Marihuana medicinal

Ya sabéis que cuando no escribo suele ser porque las cosas no están muy bien. No es nada grave, pero entre todo, me encuentro un poco bajo de moral y no quiero reflejarlo aquí.

Afortunadamente, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha salido al quite para echarme una mano. Os dejo directamente con sus declaraciones y luego las comento, porque es un tema que me toca MUY de cerca:

 

 

Antes de nada, hay que acotar qué entendemos por droga: en este caso, parece referirse a sustancias que generan dependencia o adición. Y lo primero que debo decir es que esta señorita no se ha informado bien y desconoce que YA hay marihuana medicinal legal España, como el Sativex que tomo yo. Y por cierto, llevo más de tres años tomándolo y todavía no soy adicto: lo dejo durante temporadas, cuando estoy mejor, y no sufro ningún tipo de síndrome de dependencia, que como ex-fumador conozco bien.

La principal crítica que se le hace en las redes sociales es por la famosa cerveza en la plaza de Madrid que tanta repercusión tuvo durante las recientes elecciones autonómicas. Ciertamente, eso de «alcohol sí, marihuana no» es un contrasentido: son sustancias con similar potencial de adicción y el alcohol carece de los efectos medicinales de la marihuana. Es tan evidente que no voy a profundizar en ello.

 

 

«La medicina madrileña y española […] ya tienen sus cauces para que se pueda tratar a los pacientes con total normalidad intentando con el menor sufrimiento…»

Yo soy la prueba viviente de que eso es falso. De todos los tratamientos y medicamentos que he tomado, el Sativex es el que mejor me funciona.

«Es un flaco favor a la sociedad madrileña decir que las drogas vengan a sustituir nada».

Precisamente no vienen a sustituir nada, vienen a cubrir un hueco, un vacío. O en el peor de los casos, es una alternativa más para los médicos. Pero es que no es menos «droga» que los opiáceos que también estoy tomando. O que otros miles de medicamentos químicos —menos naturales— que se dispendian a diario, como los ansiolíticos, que cada vez se recetan más y pueden generar dependencia en apenas dos o tres semanas. ¿Acaso esos ansiolíticos son menos droga que el cannabis?

[…] las drogas son una condena que quitan la libertad al individuo, le quitan autonomía y son absolutamente perjudiciales […]. Me parece que es el mayor lastre que tiene una persona, el ser dependiente de ningún tipo de sustancia.

En esto estoy casi completamente de acuerdo con ella. Las drogas no son buenas y aunque no son absolutamente perjudiciales (si son medicamentos es que tienen algunos efectos buenos), depender de ellas es una putada, con todas las letras. Pero creo que peor lastre y aún mayor putada es tener que depender de ellas y no poder hacerlo porque unos políticos ignorantes las han prohibido. Porque, señora Ayuso, no hablamos de un uso recreativo, estamos hablando de un uso terapéutico, una medicina para tratar patologías, como tantas otras que cubre la seguridad social. Algunas personas las necesitamos PARA VIVIR EN UNAS CONDICIONES MÍNIMAMENTE DIGNAS.

Mucha gente confunde esto con la legalización de la marihuana en general. Muchos creen que se trata de permitir los porros. No es así. Se quiere permitir el cultivo controlado de marihuana, que será tratada también de una forma controlada, distribuida y vendida en las mismas condiciones y con los mismos (o mayores) controles que otros medicamentos, bajo receta médica e inspección sanitaria.

Marihuana medicinal

Estamos hablando de una medicina, no de fumar porros.

No hay que olvidar que muy recientemente Ayuso obtuvo la reelección con una campaña basada en la «Libertad (o comunismo)». Libertad, pero empieza prohibiendo. ¿No debería tener yo la libertad de poder consumir o no ese medicamento (siempre que me lo pauten)? Al final, mucha libertad, pero no a la marihuana medicinal, no al aborto, no a la eutanasia, no al matrimonio gay, no al divorcio… Que yo entiendo que son temas controvertidos y cada uno —por motivos religiosos o de cualquier otro tipo— tendremos nuestra opinión (que yo no critico), pero no me digas que defiendes las libertades si luego no haces más que prohibir y prohibir.

La marihuana medicinal ya está aprobada en varios países y los resultados siempre han sido positivos. No solo se están beneficiando de sus usos terapéuticos, están controlando su producción, distribución y venta, no hay delincuentes haciendo fortunas a su costa y el producto es más sano, mucho más barato (hoy cuesta 510€ el lote de 3 botecitos de 10 ml) y de mejor calidad. Todo positivo. No entiendo por qué no se quiere aprobar aquí: quizás porque es el mensaje fácil y electoralista, porque cuesta menos que explicar al votante en qué consiste exactamente. Y llegado este punto, toca arrojar la piedra al tejado del PSOE y Unidas Podemos, que son quienes gobiernan actualmente y tienen la capacidad de legalizarlo, ya que está claro que el PP no lo hará en próximos gobiernos.

Personalmente, apenas he fumado marihuana muy ocasionalmente y no me apasiona para nada. Tampoco me hacen ninguna gracia los mareos que a veces me pillo con el Sativex: más de una vez he estado a punto de caerme de la silla. Pero los dolores me están arruinando la vida,  son la peor de las consecuencias de la lesión medular, con diferencia; así que si me los alivia aunque sea un poco, bienvenida sea la marihuana, los mareos y lo que haga falta. Además, creo que es algo que va a terminar legalizándose, tarde o temprano, cuando el coste político sea menor y por algún partido de izquierdas que exhiba un poco de valor. Aunque este tipo de declaraciones no hacen sino alejar ese día, poniendo a la sociedad en contra. Cuanto antes se haga, antes dispondré de más opciones con las que probar y posiblemente vivir con menos dolor.

