratamiento antibiótico oral y una sonda fija. Pues la sonda fija me ha destrozado la vejiga. Antes retenía la orina hasta que estaba a punto de reventar. Ahora retiene mucho menos, enseguida abre el esfínter. La consecuencia es que antes me sondaba cuatro veces al día, y ahora debo sondarme seis. Un 50% más de sondajes se traduce en un 50% más de riesgo de padecer infecciones. Además de los trastornos sociales que ocasiona: he tenido que desenterrar los pañales, cuando salgo de casa corro el riesgo de mearme encima, debo despertarme a media noche para sondarme, si estoy más de cuatro horas seguidas fuera, tengo que sondarme por ahí (hay que llevar todo el equipo, es mucho más difícil sondarse sobre la silla, debo encontrar un lugar discreto y que cumpla los requisitos higiénicos…). Sé que es normal que una vejiga tarde en volver a acostumbrarse al funcionamiento habitual después de haber tenido una sonda fija, pero me he informado y las más de tres semanas que llevo es un tiempo de recuperación muy exagerado.

Por supuesto, no dejo mi salud solo en manos de los médicos, también es mi responsabilidad, y he tomado medidas al respecto:

  • [Los médicos] Me han dicho que es normal padecer más infecciones al principio, hasta que tu cuerpo se acostumbra, pero yo no termino de «comprar» esa idea que me venden. Mis compañeros de Toledo apenas sufren infecciones. ¿Por qué yo sí?
  • He preguntado a compañeros para y tetrapléjicos qué hacen para evitar las infecciones (qué mejor que preguntar a gente que lleva años en mi situación). Me han hablado de arándanos secos, frutos rojos, y una medicina natural llamada «D-manosa». Los médicos y aseguran que no hay pruebas clínicas que demuestren su eficacia (justo lo contrario de lo que veo en Internet, me cuentan los compañeros y leo en los prospectos). Ante la duda, yo tomo los unos y los otros. Por si acaso, oiga.
  • Los sondajes son el principal foco de infecciones. Para los tetrapléjicos es difícil sondarse, porque requiere manipulación fina y no puedes jugar con la higiene. Ya os conté que el hecho de conseguir sondarme fue todo un hito, ya que muchos no son capaces y se ven obligados a recurrir a una sonda permanente. Pues he logrado llegar más allá y después de practicar, he conseguido desarrollar una técnica con la que casi nunca necesito tocar la sonda. Puede parecer una tontería, pero yo estoy muy orgulloso, como los niños que aprenden a nadar: «¡Mamá, mira cómo nado!».
  • Durante mi última estancia en el hospital, aproveché mi estado de debilidad y mareos para pedir a algunas enfermeras que me sondaran y así poder comprobar si hago algo mal y quizás aprender alguna cosilla que otra. ¡Resulta que todas lo hacían peor que yo! Pero bueno, al menos reconozco que he aprendido una cosilla.
  • Por supuesto, he extremado las medidas de higiene y asepsia durante los sondajes. No me extiendo sobre esto, tendréis que fijaros de mí.
  • También estoy mirando otros tipos de sondas que puedan ser más fáciles de usar, pero ahora que me siento tan cómodo con las actuales, no me atrevo a realizar el cambio.
  • He puesto en marcha el protocolo del que me habló la médico de Urgencias. Afortunadamente, mi nueva médico de cabecera es un sol y le ha dado el visto bueno. Cada una o dos semanas, llevaré una muestra de orina a mi Centro de salud para que hagan un cultivo. Quizás no me sirva para evitar las infecciones, pero cuando las sufra será más fácil identificar a la bacteria invasora y adaptar el antibiótico.

DOLORES NEUROPÁTICOS

El grito, de Eduard Munch

¡Me dueleeeeeeeeeeee!

Ya llegué de Toledo con dolores, pero estos han ido incrementando en intensidad paulatinamente, hasta llegar a un punto en el que solo puedo dormir en una posición (¡Peligro! Los cambios posturales son necesarios para evitar la aparición de escaras, nuestro enemigo más temido) y no puedo apoyar la zona lumbar, porque el dolor aumenta hasta el punto de sentir mareos fuertes casi inmediatos, empezar a hiperventilar y sufrir las consabidas crisis de ansiedad. Todo esto limita muchísimo mi actividad en la silla de ruedas: para evitar apoyar la zona lumbar me reclino hacia adelante y apenas puedo propulsarme. Antes había días que recorría tres o cuatro kilómetros; hoy raro es el día que logro pasar de los cien metros. ¿Qué he hecho al respecto?

  • Estoy practicando técnicas respiratorias para evitar la hiperventilación durante las crisis de ansiedad. Me han dicho que puede ser muy peligrosa.
  • Intento reconocer las situaciones de riesgo y procuro evitarlas. Esto supone reducir mucho mi actividad y como soy un culo inquieto que no puede parar de hacer cosas, me cuesta bastante y a veces no lo consigo.
  • Le he pedido a mi médico de cabecera que me recete un tranquilizante que pueda llevar conmigo siempre por si me entra una crisis en un lugar incómodo (básicamente, cualquier lugar fuera de una casa).
  • Durante el último ingreso, pedí que reabrieran consultas con determinados especialistas.
  • Aunque no sea médico, he estado pensando, investigando y haciendo cábalas sobre las posibles causas de estos dolores. Podrían deberse a la cama (o más bien «las camas», porque los patrones de dolor no cambian significativamente en el hospital), podrían ser mis viejos dolores de espalda, agravados por las posturas que me veo obligado a tomar, o incluso podría ser aquel dolor raro que padecí durante seis años, el que creo que me provocó el infarto.
  • El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es mi gran esperanza. Allí investigan y tratan a un montón de lesionados medulares al año. He vuelto a llamar al médico que me trató para pedirle que adelante la revisión que tengo programada para dentro de siete meses, o al menos me conceda una cita normal para exponerle mi caso. Me ha prometido que lo hará.

