Música: Piano Man, de Billy Joel

Juego: Operación, de Marvin Glass y John Spinello

Las manos eran la parte de mi cuerpo que más me gustaba: con unos dedos finos, largos —de pianista o cirujano, decían— y muy ágiles, acostumbrados a hacer malabares con los bolígrafos y los cigarrillos encendidos.

Imagen © Mike Kemp/Tetra Images/Corbis

El derrame las dejó prácticamente paralizadas. Movía los brazos y las muñecas, sin fuerza, pero más o menos bien; sin embargo, las manos eran otro cantar: tenía tan poco control sobre los dedos que no me valían para nada. Tenían que darme de beber, no podía cerrarlos para coger mis pastillas, ni tenía fuerza para agarrar el móvil. Y si me lo acercaban, tampoco era capaz de apretar los botones para activar la pantalla. Y si me lo encendían, no tenía precisión para pulsar los botones en pantalla. Resultaba tan frustrante, que salí de todos los grupos de WhatsApp y no volví a encender el móvil en meses.

Un amigo me trajo unas bolas de espuma para que ejercitara mis manos estrujándolas. Era increíble: no podía deformarlas lo más mínimo, así que las dejé olvidadas. Hasta que llegó mi primo y me puso una serie de ejercicios diarios. Mi primera fase de rehabilitación se centró en las manos, la fuerza de los brazos y la respiración.

La puta bola de los cojones… Ahora se la he regalado a la perra

Llegó a ser desesperante, porque a pesar de que me forzaba para repetir las series varias veces al día, no notaba la más mínima mejoría. Durante las etapas de mis dos primeros meses —en Valladolid— que pasé en la planta del hospital, venía una fisioterapeuta y dedicaba la mitad del tiempo a mis manos, intentando activar todos sus músculos. Luego mi hermano contrató a otra privada para así poder hacer dos horas diarias de fisioterapia.

Mecanografía: aburrida y frustrante

Aquello sí que fue duro: enfermo, con fiebre alta y a menudo en medio de delirios, no podía mover los músculos que ellas me pedían. Y así me fui de Valladolid al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP), para iniciar la rehabilitación en serio.

Cuando empecé con la terapia ocupacional —que a pesar de su nombre dedicó el 95% del tiempo a las manos—, pedí más y más tiempo, y llegué a hacer dos horas de terapia ocupacional, todos los días, cuando lo normal era media hora.

El hueco que se forma en las palmas se debe a algunos de los músculos que he perdido, y que se han atrofiado

Y enseguida llegaron las tres horas de actividades opcionales de la tarde, que casi nadie aprovechaba. Yo me lancé sobre los ordenadores, busqué cursos de mecanografía online y dediqué dos horas diarias durante cuatro meses a reaprender a escribir a máquina, para poder volver a trabajar (la otra hora la pasaba jugando al ping-pong, que me ayudaba a potenciar la fuerza de agarre de mis dedos).

Aquello también fue duro. Lo que apetecía era salir a la sombra a tomarse un refresco, charlar con la gente y descansar de la dura fisioterapia de la mañana. Ni siquiera me acerqué a mi objetivo de escribir a máquina como antes, pero todas aquellas horas le sentaron muy, pero que muy bien a mis manos.

Lo pienso ahora y es brutal la cantidad de tiempo que dediqué a las manos en el HNP. Pero me habían dicho que al principio es cuando más se puede recuperar, y no podía dejarlo para «más adelante». Imagino que también habré recibido un poco de ayuda de la naturaleza. ¡Gracias, naturaleza!

Ahora tengo las garras de un auténtico señor del mal. ¡Temblad, mortales! Muahahahahaahaha…

Incluso hoy en día, pudiendo dictar al móvil y al ordenador, sigo obligándome a pulsar los botones o el teclado para escribir, aunque tarde más. Y ya me conocéis, sigo queriendo hacerlo casi todo yo, así que aunque no lo creía posible, mis manos han seguido mejorado desde que regresé de Toledo.

Hoy ya no tengo manos de pianista ni de cirujano; son más bien torpes. Tienen la forma de «garras» característica de los tetrapléjicos. Puede que ya no sean tan bonitas y estén llenas de heridas y cicatrices. Pero siguen siendo la parte de mi cuerpo de la que me siento más orgulloso, porque disponen de una movilidad extraordinaria para ser tetrapléjico. Y lo mío me ha costado. No solo soy capaz de firmar, sino que puedo escribir con una letra más reconocible que la de mi otro hermano (el médico, je, je).

Esta mejoría se retroalimenta, porque como cada vez manejo mejor las manos, cada vez hago más cosas y eso supone más ejercicio para ellas.