Termino con una encuesta para satisfacer mi curiosidad. Podéis votar lo que queráis libremente y de forma anónima. Eso sí, si estuvierais en mi pellejo, os garantizo que no miraríais más allá de la primera opción.

 

¿Legalizarías el uso terapéutico de la marihuana?

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Música: Die With your Boots On, de Iron Maiden
Juego: Gloom, de Keith Baker

 

¿A quién no le gusta que los planes salgan bien?

¡Cuánto tiempo!

Pues sí, debo la entrada del mes de agosto y ahora también la de septiembre. No news is good news; «la ausencia de noticias es una buena noticia», que dicen. Pues sabed que mienten como bellacos, al menos en mi caso. Precisamente no escribo porque no me gusta quejarme; la idea de este blog era contar todo lo que hacía y lo bien que me iba a pesar de mi grave lesión medular. Pero parece que desde que salí de Toledo, todos los tuertos de España se han confabulado para mirarme.

 

Los planes no siempre salen bien

Ciertamente, el mes empezó mal. Una señora mayor me arrolló con el coche en un paso de cebra. Sí, no es ninguna broma. Yo salí del brete con una costilla rota. La silla de ruedas apenas sufrió daños, pero mi moto no fue tan afortunada. Fue un buen varapalo, había tardado meses en ponerla a punto y por fin funcionaba bien. La usaba todos los días, me estaba proporcionando una independencia fantástica: iba al cine, a casa de mis amigos, a jugar, al médico, a tiendas…

Otros tiempos con otros protagonistas

El día siguiente falleció mi padre. Llevaba cuatro años como un vegetal y últimamente ni siquiera conseguíamos sacarle la sonrisa ocasional. Solo vivía para sufrir, así que ha sido una liberación; para todos, pero sobre todo para él. Fueron tres días muy intensos —y muy duros, con mi costilla rota—, pero también fue muy reconfortante recibir todo el cariño que mi padre sembró en vida; ¡un primo voló desde la República Dominicana solo para asistir a su funeral! Me quedo con ganas de contaros más sobre mi padre, pero no es el objetivo de este blog. Quizás día otro día.

Los días siguieron pasando entre médicos —seis citas en dos semanas; menos mal que me recomendaron reposo— visitas a tiendas en busca de presupuestos, peleas con el seguro y otras cuestiones médicas. En una de estas citas médicas inútiles (una costilla rota suelda en un mes, ¿qué necesidad hay de revisiones semanales?) olvidé volver a colocar las ruedas antivuelco de la silla después de transportarla en coche y volqué hacia atrás. Me di un buen golpe, e inmediatamente supe que me había hecho algo en el hombro. Sufría unos dolores terribles en la escápula izquierda al hacer fuerza o mover el brazo. En Urgencias no vieron nada: «será el golpe, mucho dolor durante veinticuatro horas y luego empezará a remitir». Yo expresé mis dudas por la intensidad del dolor, pero la médico revisó las radiografías concienzudamente, confirmó el diagnóstico y volví a casa esperanzado. Dolorido, pero muy esperanzado.

No podía estar más equivocado. Tan equivocado como que han pasado cuatro semanas y el dolor sigue ahí, casi como al principio. Apenas puedo mover el brazo. Mi hermano —el traumatólogo— dice que será una fisura o una fractura que no se aprecie bien en la radiografía. «Pero da igual, no te molestes en mirar porque no se puede operar ni hacer nada. Hay que dejar que suelde».

Pues dejaremos que suelde.

 

Y cuando crees haber tocado fondo…

Si ya es jodido (sí, «jodido») vivir moviendo solo los dos brazos, imaginad cómo puede ser la vida con uno. Pues ojalá la cosa se hubiera quedado ahí. Debido al sobresfuerzo, he sufrido roturas fibrilares… en tres músculos del brazo sano. Las roturas eran leves al principio, pero como el brazo es insensible al dolor, no me di cuenta y seguí usándolo y se fueron agravando. Hasta que insensible o no, la avería fue tan seria que empecé a sentir dolor.

Podéis imaginaros el panorama. Sobre la silla apenas aguantaba un ratito y en la cama continuaba el sufrimiento: solo puedo colocarme girado hacia la izquierda, apoyado sobre el hombro y la costilla lesionada. Dolor, dolor y dolor. Y casi lo peor es que me siento como en los primeros momentos de mi lesión medular: dependo de la ayuda para todo, mis amigos tienen que venir a verme…

 

Lo que viene siendo una serie de catastróficas desdichas

 

También hay que ver el lado positivo. Claudia ha estado muy pendiente de mí y tengo unos amigos estupendos, se han tomado la molestia de venir a verme y entre unos y otros, apenas he estado solo. Este verano me he hartado de jugar. A ver, hartarme, no me harto nunca, pero ya me entendéis, ¿verdad?