Como habréis notado, desde que salí de Toledo no he hecho más que empeorar. No soy tonto, sé que padezco una condición muy chunga y cómo puedo acabar. Lo sé, pero de momento consigo no pensar en ello.

Minions aplaudiendo

¡¡Hurra!!

Y termino con la gran noticia: me han llamado de Toledo. Mañana martes vuelven a ingresarme para la revisión. El médico ha cumplido su promesa; eso significa que al contrario que los otros, quiere tratarme y curarme, lo cual me hace ser optimista. Deseadme suerte, por favor.

¿Qué problema se resolverá antes?

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Música: Patience, de Guns n’ Roses

Juego: CV, de Filip Miłuński

 

Sección sobre mi estado de saludEn lo que respecta a mi salud, las cosas no han cambiado mucho desde la última vez que escribí. Mis dolores neuropáticos y espasmos cotizan al alza y he tenido otras dos infecciones de orina. Los médicos escucharon mis súplicas y me dejaron tomar los antibióticos en casa; lo pasé peor —las pastillas no tienen la eficacia de la medicación intravenosa—, pero pude recuperarme de la primera de ellas en casa. La segunda, menos grave, la estoy sufriendo ahora: llevo varios días con décimas de fiebre, mareos y el cuerpo débil, noto cómo mis defensas luchan contra las malvadas bacterias invasoras y he decidido darles un voto de confianza. ¿Vosotros a quién otorgáis vuestro voto?

¿Quién ganará la batalla?

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Virus y bacterias confabulando

Estos mamones son los que me mandan al hospital

También me está pasando algo muy raro: ya sabéis que no tengo sensibilidad en la mayor parte del cuerpo, así que no siento la temperatura. Sin embargo, yo que no he sido nada friolero, ahora siento un frío gélido, sobre todo en las manos. Supongo que será otra jugarreta de mi médula. Pero no quiero seguir hablando de mis penurias.

Hoy quería hablaros de los aspectos positivos de mi lesión medular. Porque los hay.

En primer lugar, me he hecho bastante paciente. No me quedó más remedio que acostumbrarme a la nueva realidad. Fueron semanas en las que casi no podía mover unos débiles brazos que a duras penas lograban levantar tubitos de 100 gramos de suero, y unos dedos que sufrían mucho para sujetar dichos tubos. No podía coger y usar el móvil, la constante fiebre me levantaba dolores de cabeza en cuanto encendía el ordenador táctil que me dejó mi hermano y los mareos no me dejaban conversar con alguien más de cinco minutos seguidos. No podía mover mi cuerpo, no podía hacer prácticamente nada… Como decía, no me quedó más remedio que acostumbrarme a tener paciencia, a esperar a que me curaran y a que llegara la ayuda… También a esperar el ansiado traslado a Toledo, donde habría de embarcarme en un proceso de recuperación largo y duro en el que, de nuevo, la paciencia sería vital.

Mantén la calma y ten paciencia

Mantén la calma y ten paciencia

Yo, que siempre había sido muy impaciente, no me creía capaz de cambiar, pero lo hice. La paciencia no solo es una buena virtud en sí misma, he descubierto que me ha hecho cambiar la forma de percibir y relacionarme con el exterior y los demás. Ahora, con más paciencia, siento más empatía, creo que comprendo mejor a la gente y soy capaz de apreciar mejor todo el cariño que recibo. Desde luego, disfruto mucho más de las relaciones sociales.

Sé escuchar mejor, soporto mejor las cosas que me incomodaban de los demás hasta el punto de que dejan de incomodarme (en otras palabras: soy menos maniático, más comprensivo…).

Con los torpes dedos que tengo, las cosas se me caen, no logro agarrarlas, los nudos se deshacen… Tardo más o mucho más en hacer todo. Si no fuera por esa paciencia, hace mucho que habría desesperado.

La paciencia me ayuda a soportar esta larga cadena de infecciones, los eternos días en el hospital, los fuertes dolores…

También he aprendido a no fijarme en lo que no recibo de los demás para disfrutar de lo que sí recibo. Por ejemplo, he recuperado buenas amistades después muchos años; no he dedicado ni medio segundo a preguntarme por el silencio durante todo el tiempo intermedio, y por ello soy más feliz.

Por si fuera poco, he perdido toda la vergüenza que me quedaba. Podría posar para Playboy perfectamente, pero no me gusta asociar mi imagen a publicaciones tan vulgares.

Han Solo y Leia

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza majete

Jack Sparrow

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza sin rumbo

Deadpool

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza irreverente

Arturo Fernández

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza ligón a la par que elegante

¿A qué tipo de sinvergüenza se asemeja más el autor de este blog? (Puedes elegir varias respuestas)

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He ganado el no tener que trabajar. No ingreso lo mismo, pero debería dejarme más tiempo libre… cuando solucione mis problemas de salud y termine los trámites administrativos (sigo pensando que podré trabajar en un futuro cercano). Pero quizás el mayor cambio en este aspecto es el no sentir la presión de tener que trabajar.

Y me dejo más cosas el tintero, pero basta ya de autobombo.

En definitiva, todos estos cambios me han hecho madurar y me han hecho ser mejor persona (y eso que ya era buena persona ¿eh? :p )

Música: 19 días y 500 noches, de Joaquín Sabina

Juego: Antiquity, de Jeroen Doumen y Joris Wiersinga

 

Sección sobre mi estado de saludMe han vuelto a ingresar. Otra infección de orina, con varias complicaciones de propina. Como si no tuviera ya bastantes problemas… Ya son cinco ingresos en tres meses y medio y estaréis aburridos de tanto hospital, así que me limitaré a decir que me han acabado dando el alta y estoy en proceso de «desintoxicación» de unos antibióticos bastante potentes, que me han dejado como el Sr. Burns durante todos estos días.

