Música: Under the Bridge, de Red Hot Chili Peppers
Juego: Blood Rage, de Eric M. Lang
Vuelvo a estar enfermo. Acabo de superar una gripe y me ingresan otra vez en el hospital; y ya van tres en dos meses y medio. Se debe a unos dolores neuropáticos muy intensos que sufro a todas horas. Llevo una docena de días en el hospital y siguen haciéndome pruebas, porque no mejoro y no saben qué me pasa. Por lo demás, estoy bien.
El uniforme azul gastado de mi nueva condición de veterano del hospital; ¡atención al caballito gratuito con la silla! :-8
Todavía estoy conociendo el cuerpo que me ha quedado después de la lesión medular. De momento, tengo dos grandes problemas: las infecciones de orina y los dolores neuropáticos. Respecto a las infecciones, solo puedo adaptar la alimentación y tener más cuidado con los sondajes; por ahora parece que funciona. Con los problemas neuropáticos derivados de problemas digestivos, he adaptado mi dieta y estoy tomando medicación. Ya he preguntado a media docena de médicos y todavía no me han dado una solución; tengo la sospecha de que se escaquean. De todas formas, esta vez no parece tratarse de una acumulación intestinal; podría deberse a un dolor de espalda provocado por la mala calidad de la cama en la que duermo, o a otra causa. Con los dolores neuropáticos, es difícil saber algo a ciencia cierta.
Droga líquida inhalable
El caso es que el rehabilitador, el único médico que parece entender algo de lo que me pasa, me ha recetado Sativex: lo que yo llamo coloquialmente «la droga». Se trata de un derivado de la marihuana que reduce el dolor neuropático y los espasmos. Me habló muy bien de este medicamento, me dijo que había funcionado con todos sus pacientes, que le han quitado la parte de la droga y no genera adicción ni se habitúa uno a sus efectos. Pero lo cierto es que hay que pedir permiso de estupefacientes, no lo venden ni siquiera en farmacias… y yo me estoy llevando unos mareíllos bien ricos. También es verdad que estoy casi con la dosis máxima y debería bajarla hasta que desaparezcan los mareos, pero es que los colocones son tan majos…
Debo admitir que estoy un pelín desanimado. De los últimos 12 meses, me he pasado 10 y medio en hospitales y mi futuro cada vez pinta peor. Lo que más me desespera es comprobar que la inmensa mayoría de los médicos no tienen ni idea de lesiones medulares y descubro que yo sé más que ellos. Así cuesta creer que puedan encontrar una solución a mis problemas. Ya han pasado casi tres meses desde que llegué de Toledo y además de no experimentar ningún progreso con mis problemas médicos, todavía no estoy viviendo en mi casa… Apenas he podido probar ese «resto de mi vida» para el que tanto me he preparado.
Al desánimo contribuye el permiso de conducir. He vuelto a ponerme con el examen teórico y los resultados son nefastos. Casi estoy como al principio. Me he desanimado tanto que lo he dejado. En general, me cuesta ponerme a hacer cosas; no es que pueda hacer mucho en el hospital, pero las cosas me salen mal sin importar el mucho esfuerzo que haya invertido y empiezo a notar el peso moral acumulado de todos los traspiés.
Botas, cara A
Sigo con la renovación de vestuario y como las vi baratas y soy así de bruto, decidí comprarme otras botas. Pero no miré lo suficiente. Es decir, solo las miré por un lado y cuando llegaron, vi el otro lado y me encontré con el pastel. Además, el lado menos discreto es el más visible, el que va por el exterior del pie. Huelga decir que no encajan dentro de las pocas normas que rigen mi deficiente sentido de la elegancia. Afortunadamente, la quirúrgica intervención de los ágiles dedos de mi hermano pudo extirpar los elementos ofensivos y, aunque no han quedado perfectas, al menos podré llevar estas botas puestas sin que mis acompañantes tengan que arrancarse los ojos. También estoy experimentado con cinturones. Ya os contaré.