Y eso me ha hecho pensar: mi malestar también se debe estar retroalimentando. Los dolores no me permiten hacer rehabilitación, y el no hacer rehabilitación me hace empeorar y tener más dolores. Al día siguiente de llegar a esta conclusión, hablé con un amigo tetrapléjico de Murcia al que le estaba pasando justo eso: las miles de cosas que tiene que hacer y trámites que pasar (ya he pasado por esa etapa y os he hablado abundantemente de ello) no le dejan tiempo para hacer ejercicio, y se encuentra peor.

Igor dice que las garras me sientan bien

Así que he tomado una decisión: voy a comprar una tumbona ancha en Viana y la voy a usar a modo de camilla para hacer ejercicios, por muchos dolores que tenga y aunque sea lo único que haga en el día. Ya os contaré si lo logro y cómo me va.

Y ha llegado la hora de la encuesta de la semana. Esta vez podéis elegir más de una respuesta.

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Música: Suite 1, Op 41, In the Hall of the Mountain King, de Peer Gynt

Juego: Fearsome Floors, de Friedemann Friese

¡Hola! Hoy envío el [ante]penúltimo mensaje desde Toledo, ya que dentro de dos fines de semana estaré en Valladolid. Así que dejaré las conclusiones para el próximo.

Otro que tampoco puede subirse a la silla sin ayuda

Este jueves tuve un cabreo bastante fuerte con mi fisioterapeuta. Hace mes y pico ya estaba más que claro que había tocado techo. Le dije que me interesaban dos cosas antes de irme: aprender a subir a la silla desde el suelo y una forma de bipedestación que pudiera practicar en casa sin ayuda. Lo primero es básico: no teniendo musculatura en el tronco, me voy a caer de la silla muchas veces. La bipedestación frenaría la osteoporosis que ya estoy sufriendo en las piernas (mucho más peligrosa sabiendo que me voy a caer), y mejoraría mi sistemas digestivo (que funciona fatal) y circulatorio. Mi fisio me dijo que ningún paciente con mi lesión había conseguido subir a la silla y que con una lesión tan alta como la mía, la bipedestación no era viable, porque me iba a marear mucho, y los pocos bipedestadores autónomos que existen están diseñados para parapléjicos, con plena funcionalidad de las manos, y que si a ellos ya les costaba subirse, a mí me costaría cuatro veces más. Pero son dos cosas esenciales para mí y que debo aprender aquí, que no podré practicarlas en casa.

Quedamos en que por otras cosas inesperadas que había logrado, me había ganado el derecho a probar lo de la silla. Y acordamos probar sistemas asistidos de bipedestación y, si aguantaba media hora, probaría con los autónomos. Es verdad que me mareo muchísimo al ponerme de pie (y sin ponerme de pie), pero he logrado alcanzar la media hora casi todos los días.

Beneficios de la bipedestación

Ya voy al grano: a falta de ocho días laborables para mi alta, solo había probado la bipedestación autónoma una vez y de lo de subirme a la silla no se sabía nada. Yo entiendo que para mi fisio supone salirse de los parámetros de la normalidad. Pero con tan poco tiempo por delante, ya no puedo seguir esperando, así que tras otro día sin nada de eso, me cabreé cuando me dijo que no tenía tiempo para la bipedestación. Además, acudí al médico para explicarle la situación.

Ya os contaré cómo acaba esta historia. De momento, el viernes ya probé la bipedestación autónoma y conseguí subirme yo solo, aunque con mucho esfuerzo y algo de suerte.

Otro asunto que debería cerrar es el tema de los dolores neuropáticos y la asfixia que últimamente no me dejan hacer nada. Ya sé que los voy a padecer toda la vida, pero antes eran esporádicos y mucho menos intensos. Digo yo que alguna causa habrá. El médico no hace más que ponerme enemas y laxantes. Quizás tenga razón, pero no mejoro.

Ya que habéis aguantado hasta aquí, os prometo que a mitad de semana os contaré el segundo proyecto secreto, que sorprenderá a más de uno.

Dicho queda

Por último, mañana lunes se va mi otro compañero de habitación (después del rumano de Murcia). En cuatro meses y medio que llevo con él, no hemos tenido ni media desavenencia, nos hemos reído juntos un montón en la habitación y en el gimnasio, nos hemos animado mutuamente (él también es un gran trabajador, a pesar de sus sesenta años) y me llevo muy bien no solo con su mujer, si no con toda su familia. Yo también estoy más fuera que dentro, pero mañana me va a dar muchísima pena. Lo importante es que se va muy bien, andando.

No hay que olvidar que esto solo es un medio para conseguir un fin: reintegrarnos a nuestra vida anterior en las mejores condiciones posibles.

¡Buenas noches a todos y estad atentos a mitad de semana!