El Sr. Burns moribundo

A veces me siento así

No estoy pasando por una buena racha. Me paso el 95% del tiempo en el hospital o convaleciente; la enfermedad de mi madre avanza rápida e implacablemente; tengo un buen amigo que está viviendo un momento muy malo y no puedo ayudarle; mis dolores neuropáticos siguen empeorando, los médicos no tienen ni idea y los espasmos cada vez me complican más las actividades más simples; la relación con mi novia se ha terminado y aunque ya adelanté que era bastante pesimista respecto a su viabilidad, constatarlo no deja de ser doloroso; la mitad de los amigos que hice en Toledo lo está pasando muy mal (mentalmente, físicamente yo me llevo la palma, de largo), la mayoría de ellos porque no terminan de aceptar su nueva realidad. Siento que me estoy estancando en una situación complicada, voy perdiendo lo que gané en Toledo y lo peor de todo es la sensación de impotencia: por primera vez siento que no puedo hacer nada para mejorar mi estado.

Hámster en una rueda

Otras veces me siento así: intento tirar de mi vida, pero ésta acaba tirando de mí… y vuelta a empezar

Pero nada gano sentándome a lamer mis heridas; no queda otra que seguir adelante.

Después de lo visto estos últimos meses, mi estado de salud es mi máxima prioridad y todo lo demás es muy secundario. Tengo dos grandes preocupaciones:

1.- Dolores neuropáticos: hay algo que los provoca, porque antes apenas tenía y ahora los padezco de forma continua y cada vez más intensa. He pasado por las manos de toda la plantilla de Medicina Interna y algunos especialistas de Digestivo, Neurocirugía, Urología, Medicina General y Rehabilitación. Nadie ha sabido dar con el origen del problema y todos echan balones fuera. Tengo revisiones programadas con algunos de ellos y con Neurología, pero ya he perdido la esperanza. Sigo pendiente de Toledo, pero mi revisión todavía está programada para el 17 de diciembre. Unidos a los dolores han llegado los espasmos: activaciones involuntarias de los músculos no controlo que suelen producirse al realizar movimientos; por ejemplo, los espasmos son muy peligrosos cuando estoy haciendo alguna trasferencia, ya que me alteran el equilibrio y puedo acabar dándome de bruces contra el suelo.

2.- Infecciones de orina: cuatro infecciones (una de ellas bastante grave) en poco más de tres meses es muchísimo. Me han dicho que es normal padecer varias infecciones al principio, aunque no tantas. Estoy teniendo muchísimo cuidado con los sondajes y de momento llevo diez días fuera del hospital. Los urólogos no han encontrado nada raro, aparte de mi vejiga neurógena.

Moisés rompiendo las tablas

¡¡Condenada sabandija!! ¡Sabía que me fallarías! Como vuelvas a incumplirlas, al infierno de cabeza.

Por lo demás, confieso que aunque he mejorado en todos los campos, no he hecho mucho caso del decálogo que me impuse, salvo en lo relativo a los sondajes. Me voy un coscorrón, pero me concedo otro mes y a finales de mayo volveré a informar.

El carné de conducir sigue igual. Estoy desanimado y me falta tiempo. No me he vuelto a poner con él. Visto mi historial, cada vez tengo más dudas. Pero no me rindo.

Después de un mes sin caídas (no tiene mucho mérito, ya que lo he pasado en el hospital), he besado el suelo en un par de ocasiones. La primera resbalé con un protector de colchón al transferirme a la silla; fue una caída peligrosa, ya que las piernas quedaron en una posición forzada y pude habérmelas roto. La segunda fue todavía más tonta: al sacar la silla de un coche, se nos olvidó poner las ruedas antivuelco en su sitio, y al hacer un caballito con la silla, volqué hacia atrás. La buena noticia es que no me he hecho daño y trataré de aprender de estas experiencias.

Y hablando de caballitos con la silla… He conseguido un gran hito (dado mi estado), que os contaré ya en mayo, porque esto está quedando muy largo.

Para terminar por hoy, estoy pensando en dejar el blog. Lo empecé con la idea de ir contando mis avances y dejar constancia de una historia bonita. Pero últimamente no hago más que escribir malas noticias y quejarme, algo que odio profundamente. De momento os prometo que, me pase lo que me pase, la próxima entrada será mucho más alegre.

Música: I Still Haven’t Found What I’m Looking For, de U2
Juego: Clinic, de Alban Viard

 

Hace tiempo que no escribo. En parte es porque no ha sucedido casi nada relevante y en parte porque me ha invadido el desánimo. Me ha invadido el desánimo porque me he pasado el último mes en el hospital. Me ha invadido el desánimo porque llevo cuatro ingresos en tres meses. Porque no he estado completamente sano ni diez días desde que llegué. No sabía si hablar de esto o no, porque no me gusta quejarme ni contar malas noticias, pero el objetivo de este blog es contar una historia, y no sería una historia real si no contase también los problemas. Os toca soportarlo. Procuraré ser breve y hablar de cosas más bonitas la próxima vez.

En el hospital por tercera vez

Después de las fases rojiblanca, verdiblanca y blanquiazul, llega la fase Iron Maiden

Sección sobre mi estado de saludOs dejé en el hospital; había ingresado por unos dolores neuropáticos muy intensos y continuos que sonaban de nuevo a problemas intestinales. Parece que me equivoqué. No voy a contar el esperpento que viví en Urgencias para no dejar al colectivo médico en muy mal lugar. El caso es que tras catorce días de pruebas y espera, me dieron el alta. No han encontrado nada y «ellos no son quien para derivarme a Toledo». Por una parte, es una buena noticia que no hayan visto nada malo. Por otra, sin saber lo que me pasa no lo pueden curar. También he llamado a Toledo y me prometieron adelantar la revisión que me tocaba en mayo… Y me ha llegado una cita para diciembre. En fin, no me voy a quedar de manos cruzadas, porque solo la perspectiva de tener que aguantar con este dolor hasta diciembre me aterra; veremos qué se puede hacer.