Y debo hacer un poco de autocrítica. Puede que la culpa de la primera fractura de costilla sea de la conductora, pero yo pude haberla evitado cruzando la calle con más prudencia. Puede que la culpa indirecta de la fisura de la escápula sea del seguro —por no ponerme un transporte adaptado— y del traumatólogo —por ponerme citas inútiles, seguramente para chupar del seguro—, pero también puede evitarla estando más pendiente de que me colocaran las ruedas antivuelco en su sitio. Y lo demás no habría podido evitarlo, pero las consecuencias habrían sido menos graves si hubiera guardado reposo en lugar de esforzarme para seguir viviendo como antes.

Reconozco que me he ganado un buen «facepalm»

Pero yo soy así. Me ha valido para recuperarme mejor y más rápidamente de la lesión medular, ahora no puedo quejarme si me perjudica. Burro para lo bueno y para lo malo. Y lo que es más, justo el mes pasado comentaba lo afortunado que había sido al haber asumido riesgos sin consecuencias negativas. Bueno, pues ya no puedo decirlo. Pero tampoco debo quejarme, porque ya tocaba.

Mientras me despido de vosotros hasta la próxima entrada —que será pronto— comienzo a notar los síntomas de una infección. Estoy tentado de no hacer nada para disfrutar de unos días de atención hospitalaria sin tener que preocuparme de lo demás, pero creo que me arrepentiría al segundo día de reclusión, así que recurriremos a los métodos caseros de guerra antibacteriana que tanta eficacia han demostrado durante los últimos meses.

Al fin y al cabo, si hemos de morir, que sea con las botas puestas.

 


Música: Piano Man, de Billy Joel
Juego: Operación, de Marvin Glass y John Spinello

 

Las manos eran la parte de mi cuerpo que más me gustaba: con unos dedos finos, largos —de pianista o cirujano, decían— y muy ágiles, acostumbrados a hacer malabares con los bolígrafos y los cigarrillos encendidos.

Piano woman

Imagen © Mike Kemp/Tetra Images/Corbis

El derrame las dejó prácticamente paralizadas. Movía los brazos y las muñecas, sin fuerza, pero más o menos bien; sin embargo, las manos eran otro cantar: tenía tan poco control sobre los dedos que no me valían para nada. Tenían que darme de beber, no podía cerrarlos para coger mis pastillas, ni tenía fuerza para agarrar el móvil. Y si me lo acercaban, tampoco era capaz de apretar los botones para activar la pantalla. Y si me lo encendían, no tenía precisión para pulsar los botones en pantalla. Resultaba tan frustrante, que salí de todos los grupos de WhatsApp y no volví a encender el móvil en meses.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaUn amigo me trajo unas bolas de espuma para que ejercitara mis manos estrujándolas. Era increíble: no podía deformarlas lo más mínimo, así que las dejé olvidadas. Hasta que llegó mi primo y me puso una serie de ejercicios diarios. Mi primera fase de rehabilitación se centró en las manos, la fuerza de los brazos y la respiración.

Una pelota de espuma para hacer fisioterapia

La puta bola de los cojones… Ahora se la he regalado a la perra

Llegó a ser desesperante, porque a pesar de que me forzaba para repetir las series varias veces al día, no notaba la más mínima mejoría. Durante las etapas de mis dos primeros meses —en Valladolid— que pasé en la planta del hospital, venía una fisioterapeuta y dedicaba la mitad del tiempo a mis manos, intentando activar todos sus músculos. Luego mi hermano contrató a otra privada para así poder hacer dos horas diarias de fisioterapia.

Reaprendiendo a escribir a máquina

Mecanografía: aburrida y frustrante

Aquello sí que fue duro: enfermo, con fiebre alta y a menudo en medio de delirios, no podía mover los músculos que ellas me pedían. Y así me fui de Valladolid al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP), para iniciar la rehabilitación en serio.

Cuando empecé con la terapia ocupacional —que a pesar de su nombre dedicó el 95% del tiempo a las manos—, pedí más y más tiempo, y llegué a hacer dos horas de terapia ocupacional, todos los días, cuando lo normal era media hora.

Músculos atrofiados

El hueco que se forma en las palmas se debe a algunos de los músculos que he perdido, y que se han atrofiado

Y enseguida llegaron las tres horas de actividades opcionales de la tarde, que casi nadie aprovechaba. Yo me lancé sobre los ordenadores, busqué cursos de mecanografía online y dediqué dos horas diarias durante cuatro meses a reaprender a escribir a máquina, para poder volver a trabajar (la otra hora la pasaba jugando al ping-pong, que me ayudaba a potenciar la fuerza de agarre de mis dedos).

Aquello también fue duro. Lo que apetecía era salir a la sombra a tomarse un refresco, charlar con la gente y descansar de la dura fisioterapia de la mañana. Ni siquiera me acerqué a mi objetivo de escribir a máquina como antes, pero todas aquellas horas le sentaron muy, pero que muy bien a mis manos.

Lo pienso ahora y es brutal la cantidad de tiempo que dediqué a las manos en el HNP. Pero me habían dicho que al principio es cuando más se puede recuperar, y no podía dejarlo para «más adelante». Imagino que también habré recibido un poco de ayuda de la naturaleza. ¡Gracias, naturaleza!

Un señor del mal

Ahora tengo las garras de un auténtico señor del mal. ¡Temblad, mortales! Muahahahahaahaha…

Incluso hoy en día, pudiendo dictar al móvil y al ordenador, sigo obligándome a pulsar los botones o el teclado para escribir, aunque tarde más. Y ya me conocéis, sigo queriendo hacerlo casi todo yo, así que aunque no lo creía posible, mis manos han seguido mejorado desde que regresé de Toledo.