Como decía, me dieron el alta, pero solo duré un día fuera del hospital. Al día siguiente me tuvieron que ingresar de nuevo. La última vez había venido yo mismo al hospital en autobús. Esta estaba tan mal que ni siquiera pude pasarme a la silla. Tuvo que hacerlo mi hermano, así como meterme y sacarme del coche. Estaba hecho polvo. Me diagnosticaron una sepsis, pero tenía otros síntomas adicionales. Yo estaba convencido de que era una gastroenteritis, pero los médicos lo descartaron por la ausencia de dolor de estómago. De nada me sirvió explicarles que yo no puedo sentir dolor de estómago, porque no tengo sensibilidad en esa zona. Era como si se negaran a aceptar que eso fuera posible. Al final se olvidaron de esos síntomas adicionales y yo me olvidé de sus instrucciones y estuve un par de días sin comer. Y se me pasó. En general, cada vez me parece más que el médico es un colectivo muy matemático y cuadriculado, algo que no debemos esperar cuando tanto nos insisten en que la medicina es una ciencia no exacta.

En el hospital por cuarta vez

Después del rojiblanco, el verdiblanco, el blanquiazul e Iron Maiden, llega la etapa final: el hastío

Mentiría si dijera que he dejado las drogas. Pero sí he dejado de abusar del cannabis. No me ha costado reducir la dosis hasta negar sus efectos secundarios. Y ha empezado a tener efecto: me «tapa» los dolores que no alcanzan mucha intensidad. Ahora es bastante más soportable, pero me deja toda la zona «bloqueada», agarrotada, y me complica todos los movimientos: vestirme, ducharme, moverme en la cama, transferencias, etc.

El 17 de marzo se cumplió un año de mi lesión. Creía estar recuperado ya hace cinco meses, pero aunque quizás lo estaba mental y físicamente, al volver de Toledo mi cuerpo se ha rebelado contra mí. Debo aprender a escucharlo y comprender el nuevo idioma en el que me habla.

El día del aniversario fue muy agradable, animado con las felicitaciones de la gente y muy bien acompañado. Sin duda, el mejor de mi última estancia en el hospital. Algunos de mis antiguos compañeros de Toledo me preguntaron por qué celebraba un día tan horrendo como el de mi lesión. Yo prefiero «reconvertir» ese día tan negativo en algo agradable, como lo es la celebración de todo lo que he avanzado en mi proceso de recuperación. No deja de ser cierto que el festejar mi recuperación ingresado en un hospital es el colmo de los colmos de los pacientes, como alguno me recordó…

Me quedo con que vuelvo a estar fuera del hospital. Sigo con dolores terribles, atenuados por la droga, la zona agarrotada y muy débil por los antibióticos, pero esta semana no he parado de hacer cosas y de estar con gente, y poco a poco me siento más fuerte. Creo que este lunes podré ir a fisioterapia por primera vez en más de un mes.

Rendirse no es una opción

No queda más remedio

Música: Under the Bridge, de Red Hot Chili Peppers
Juego: Blood Rage, de Eric M. Lang

 

Sección sobre mi estado de saludVuelvo a estar enfermo. Acabo de superar una gripe y me ingresan otra vez en el hospital; y ya van tres en dos meses y medio. Se debe a unos dolores neuropáticos muy intensos que sufro a todas horas. Llevo una docena de días en el hospital y siguen haciéndome pruebas, porque no mejoro y no saben qué me pasa. Por lo demás, estoy bien.

Tercera visita al hospital

El uniforme azul gastado de mi nueva condición de veterano del hospital; ¡atención al caballito gratuito con la silla! :-8

Todavía estoy conociendo el cuerpo que me ha quedado después de la lesión medular. De momento, tengo dos grandes problemas: las infecciones de orina y los  dolores neuropáticos. Respecto a las infecciones, solo puedo adaptar la alimentación y tener más cuidado con los sondajes; por ahora parece que funciona. Con los problemas neuropáticos derivados de problemas digestivos, he adaptado mi dieta y estoy tomando medicación. Ya he preguntado a media docena de médicos y todavía no me han dado una solución; tengo la sospecha de que se escaquean. De todas formas, esta vez no parece tratarse de una acumulación intestinal; podría deberse a un dolor de espalda provocado por la mala calidad de la cama en la que duermo, o a otra causa. Con los dolores neuropáticos, es difícil saber algo a ciencia cierta.

Sativex

Droga líquida inhalable

El caso es que el rehabilitador, el único médico que parece entender algo de lo que me pasa, me ha recetado Sativex: lo que yo llamo coloquialmente «la droga». Se trata de un derivado de la marihuana que reduce el dolor neuropático y los espasmos. Me habló muy bien de este medicamento, me dijo que había funcionado con todos sus pacientes, que le han quitado la parte de la droga y no genera adicción ni se habitúa uno a sus efectos. Pero lo cierto es que hay que pedir permiso de estupefacientes, no lo venden ni siquiera en farmacias… y yo me estoy llevando unos mareíllos bien ricos. También es verdad que estoy casi con la dosis máxima y debería bajarla hasta que desaparezcan los mareos, pero es que los colocones son tan majos…

Debo admitir que estoy un pelín desanimado. De los últimos 12 meses, me he pasado 10 y medio en hospitales y mi futuro cada vez pinta peor. Lo que más me desespera es comprobar que la inmensa mayoría de los médicos no tienen ni idea de lesiones medulares y descubro que yo sé más que ellos. Así cuesta creer que puedan encontrar una solución a mis problemas. Ya han pasado casi tres meses desde que llegué de Toledo y además de no experimentar ningún progreso con mis problemas médicos, todavía no estoy viviendo en mi casa… Apenas he podido probar ese «resto de mi vida» para el que tanto me he preparado.