Hoy ya no tengo manos de pianista ni de cirujano; son más bien torpes. Tienen la forma de «garras» característica de los tetrapléjicos. Puede que ya no sean tan bonitas y estén llenas de heridas y cicatrices. Pero siguen siendo la parte de mi cuerpo de la que me siento más orgulloso, porque disponen de una movilidad extraordinaria para ser tetrapléjico. Y lo mío me ha costado. No solo soy capaz de firmar, sino que puedo escribir con una letra más reconocible que la de mi otro hermano (el médico, je, je).

Esta mejoría se retroalimenta, porque como cada vez manejo mejor las manos, cada vez hago más cosas y eso supone más ejercicio para ellas.

Sección sobre mi estado de saludY eso me ha hecho pensar: mi malestar también se debe estar retroalimentando. Los dolores no me permiten hacer rehabilitación, y el no hacer rehabilitación me hace empeorar y tener más dolores. Al día siguiente de llegar a esta conclusión, hablé con un amigo tetrapléjico de Murcia al que le estaba pasando justo eso: las miles de cosas que tiene que hacer y trámites que pasar (ya he pasado por esa etapa y os he hablado abundantemente de ello) no le dejan tiempo para hacer ejercicio, y se encuentra peor.

Igor también sonríe

Igor dice que las garras me sientan bien

Así que he tomado una decisión: voy a comprar una tumbona ancha en Viana y la voy a usar a modo de camilla para hacer ejercicios, por muchos dolores que tenga y aunque sea lo único que haga en el día. Ya os contaré si lo logro y cómo me va.

Y ha llegado la hora de la encuesta de la semana. Esta vez podéis elegir más de una respuesta.

¿A quién me hacen parecer mis garras?

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Música: Cantina Band, de John Williams
Juego: Discoveries, de Cédrick Chaboussit

 

Sección sobre mi estado de saludEstoy enfermo. No sé qué me pasa exactamente porque no tengo sensibilidad y los síntomas se confunden, pero noto que mi cuerpo está mal. También han regresado los dolores neuropáticos, pero a pesar de todo, logro mantenerme activo. Ya solo estar fuera del hospital es una alegría y además he podido hacer muchas cosas, algunas de ellas nuevas y emocionantes, como ir al teatro o salir a comer fuera. También me estoy adaptando mejor a la casa de mi madre y la casa a mí; la silla me permite maniobrar y moverme mejor y se me han abierto nuevos espacios. Y por supuesto, la compañía de la perrita cuando tengo que estar en casa siempre transmite alegría.

Foto con perra y silla

Dos de mis amores: la perrita y la silla

La semana pasada os estaba hablando de ASPAYM. Confirmo la impresión de mi primera visita: todos —empleados y pacientes— son simpáticos y amables. Todo el mundo te saluda y los que te conocen se paran para interesarse por ti, darte consejos, o ayudarte de alguna forma. Preguntas algo y si hace falta, se levantan y buscan a quien sea hasta conseguirte la respuesta. En concreto, la gente del PIRI es encantadora; siempre están danzando de un sitio a otro de la delegación de ASPAYM y cada vez que se cruzan conmigo se paran a charlar, a bromear, a proporcionarme alguna información interesante o a presentarme a alguien que me puede ayudar, siempre con una sonrisa en la boca. Gracias a ellos, las dos veces que he ido a ASPAYM he llenado mi agenda con nuevas cosas que hacer.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaPero yo había ido para hacer fisioterapia y debo decir que la primera impresión fue fantástica. Llevaba dos meses sin hacer ejercicio y tenía muchas ganas; disponen de un gimnasio excelente, con material comparable al del hospital de Toledo, y bastante personal. No voy a seguir porque parece que solo quiero decir cosas buenas; esperaré a tener más experiencias que juzgar.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesLos autobuses y yo tenemos una sinergia especial, porque siempre que subo me pasa algo. Este último lunes fui a ASPAYM por tercera vez y me despisté en el primer autobús. No es que me pasara una o dos paradas; me salté ocho o nueve. Y no me pasé más porque llegó el final de la línea. En el segundo autobús no conocía el entorno, me entró miedo de pasarme de nuevo y me bajé antes de lo que tocaba; tuve que recorrer un kilómetro rodando con la silla.

Miguel como Murdock

«MA, te juro que no estoy loco. ¿Verdad que no, señor Calcetín?»

La buena noticia es que pude hacerlo gracias a la silla nueva. La mala es que fui demasiado rápido porque llegaba tarde y acabé reventado, asfixiándome en el gimnasio, con la consiguiente crisis de ansiedad. Por bruto, no me dejaron hacer más ejercicios y al día siguiente me enviaron a un psicólogo a casa a ver si podía arreglar mi cabeza.

Además, mientras iba rodando con la silla, tuve un problemilla al cruzar una calle: se me salió un pie y quedó atascado entre la parte baja del reposapiés y

I Want to Believe

Seguro que hay una conspiración en alguna parte

el bordillo, de forma que no me dejaba avanzar ni retroceder. Una chica que dijo ser fisioterapeuta detuvo su coche para ofrecerme ayuda. Resultó ser una amiga y profesora de pilates de mi prima, y me reconoció sin haberme visto ni siquiera en fotos. ¿A vosotros os pasan estas cosas tan raras?