 

Sección sobre mi incapacidad de obtener el carnet de conducir

Al desánimo contribuye el permiso de conducir. He vuelto a ponerme con el examen teórico y los resultados son nefastos. Casi estoy como al principio. Me he desanimado tanto que lo he dejado. En general, me cuesta ponerme a hacer cosas; no es que pueda hacer mucho en el hospital, pero las cosas me salen mal sin importar el mucho esfuerzo que haya invertido y empiezo a notar el peso moral acumulado de todos los traspiés.

Botas horteras

Botas, cara A

Sigo con la renovación de vestuario y como las vi baratas y soy así de bruto, decidí comprarme otras botas. Pero no miré lo suficiente. Es decir, solo las miré por un lado y cuando llegaron, vi el otro lado y me encontré con el pastel. Además, el lado menos discreto es el más visible, el que va por el exterior del pie. Huelga decir que no encajan dentro de las pocas normas que rigen mi deficiente sentido de la elegancia. Afortunadamente, la quirúrgica intervención de los ágiles dedos de mi hermano pudo extirpar los elementos ofensivos y, aunque no han quedado perfectas, al menos podré llevar estas botas puestas sin que mis acompañantes tengan que arrancarse los ojos. También estoy experimentado con cinturones. Ya os contaré.

Botas horteras

Botas, cara B

A pesar del desánimo, no me queda más remedio que seguir adelante. Por primera vez voy a preocuparme en serio de mi salud. He estado pensando en todo lo que hago mal y he redactado una lista de las cosas importantes que debo mejorar:

  1. Tiempo sobre la silla: no más burradas, como aquella jornada de 17 horas seguidas. Necesito descansos intermedios.
  2. Sondajes inteligentes: ya sé cuándo funcionan más mis riñones y cuándo debo sondarme. Apenas llevo un par de días desde que me quitaron la sonda permanente y ya llevo un sondaje de 1000 ml y otro de 1300 ml. En Toledo me reñían cuando pasaba de 400 y a los 700-800 tenía a toda la planta alarmada explicándome los peligros de una crisis vegetativa. Debo ser más responsable, aunque eso suponga el esfuerzo de sondarme a mitad de la noche.
  3. Medir los esfuerzos: debo ser consciente de que con mi menor capacidad pulmonar, me agoto rápidamente si encadeno esfuerzos intensos. Empiezo a hiperventilar y entro en una crisis de ansiedad.
  4. Pulsiones: he perdido la poca costumbre que tenía de pulsarme sobre la silla; esto es, cambiar de posición para reactivar el riego en las zonas sometidas a presión (como las nalgas) y así evitar que aparezcan escaras.
  5. Cambios posturales en la cama: estoy muy lejos del cambio postural cada 3’5 horas que hacían en Toledo. No pretendo alcanzar esa frecuencia, pero hay jornadas en las que ni siquiera cambio de postura para aliviar las presiones. Al igual que las pulsiones, es vital para evitar la aparición de escaras.

    Diez mandamientos

    ¡¡Gusano miserable!! ¡Como no los cumplas, te reviento la cabeza con estas tablas!

  6. Vigilar mi cuerpo: debo estar más pendiente de mi cuerpo. Eso supone mirar mis piernas de vez en cuando por si me he dado un golpe, vigilar que mis pies no estén demasiado hinchados y, sobretodo, comprobar que no me salgan rojeces (principios de escaras) en el trasero. En mi casa podré hacerlo con espejos; en casa de mi madre no me quedará más remedio que pedir ayuda.
  7. Ejercicios respiratorios: me recomendaron hacerlos para mejorar mi reducida capacidad pulmonar, y no los hago nunca. Debo encontrar un momento para hacerlos a diario.
  8. Movilizar las piernas: otra cosa que debería hacer todos los días y no hago nunca. ¿Para qué aprendí a hacerlo en Toledo?
  9. Ojo con los mareos: (no me refiero a los mareíllos ricos del Sativex, malpensados) cuando me maree, debo pararme hasta que se me pase. Lo que nunca debo hacer es lo que hago siempre: seguir con la actividad que me provocó el mareo.
  10. Higiene con los sondajes: siempre he sido un poco chapucero con los sondajes y he priorizado la rapidez. No es que obvie las medidas de higiene, pero a veces no pongo el suficiente cuidado y ya he tenido varias infecciones de orina, una de ellas muy grave.

Debo acostumbrarme a hacer todas esas cosas. Vamos a ver qué tal lo hago. Para presionarme, a lo mejor pongo los resultados aquí, una vez al mes.

Por cierto. El próximo sábado 17 de marzo se cumple un año justo de mi lesión medular. Espero estar fuera del hospital y en condiciones de celebrarlo. Y también espero recibir muchas felicitaciones por WhatsApp.

Música: Cantina Band, de John Williams
Juego: Discoveries, de Cédrick Chaboussit

 

Sección sobre mi estado de saludEstoy enfermo. No sé qué me pasa exactamente porque no tengo sensibilidad y los síntomas se confunden, pero noto que mi cuerpo está mal. También han regresado los dolores neuropáticos, pero a pesar de todo, logro mantenerme activo. Ya solo estar fuera del hospital es una alegría y además he podido hacer muchas cosas, algunas de ellas nuevas y emocionantes, como ir al teatro o salir a comer fuera. También me estoy adaptando mejor a la casa de mi madre y la casa a mí; la silla me permite maniobrar y moverme mejor y se me han abierto nuevos espacios. Y por supuesto, la compañía de la perrita cuando tengo que estar en casa siempre transmite alegría.