Los conductores de los autobuses son muy amables, pero una vez estás dentro, se olvidan completamente de ti y reanudan la marcha. Hay que ser rápido y avispado para llegar hasta tu sitio y colocarte en una posición segura o acabas volcando. Otro problema con el que me he topado —del que ya me advirtieron unos amigos que hice en ASPAYM— es que no todos los autobuses tienen rampa para discapacitados —o la tienen pero no funciona— y no hay forma de saber cuáles no son accesibles con antelación. Tienes una cita, pero cuando vas a coger el autobús, no puedes subir y te toca esperar al siguiente (o a veces dos), y llegas tarde a la cita, que podría ser importante. Me parece bastante grave: deberían avisar con tiempo para que los discapacitados no tengamos que acudir a cada cita media hora antes solo por si el autobús de turno no tiene rampa. Imaginad que este problema afectara a todo el mundo; ¿no pondríais el grito en el cielo?

Push Girls

¿Verdad que las sillas de ruedas enamoran?

La silla nueva me está dando la vida. Lo confieso: estoy enamorado de ella. Tiene unas formas tan redondeadas… Una silueta tan estilizada… Es tan perfecta… Bromas aparte, además de caber en los ascensores, maniobrar con gran suavidad y ser más fácil de desmontar, me permite moverme con mucha más facilidad. Todavía debo aprender a controlar mis ansias, pero donde antes no llegaba a los doscientos metros, ahora puedo hacer kilómetro y medio. En casa ya no me despellejo los dedos al cruzar los umbrales, etc.

Me encanta estar activo y hacer cosas. Por ejemplo, la mañana del jueves (que es cuando estoy escribiendo este párrafo), después de las dos horas de sondajes/ducha/vestirme, acompañé a mi madre al nutricionista, fui a la farmacia, a mi banco, acompañé a una amiga que necesitaba ayuda a otro banco, fui a comprar una tarjeta de autobús y me monté en uno para cruzar la ciudad y acudir a mi cita con el rehabilitador en el Río Hortega. Con la silla anterior no podría haber hecho ni la mitad. Ahora estoy un poco cansado y con los dedos doloridos, pero muy satisfecho. Cada vez necesito menos ayuda para hacer las cosas. Son pequeñas victorias que voy consiguiendo. Y ya tengo planes para todas las mañanas y tardes de los cinco días siguientes.

Botas de cordones

Renovando el vestuario

Y hablando de pequeñas victorias, ¿recordáis cuando os hablaba de las zapatillas de cordones? No solo logré obtener bastante soltura para atarlos, decidí dar un paso más y comprarme unas botas (de cordones, por supuesto). ¡Pues prueba superada! Ya me manejo bastante bien para ponérmelas. Además, como no voy a gastarlo andando, puedo permitirme invertir un poco más en el calzado. Mi hermano me dice que me complico la vida innecesariamente con estas cosas, pero no me gusta ponerme límites y creo que estos esfuerzos me ayudan a conseguir soltura.

 

Música: My Way, por Frank Sinatra
Juego: Robinson Crusoe: Aventuras en la isla maldita, de Ignacy Trzewiczek

 

¡Hola a todos!

Os prometí una conclusión de mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos. La semana pasada he estado muy liado, así que no ha podido llegar hasta ahora.

Really?

¿Qué sería de un blog sin gatetes‽

Para ello, lo primero es ver cómo llegué. En Valladolid estuve dos meses hecho una piltrafa, consumido por la fiebre, delirando por las noches y a veces también por el día. Requería vigilancia durante las veinticuatro horas, no lograba hablar más de cinco minutos con cada persona y me costaba horrores concentrarme para seguir una conversación.

Físicamente, había perdido el control de los músculos a partir del cuello, y lo poco que me quedaba estaba muy débil. Tenía que hacer ejercicios respiratorios porque no podía ni toser, me costaba levantar las barritas de sodio de 100 gramos que me recomendó mi primo y mis dedos no tenían fuerza ni para aplastar un poquín la más blanda de las pelotas de goma. Por supuesto, no podía comer solo; casi siempre me daba de comer mi tía y de cenar algún amigo. No tenía fuerzas ni precisión para coger el móvil y cuando alguien me lo ponía al lado, me pasaba cinco minutos intentando pulsar el botón de encendido antes de renunciar presa de la más absoluta desesperación. Sabéis que odio pedir ayuda, pero en esos momentos en los que era un inútil total, en esos lapsos de consciencia que tenía en la UCI, el personal tuvo muchísima paciencia y cariño conmigo. Es algo que nunca olvidaré.

Rambo

¡¡Dios mío, no siento las piernas!!

Partiendo de esa base, es fácil mejorar. Recuerdo que al llegar a Toledo, miraba con envidia a mi compañero de enfrente, un parapléjico de origen sudamericano que se agarraba del triángulo que colgaba encima de la cama para incorporarse y sentarse, porque yo no lograba levantarme ni un milímetro. Los comienzos en Toledo también fueron duros. La gente ya llegaba en silla de ruedas y con menos tiempo de hospital. Yo me mareaba en cuanto me incorporaban lo más mínimo.

Pero en cuanto mejoré un poco, seguí los consejos que me habían dado y me entregué en cuerpo y alma a trabajar. Las mejoras tardaron en llegar, pero cuando empezaron a hacerlo, me entraron más ánimos para seguir trabajando y mejorando. Yo quería ser independiente, no tener que depender de que los celadores me limpiaran, bañaran, vistieran y acostaran. Yo quería lo que tenían otros pacientes. Y lo conseguí rápidamente.