Foto con perra y silla

Dos de mis amores: la perrita y la silla

La semana pasada os estaba hablando de ASPAYM. Confirmo la impresión de mi primera visita: todos —empleados y pacientes— son simpáticos y amables. Todo el mundo te saluda y los que te conocen se paran para interesarse por ti, darte consejos, o ayudarte de alguna forma. Preguntas algo y si hace falta, se levantan y buscan a quien sea hasta conseguirte la respuesta. En concreto, la gente del PIRI es encantadora; siempre están danzando de un sitio a otro de la delegación de ASPAYM y cada vez que se cruzan conmigo se paran a charlar, a bromear, a proporcionarme alguna información interesante o a presentarme a alguien que me puede ayudar, siempre con una sonrisa en la boca. Gracias a ellos, las dos veces que he ido a ASPAYM he llenado mi agenda con nuevas cosas que hacer.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaPero yo había ido para hacer fisioterapia y debo decir que la primera impresión fue fantástica. Llevaba dos meses sin hacer ejercicio y tenía muchas ganas; disponen de un gimnasio excelente, con material comparable al del hospital de Toledo, y bastante personal. No voy a seguir porque parece que solo quiero decir cosas buenas; esperaré a tener más experiencias que juzgar.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesLos autobuses y yo tenemos una sinergia especial, porque siempre que subo me pasa algo. Este último lunes fui a ASPAYM por tercera vez y me despisté en el primer autobús. No es que me pasara una o dos paradas; me salté ocho o nueve. Y no me pasé más porque llegó el final de la línea. En el segundo autobús no conocía el entorno, me entró miedo de pasarme de nuevo y me bajé antes de lo que tocaba; tuve que recorrer un kilómetro rodando con la silla.

Miguel como Murdock

«MA, te juro que no estoy loco. ¿Verdad que no, señor Calcetín?»

La buena noticia es que pude hacerlo gracias a la silla nueva. La mala es que fui demasiado rápido porque llegaba tarde y acabé reventado, asfixiándome en el gimnasio, con la consiguiente crisis de ansiedad. Por bruto, no me dejaron hacer más ejercicios y al día siguiente me enviaron a un psicólogo a casa a ver si podía arreglar mi cabeza.

Además, mientras iba rodando con la silla, tuve un problemilla al cruzar una calle: se me salió un pie y quedó atascado entre la parte baja del reposapiés y

I Want to Believe

Seguro que hay una conspiración en alguna parte

el bordillo, de forma que no me dejaba avanzar ni retroceder. Una chica que dijo ser fisioterapeuta detuvo su coche para ofrecerme ayuda. Resultó ser una amiga y profesora de pilates de mi prima, y me reconoció sin haberme visto ni siquiera en fotos. ¿A vosotros os pasan estas cosas tan raras?

Los conductores de los autobuses son muy amables, pero una vez estás dentro, se olvidan completamente de ti y reanudan la marcha. Hay que ser rápido y avispado para llegar hasta tu sitio y colocarte en una posición segura o acabas volcando. Otro problema con el que me he topado —del que ya me advirtieron unos amigos que hice en ASPAYM— es que no todos los autobuses tienen rampa para discapacitados —o la tienen pero no funciona— y no hay forma de saber cuáles no son accesibles con antelación. Tienes una cita, pero cuando vas a coger el autobús, no puedes subir y te toca esperar al siguiente (o a veces dos), y llegas tarde a la cita, que podría ser importante. Me parece bastante grave: deberían avisar con tiempo para que los discapacitados no tengamos que acudir a cada cita media hora antes solo por si el autobús de turno no tiene rampa. Imaginad que este problema afectara a todo el mundo; ¿no pondríais el grito en el cielo?

Push Girls

¿Verdad que las sillas de ruedas enamoran?

La silla nueva me está dando la vida. Lo confieso: estoy enamorado de ella. Tiene unas formas tan redondeadas… Una silueta tan estilizada… Es tan perfecta… Bromas aparte, además de caber en los ascensores, maniobrar con gran suavidad y ser más fácil de desmontar, me permite moverme con mucha más facilidad. Todavía debo aprender a controlar mis ansias, pero donde antes no llegaba a los doscientos metros, ahora puedo hacer kilómetro y medio. En casa ya no me despellejo los dedos al cruzar los umbrales, etc.

Me encanta estar activo y hacer cosas. Por ejemplo, la mañana del jueves (que es cuando estoy escribiendo este párrafo), después de las dos horas de sondajes/ducha/vestirme, acompañé a mi madre al nutricionista, fui a la farmacia, a mi banco, acompañé a una amiga que necesitaba ayuda a otro banco, fui a comprar una tarjeta de autobús y me monté en uno para cruzar la ciudad y acudir a mi cita con el rehabilitador en el Río Hortega. Con la silla anterior no podría haber hecho ni la mitad. Ahora estoy un poco cansado y con los dedos doloridos, pero muy satisfecho. Cada vez necesito menos ayuda para hacer las cosas. Son pequeñas victorias que voy consiguiendo. Y ya tengo planes para todas las mañanas y tardes de los cinco días siguientes.

Botas de cordones

Renovando el vestuario

Y hablando de pequeñas victorias, ¿recordáis cuando os hablaba de las zapatillas de cordones? No solo logré obtener bastante soltura para atarlos, decidí dar un paso más y comprarme unas botas (de cordones, por supuesto). ¡Pues prueba superada! Ya me manejo bastante bien para ponérmelas. Además, como no voy a gastarlo andando, puedo permitirme invertir un poco más en el calzado. Mi hermano me dice que me complico la vida innecesariamente con estas cosas, pero no me gusta ponerme límites y creo que estos esfuerzos me ayudan a conseguir soltura.

 


Música: The Thing That Should Not Be, de Metallica
Juego: Fearsome Floors, de Friedemann Friese

 

Sección dedicada a acontecimientos extraordinarios¡Hola, hola! Ya estoy aquí de nuevo. No sé si cada vez soy más pesado, me enrollo más o qué, pero no dejan de pasarme cosas que me parecen dignas de mención.