No todo fueron éxitos. Dediqué dos horas todos los días durante cuatro meses a reaprender mecanografía para poder volver a trabajar, pero tuve que acabar claudicando ante la evidencia de mi lesión. Tampoco fue tiempo perdido, porque me sirvió de terapia para los dedos. Mi gran otro «fracaso»: el médico predijo que mi lesión cervical mejoraría a una dorsal y no se produjo. Entonces no me paré a pensarlo demasiado, ya que se trataba de algo que no dependía de mí. Ahora sí me doy cuenta de que aún sin andar, mi vida sería muchísimo más fácil si hubiera recuperado toda la funcionalidad de las manos, tuviera algo de musculatura en el tronco que me sostuviera y mis sistemas digestivo y circulatorio no estuvieran tan perjudicados. Pero es lo que hay y nada gano lamentándome.

En cambio, prefiero pensar en todo lo que he conseguido. Al quinto mes ya estaba a tope. Todos los músculos que controlaba estaban fuertes y con las manos lograba manejarme, dentro de mis limitaciones. Y a partir de ahí, ya había poco que mejorar, pero conseguí incluso mis dos objetivos más ambiciosos, subirme yo solo al bipedestador y del suelo a la silla. Por supuesto, tengo que mucho que agradecer a las que acabaron siendo mi terapeuta y mi fisio; tuve mucha suerte de que me tocara con ellas. Tuvieron mucha paciencia con mi cabezonería, sobre todo el último mes, cuando me salí del guión para intentar aprender cosas que creía necesarias para mí. Y quiero extender mi agradecimiento al personal de la planta: no solo hicieron su trabajo de forma excelente, sino que lo hicieron con cariño; y eso se agradece mucho en nuestra situación de especial vulnerabilidad.

Mis fisios me dijeron que había superado con mucho las expectativas que tenían conmigo y el personal de planta estaba encantado: me aseguraban que no habían tenido un paciente como yo en muchos años, con una mejoría tan espectacular, con tanta valentía y tantas ganas de recuperarse.

Mala

Mala budista

El día de mi partida fue muy emotivo, alguno vino a despedirse en su día libre y un celador budista con el que me llevaba especialmente bien, me regaló su mala (un collar de cuentas que multiplica el efecto de los mantras), que le habían dado en el Tíbet.

Así pues, la única queja que tengo es que las tres últimas semanas las pasé con muchos dolores neuropáticos y una debilidad extrema. Yo creo que el médico no debería haberme dado el alta en esas circunstancias, pero el tiempo dirá si acertó.

En definitiva, que estoy muy satisfecho con mi estancia en Toledo.

Moustache

Esa es otra historia

Aunque sé bien que una cosa es manejarse y vivir en un hospital con todo adaptado, donde te hacen la comida y tienes pasillos y espacios enormes, y otra muy diferente en un escenario de la vida real, con las estrecheces de un piso de ciudad y todas las barreras que muchos no veis (como yo no veía antes), pero están ahí. Sin embargo, como diría Moustache, de Irma la dulce, «esa es otra historia».

No quiero despedirme sin agradeceros de nuevo el apoyo que me habéis prestado, incluso a distancia. Puede sonar falso, pero el otro día coincidía con otro paciente al comentar que en los momentos de mayor debilidad, que los hubo, cuando pensaba en tirar la toalla, recordaba a toda la gente que tengo detrás, en todo lo que me habéis ayudado, y así era imposible rendirse o bajar los brazos.

Espero que todos hayáis pasado un buen día de Navidad y os deseo felices fiestas a todos.

Música: You’ve Got a Friend in Me, de Randy Newman
Juego: Terraforming Mars, de Jacob Fryxelius

 

¡Hola a todos! Hoy me he decidido a lanzar un boletín informativo extraordinario porque ha sido un día especial. Prometo ser breve.

Hoy se ha ido mi compañero de habitación. Ya os dije que hemos estado casi todo el tiempo juntos, así que supongo que hemos trabado una relación similar a la de los compañeros de celda, solo que en vez de ser un delincuente, es una gran persona. Verle subir a la ambulancia por su propio pie fue un momento especial. Es difícil transmitiros los sentimientos, pero en estas circunstancias tan difíciles se crean vínculos especiales. Decía la psicóloga que son sentimientos magnificados por la necesidad de cariño que se tiene aquí, pero gracias a vosotros, yo nunca me he sentido falto de cariño. A la hora de escribir esto, solo en la habitación, es cuando más siento el vacío que ha dejado.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapia¡Por fin he conseguido que la fisio me enseñe lo que necesito! Esta mañana volví a subir al bipedestador y esta vez lo hice sin ningún tipo de ayuda. Sin embargo, no me veo muy sobrado y lo encuentro algo peligroso, así que de momento no estoy muy convencido. Eso sí, es esto o nada.

Además, también se ha puesto a enseñarme a subir a la silla por primera vez… ¡¡¡Y lo he conseguido!!! Este es seguramente mi hito más importante aquí, ya que es algo que no había logrado ningún tetrapléjico y que incluso pocos parapléjicos son capaces de hacer. He subido un par de veces y he acabado reventado. Mañana volveré a intentarlo para ir puliendo detalles.

Y sobre el proyecto secreto… ¡hablamos el jueves!

¡Un abrazo para todos!