Empiezo con la historia del fugitivo que os prometí en el grupo de WhatsApp: la planta del hospital en la que estaba ingresado es temporal, así que en la sala de espera no tienen máquinas de agua ni de refrescos.

Miguel Kimball

El nuevo fugitivo; ¿notan el parecido con el anterior?

Richard Kimble

El fugitivo [cuasi]original, Richard Kimble

Cuando vino a verme un amigo, subimos a la sala de espera de la planta de arriba para tomar un refresco no calórico. Estábamos tan tranquilos dando buena cuenta del mismo cuando aparece un guardia de seguridad preguntando por un tal Miguel García, al que «medio hospital estaba buscando». No hacía falta ser muy listo para darse cuenta de que la había liado parda. Estuve a punto de hacerme el sueco, pero solo habría empeorado la situación, así que me rendí ante la autoridad. Resulta que una auxiliar fue a mi habitación y al no encontrarme, me estuvieron buscando por toda la planta. No me vieron, así que revisaron el vídeo de seguridad de toda la mañana, y ahí aparecía yo saliendo por la puerta tranquilamente, con mi silla de ruedas y mi pijama del Atleti. Se alarmaron, llamaron a seguridad y los guardias de todo el hospital empezaron a buscarme. Habría sido más fácil llamarme por teléfono, pero estamos en España y eso habría requerido pensar un poco. El caso es que estuve toda la mañana recibiendo broncas, hasta que cambió el turno y las recién llegadas pasaron de las broncas a reírse de mí. Cuando al día siguiente pedí permiso para subir a por una botella de agua, me miraron muy, muy mal.

Fugitivo en Bruselas

Otro fugitivo, más cansino y demagógico; adviértase la patente diferencia de clase respecto a los anteriores. Solo dos de los tres han logrado hacer la Ruta de Kessel en menos de 12 pársecs

Sección sobre mi estado de saludDebo confesar que he tenido momentos bajos. Llevo mes y medio en Valladolid y he pasado ingresado casi la mitad del tiempo (más los nueve meses seguidos de hospital que traía en las maletas). Lo mejor que puedo decir es que a la semana me dieron el alta para seguir el tratamiento en casa y, aunque los antibióticos me dejan hecho polvo y tener una sonda permanente es un engorro, por lo demás me encuentro muy bien.

El momento estelar de la semana fue cuando llegó mi silla nueva. Estaba nervioso, porque había ido a dos ortopedias y en las dos me habían aconsejado que no me comprara esa silla, que era demasiado activa para mi lesión. No era un simple capricho, lo había mirado a fondo, pero estaba aterrado ante la posibilidad de que tuvieran razón y no me sirviera: habría desperdiciado un pastizal y destrozaría las tremendas ilusiones que había alimentado durante los últimos tres meses. Sin embargo, en cuanto la probé, mis temores se disiparon; de hecho, el especialista de la ortopedia, al verme maniobrar con ella, me dijo que yo tenía razón, que había elegido bien. No obstante, debo decir que el trato que me han dado ha sido espectacular. Antes de comprar, pregunté en TODAS las ortopedias de Valladolid y elegí esta no solo por el precio, también porque se veía que el especialista conocía bien el producto por el que pregunté y era amable. Acerté de pleno. No se han limitado a darme la silla con las especificaciones que le pedí, me lo han mirado todo al detalle para que se adecuara a mis necesidades (y no os imagináis la cantidad de posibles configuraciones que tiene una silla de este tipo). Para mí, es importante tener una ortopedia de confianza, en la que sepa que hacen las cosas bien, aunque me pille en la otra esquina de la ciudad.

Cthulhu

El ser que no debería existir original

También notaréis que la silla no tiene respaldo rígido. Es otra de las cosas que no me aconsejaban (mis otras dos sillas tienen el respaldo rígido). Este es de tela, así que pierdo en estabilidad y apoyo del tronco, pero gano en ligereza y facilidad de montaje. Puedo cambiarlo más adelante, pero de momento estoy contento (y todavía no me he caído). En conjunto, la silla es una pasada; tengo que probarla más fuera de casa, pero es más rápida y gira con una facilidad increíble. Comparada con la otra (a la que a partir de ahora me referiré como «antigualla»), esta anda sola. Es casi como si fuera un producto diferente. Sé que la marca de la antigualla fabrica sillas mejores, pero acaba de ser borrada de mi lista de opciones por producir algo que nunca debería haber existido (como aquellas polémicas viviendas de protección oficial de 30 metros de la ministra Trujillo de hace una docena de años).

Ahora que veo lo buena que es la nueva, descubro lo realmente mala que es la antigualla. No me gusta mencionar nombres ni marcas, pero esta vez voy a hacerlo para que si alguna vez llega hasta sus ojos, se ahoguen bajo el peso de su propia ignominia: Señores de QUICKIE, hay mínimos que deberían respetarse. La vergüenza que sentís para ocultar esa silla en vuestro catálogo online la perdéis repentinamente cuando se trata de vendérsela a la Seguridad Social.

Leticia Sabater

Otro ser que no debería existir, posterior, pero no menos terrorífico

Hace mucho frío y tengo el recuerdo de los hospitales demasiado fresco como para andar probando demasiado, pero ya he comprobado que mi radio de acción ha aumentado; ya veremos hasta qué punto. No obstante, es más peligrosa y debo tener cuidado. También estoy probando otras cosas; os las contaré más adelante, cuando cristalicen. Pero lo cierto es que estoy emocionado con mi nueva silla, así que seguro que la próxima vez os doy más la tabarra.

¡¡Por fin he podido retomar la fisioterapia!! Después de tres lunes consecutivos cancelando la cita por mis ingresos en el hospital, pude acercarme a ASPAYM. Está a cinco kilómetros de mi casa y me lleva una hora y dos autobuses llegar hasta allí.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesEl trayecto también fue accidentado: en el primer autobús, vi un hueco y me lancé todo confiado con mi nueva silla hasta el puesto del conductor para pagar; todo salió a pedir de boca, hasta que, cuando retrocedía marcha atrás hacia mi sitio, el conductor pegó un buen acelerón y la siempre traicionera inercia hizo que mi silla volcara hacia atrás con tanta fuerza que ni siquiera las ruedas antivuelco me salvaron de la caída. Todo el autobús saltó hacia mí para ver si estaba bien y el conductor paró enseguida para interesarse; una vez más, mis reflejos me habían salvado de un buen golpe, ya que logré subir la cabeza y la caída no tuvo mayores consecuencias. Entre todos me ayudaron a retomar la verticalidad, a mí y a la silla; los pasajeros se portaron de maravilla.

Material de seguridad

Mi próxima adquisición en la ortopedia

Lo curioso es que en el segundo autobús también sucedió algo: estaba tan tranquilo en mi sitio cuando, al tomar una curva cerrada, mi silla empezó a deslizarse hacia fuera; me agarré a una barra como si la vida me fuera en ello (afirmación que bien podría haber sido cierta) y la cosa no fue a más. Supuse que se me habría soltado algún freno, pero no, la silla estaba completamente frenada. El conductor, que se había percatado por el retrovisor interno, paró, se acercó a ver cómo estaba y, también muy solícito, me dio algunos consejos para evitar ese tipo de cosas. Ya os lo dije la otra vez, pero sigo maravillado con la amabilidad de la gente. En cualquier caso, he batido mi récord: tres semanas y pico sin caídas (tiene truco, ya que dos semanas y el pico lo he pasado en el hospital). Ahora empezamos a contar de cara a un nuevo récord.

Debo ser imbécil, pero a mí todas estas cosas me encantan (seguramente mi opinión sería otra si me hubiera abierto la cabeza). Me recuerdan a las aventuras que vivía en mi imaginación cuando jugaba al rol, descubriendo cosas nuevas.

En definitiva, que desde que salí del hospital, llevo una semana excelente, casi sin dolores, en la que solo me han pasado cosas buenas. Como decía Andrés Montes, el gran comentarista de baloncesto ya fallecido: la vida puede ser maravillosa.

 

 

 

 

 

Música: Yesterday, de The Beatles
Juego: JAB: Realtime Boxing, de Gavan Brown

 

A golpes con la vida

Poesía en estado puro

Tras diez días hospitalizado, salí con tratamiento de antibióticos para media docena más. Al acabar estos, disfruté de un fin de semana estupendo, pero el lunes estaba de vuelta en el hospital con una sepsis. La vida te da, y la vida te quita. A llegar a casa de mi madre comenté que era duro prepararse durante siete meses para algo y luego encontrarse con otra cosa diferente. Pero para esto no estaba preparado. La vida te tumba y cuando consigues levantarte, vuelve a derribarte de un revés. No puedo evitar preguntarme si toda mi vida va a ser así; tengo una lesión medular alta y soy muy propenso que me pasen este tipo de cosas. ¿Tendré que vivir en una burbuja de cristal?

Sección sobre mi estado de saludCómo decía, esta vez el diagnóstico es una sepsis, o infección grave. Como había tomado antibióticos el mismo día del ingreso, los cultivos han salido negativos y no saben de qué bacteria o virus se trata. He reaccionado bien al antibiótico que me han puesto: apenas presento síntomas y la fiebre ha desaparecido. Como además el hospital está lleno y, al fin y al cabo, puedo seguir un tratamiento de antibióticos en casa, es probable que el lunes me den el alta. Eso sí, el tratamiento en casa va a durar un mesecito, y durante todo este tiempo me acompañará una sonda permanente. Solo me toca esperar un par de días más en el hospital y la verdad es que me encuentro bien, muy débil por culpa de los antibióticos, pero bien; apenas presento lo que denominan «crisis de ansiedad» poco frecuentes.

De nuevo en el hospital

De nuevo con el uniforme oficial del Atleti (por cierto, es rojo, no rosa)

Odio ver la vida desde el banquillo, especialmente este fin de semana. Además, es la tercera vez que llamo ASPAYM para anular la cita con el gimnasio. Es la segunda vez que me llaman del autoescuela para completar unos trámites y probar su vehículo adaptado y tengo que responder desde el hospital. Parece una bobada, pero también me fastidia tener que suspender la renovación de mi vestuario.

Ya que hoy es día de rajar y en el hospital no pasan muchas cosas interesantes, os voy a hablar de las ayudas para los discapacitados. Son lo contrario que las meigas: existir, existen, pero haberlas… He intentado optar a las que he visto, pero a la hora de evaluar los requisitos, siempre había uno que me dejaba fuera. Tengo una lesión medular muy grave, el porcentaje máximo de discapacidad y gran invalidez para trabajar, pero no soy apto para recibir ninguna subvención. Me recordó a la época en la que inicié mi actividad laboral como autónomo: estuve buscando subvenciones, pero al final no me beneficié de ninguna. Y he llegado a la misma conclusión que llegué entonces: la subvenciones están diseñadas para que nadie se beneficie de ellas. Solo que ahora me ha sentado mucho peor que entonces; yo tengo ahorros para costearme el material que necesito, pero otra persona que haya vivido un poco más justo que yo lo pasaría muy mal.

Por acabar con un pensamiento positivo, yo que siempre he tenido un concepto bastante negativo de la humanidad en su conjunto, me estoy viendo obligado a cambiarlo. Para empezar, la lesión me ha permitido conocer a una persona excepcional. Además, como ya dije en una entrada anterior, no deja de sorprenderme lo atenta que es la gente con los discapacitados; y lo que es mejor, no solo te ayudan, lo hacen con una sonrisa y así no te sientes tan mal por necesitar su auxilio.