Música: Suite 1, Op 41, In the Hall of the Mountain King, de Peer Gynt
Juego: Fearsome Floors, de Friedemann Friese

 

¡Hola! Hoy envío el [ante]penúltimo mensaje desde Toledo, ya que dentro de dos fines de semana estaré en Valladolid. Así que dejaré las conclusiones para el próximo.

Lego sobre ruedas

Otro que tampoco puede subirse a la silla sin ayuda

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaEste jueves tuve un cabreo bastante fuerte con mi fisioterapeuta. Hace mes y pico ya estaba más que claro que había tocado techo. Le dije que me interesaban dos cosas antes de irme: aprender a subir a la silla desde el suelo y una forma de bipedestación que pudiera practicar en casa sin ayuda. Lo primero es básico: no teniendo musculatura en el tronco, me voy a caer de la silla muchas veces. La bipedestación frenaría la osteoporosis que ya estoy sufriendo en las piernas (mucho más peligrosa sabiendo que me voy a caer), y mejoraría mi sistemas digestivo (que funciona fatal) y circulatorio. Mi fisio me dijo que ningún paciente con mi lesión había conseguido subir a la silla y que con una lesión tan alta como la mía, la bipedestación no era viable, porque me iba a marear mucho, y los pocos bipedestadores autónomos que existen están diseñados para parapléjicos, con plena funcionalidad de las manos, y que si a ellos ya les costaba subirse, a mí me costaría cuatro veces más. Pero son dos cosas esenciales para mí y que debo aprender aquí, que no podré practicarlas en casa.

Quedamos en que por otras cosas inesperadas que había logrado, me había ganado el derecho a probar lo de la silla. Y acordamos probar sistemas asistidos de bipedestación y, si aguantaba media hora, probaría con los autónomos. Es verdad que me mareo muchísimo al ponerme de pie (y sin ponerme de pie), pero he logrado alcanzar la media hora casi todos los días.

Beneficios de la bipedestación

Beneficios de la bipedestación

Ya voy al grano: a falta de ocho días laborables para mi alta, solo había probado la bipedestación autónoma una vez y de lo de subirme a la silla no se sabía nada. Yo entiendo que para mi fisio supone salirse de los parámetros de la normalidad. Pero con tan poco tiempo por delante, ya no puedo seguir esperando, así que tras otro día sin nada de eso, me cabreé cuando me dijo que no tenía tiempo para la bipedestación. Además, acudí al médico para explicarle la situación.

Ya os contaré cómo acaba esta historia. De momento, el viernes ya probé la bipedestación autónoma y conseguí subirme yo solo, aunque con mucho esfuerzo y algo de suerte.


Sección sobre mi estado de saludOtro asunto que debería cerrar es el tema de los dolores neuropáticos y la asfixia que últimamente no me dejan hacer nada. Ya sé que los voy a padecer toda la vida, pero antes eran esporádicos y mucho menos intensos. Digo yo que alguna causa habrá. El médico no hace más que ponerme enemas y laxantes. Quizás tenga razón, pero no mejoro.

Ya que habéis aguantado hasta aquí, os prometo que a mitad de semana os contaré el segundo proyecto secreto, que sorprenderá a más de uno.

Sin palabras

Dicho queda

Por último, mañana lunes se va mi otro compañero de habitación (después del rumano de Murcia). En cuatro meses y medio que llevo con él, no hemos tenido ni media desavenencia, nos hemos reído juntos un montón en la habitación y en el gimnasio, nos hemos animado mutuamente (él también es un gran trabajador, a pesar de sus sesenta años) y me llevo muy bien no solo con su mujer, si no con toda su familia. Yo también estoy más fuera que dentro, pero mañana me va a dar muchísima pena. Lo importante es que se va muy bien, andando.

No hay que olvidar que esto solo es un medio para conseguir un fin: reintegrarnos a nuestra vida anterior en las mejores condiciones posibles.

¡Buenas noches a todos y estad atentos a mitad de semana!

Música: November Rain, de Guns N’ Roses
Juego: Ghost Stories, de Antoine Bauza

 

Ha pasado otra semana más. No sé cómo me las arreglo, pero entre todas las cosas que van saliendo, acabo todos los días a las 11 o las 12 de la noche, dejando cosas pendientes. Una de esas cosas es el blog del que me hablasteis. Comoquiera que esto se acaba, quizás tenga que empezar a priorizar.

Desequilibrado

¿Que soy qué? ¿ Mande «usté»?

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaEsta semana me han puesto los bitutores de los que os hablé hace unos mensajes. He de reconocer que mi fisioterapeuta y el médico tenían razón: no son para mí. No tengo equilibrio (mi fisio me llama «desequilibrado», por este y otros motivos), así que cuando me pongo de pie con los bitutores, me voy para todos los lados y tengo que hacer demasiada fuerza con los brazos. Aunque lo intentaré de nuevo más adelante, me temo que al final tendré que claudicar y comprarme el bipedestador de los 6 000 euros, si es que soy capaz de utilizarlo sin ayuda. Espero que al menos se equivoquen respecto a lo de que no seré capaz de subirme a la silla desde el suelo.

Y hablando de eso, que era mi otro gran objetivo a nivel de rehabilitación, precisamente han suspendido el curso en el que debía aprender cómo hacerlo por falta de personal, así que de momento tampoco hay ningún avance en este campo.

Engañado

¡Pardillo!

He de reconocer que últimamente ando algo bajo de moral. Estoy teniendo bastantes problemas de salud derivados de (o agravados por) mi lesión medular; problemas que, según me dicen, voy a padecer durante toda mi vida. Eso es algo para lo que no estaba preparado y no puedo evitar sentirme «engañado» al encontrarme con esto después de haberme partido los cuernos para recuperarme físicamente.

Otra noticia importante es que tengo fecha de alta (semi)definitiva: me han prorrogado la estancia hasta el día 15 de diciembre por el trasto experimental que estoy probando (empecé el 15 de noviembre y la prueba dura un mes). Digo «semi», porque las enfermeras creen que algunos de mis problemas de salud se deben al maldito trasto infernal y están hablando de suspender el experimento. En cuyo caso, el médico podría enviarme a casa ya mismo.

En fin, esta próxima semana también se anticipa ajetreada. A ver si es para bien.

Música: Double Trouble, de John Williams
Juego: Código secreto, de Vlaada Chvátil

 

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaA ver, cuando digo que no puedo mejorar más, no lo digo alegremente o porque esté bajo de moral. La fisioterapeuta me ha dicho que los músculos que controlo ya están desarrollados y, lógicamente, los que no controlo no puedo ejercitarlos. Como decís algunos, podría conseguir más fuerza, pero ya tengo más de la que necesito; soy capaz de hacer casi cualquier transferencia sin tabla y ahora sin reposabrazos en la silla. Y no consigo levantar pesas más pesadas porque mis dedos no las aguantan, pero tengo fuerza para ello. Podría pedir que me venden las pesas a las manos, ¿pero qué sentido tiene hacer algo que no voy a poder seguir haciendo en casa?

Todo eso no quiere decir que ahora vaya a dejar de trabajar. Sigo y seguiré esforzándome mientras esté aquí, y tendré que seguir haciéndolo toda la vida en casa.

Dicho lo cuál, hay dos cosas que sí me interesaría conseguir: aprender a subir a la silla desde el suelo (muy, muy difícil) y ponerme de pie con unos bitutores y un taca-taca, porque es la única forma que tendré de ponerme de pie sin ayuda cuando esté en casa.

Bitutores, u ortesis de marcha tipo KAFO

Bitutores, u ortesis de marcha tipo KAFO; parecen surgidos del siglo pasado

Respecto a los proyectos secretos que preguntáis, uno ha dado un sorprendente giro para bien. Quizás lo cuente la semana que viene. El otro sigue teniendo mala pinta, pero podré acabarlo en Valladolid. También lo contaré, llegado el momento.

Como siempre, muchísimas gracias por estar ahí. Quizás parezca una estupidez, pero vuestros comentarios y apoyo me llegan al alma y me animan mucho.

Música: Gonna Fly Now, de Bill Conti
Juego: Colosseum, de Wolfgang Kramer y Markus Lübke

 

Silla de ruedas eléctrica

Silla de ruedas eléctrica

¡Hola de nuevo! Ya me han dado la silla eléctrica que será mía definitivamente y es otra basura infame. Cada vez toma las curvas de una forma, así que hay que estar preparado para todo. Es tan grande que seguro que no cabe en el ascensor de mi casa, pero al menos se acabaron los auto-atropellos.Sección sobre rehabilitación y fisioterapia

Últimamente no he mejorado mucho físicamente, pero sí he aprendido muchas cosas que me ayudarán en el día a día, como ducharme (en un baño adaptado), hasta el punto de que soy casi independiente. El personal por aquí alucina con lo que estoy consiguiendo (para ser tetrapléjico) y, consecuentemente, me dan mucha manga ancha. Por ejemplo, el sábado sufrí mi primera caída de la silla (tuve buenos reflejos y solo tengo rasguños y contusiones menores), y en vez de seguir el protocolo habitual de meterme en la cama, a la hora siguiente estaba subiendo a un autobús urbano por primera vez para ir al súper.

De hecho, le pregunté al médico por la fecha de alta aproximada, y no ha querido dármela. Como necesitaba decir algo a mis clientes, yo mismo he aventurado finales de noviembre. Luego me he dado cuenta de que sumarían un total​ de seis meses, la estancia mínima para un tetrapléjico. En cualquier caso, los dos meses que restan son muy largos y aún queda mucha tela que cortar.

Cuarto de baño bien adaptado

Cuarto de baño bien adaptado

Hoy me han subido al comedor común para cenar (solo te suben si puedes comer sin ayuda, cosa que yo lograba excepto para pelar las naranjas). Adivinad qué fruta me pusieron… Además, celebré el hito (soy el único tetrapléjico del comedor) arrollando una mesa con la silla eléctrica y tirando una jarra de agua al suelo, para alborozo de todos los comensales. Menos mal que perdí la vergüenza hace mucho… A partir de ahora, se acabó el comer y cenar en la habitación.

Sección dedicada a acontecimientos extraordinariosPara rematar la faena, me han puesto en la mesa con una peruana que habla por los codos como no he visto a nadie. Es alucinante, no os lo podéis imaginar. Nos contó todo su historial médico en 20 minutos, con pelos y señales (creo, porque yo me perdí con el segundo cateterismo). Dediqué los 5 primeros a cenar, y los 15 siguientes a pelar la naranja (¡Logro conseguido!). La tía seguía vomitando palabras como una ametralladora. Me comí la naranja y me excusé para que la pobre pudiera empezar a cenar.