Botas, cara B
A pesar del desánimo, no me queda más remedio que seguir adelante. Por primera vez voy a preocuparme en serio de mi salud. He estado pensando en todo lo que hago mal y he redactado una lista de las cosas importantes que debo mejorar:
- Tiempo sobre la silla: no más burradas, como aquella jornada de 17 horas seguidas. Necesito descansos intermedios.
- Sondajes inteligentes: ya sé cuándo funcionan más mis riñones y cuándo debo sondarme. Apenas llevo un par de días desde que me quitaron la sonda permanente y ya llevo un sondaje de 1000 ml y otro de 1300 ml. En Toledo me reñían cuando pasaba de 400 y a los 700-800 tenía a toda la planta alarmada explicándome los peligros de una crisis vegetativa. Debo ser más responsable, aunque eso suponga el esfuerzo de sondarme a mitad de la noche.
- Medir los esfuerzos: debo ser consciente de que con mi menor capacidad pulmonar, me agoto rápidamente si encadeno esfuerzos intensos. Empiezo a hiperventilar y entro en una crisis de ansiedad.
- Pulsiones: he perdido la poca costumbre que tenía de pulsarme sobre la silla; esto es, cambiar de posición para reactivar el riego en las zonas sometidas a presión (como las nalgas) y así evitar que aparezcan escaras.
- Cambios posturales en la cama: estoy muy lejos del cambio postural cada 3’5 horas que hacían en Toledo. No pretendo alcanzar esa frecuencia, pero hay jornadas en las que ni siquiera cambio de postura para aliviar las presiones. Al igual que las pulsiones, es vital para evitar la aparición de escaras.
¡¡Gusano miserable!! ¡Como no los cumplas, te reviento la cabeza con estas tablas!
- Vigilar mi cuerpo: debo estar más pendiente de mi cuerpo. Eso supone mirar mis piernas de vez en cuando por si me he dado un golpe, vigilar que mis pies no estén demasiado hinchados y, sobretodo, comprobar que no me salgan rojeces (principios de escaras) en el trasero. En mi casa podré hacerlo con espejos; en casa de mi madre no me quedará más remedio que pedir ayuda.
- Ejercicios respiratorios: me recomendaron hacerlos para mejorar mi reducida capacidad pulmonar, y no los hago nunca. Debo encontrar un momento para hacerlos a diario.
- Movilizar las piernas: otra cosa que debería hacer todos los días y no hago nunca. ¿Para qué aprendí a hacerlo en Toledo?
- Ojo con los mareos: (no me refiero a los mareíllos ricos del Sativex, malpensados) cuando me maree, debo pararme hasta que se me pase. Lo que nunca debo hacer es lo que hago siempre: seguir con la actividad que me provocó el mareo.
- Higiene con los sondajes: siempre he sido un poco chapucero con los sondajes y he priorizado la rapidez. No es que obvie las medidas de higiene, pero a veces no pongo el suficiente cuidado y ya he tenido varias infecciones de orina, una de ellas muy grave.
Debo acostumbrarme a hacer todas esas cosas. Vamos a ver qué tal lo hago. Para presionarme, a lo mejor pongo los resultados aquí, una vez al mes.
Por cierto. El próximo sábado 17 de marzo se cumple un año justo de mi lesión medular. Espero estar fuera del hospital y en condiciones de celebrarlo. Y también espero recibir muchas felicitaciones por WhatsApp.
Mi hermano está adaptando mi casa, las obras pendientes son considerables y parece que se van a prolongar. De momento, estoy viviendo en casa de mi madre. No es fácil: la silla no cabe en los baños, ni debajo de las mesas (debo comer a un metro de la mesa, inclinándome y sujetándome con una mano mientras uso la otra con el cubierto), no puedo acceder a la mitad de la casa y la otra mitad es tan estrecha que me dejo las manos en forma de rozaduras, casi toda la comida (en el frigorífico o estantes) está fuera de mi alcance, tengo un tercio de armario y solo puedo acceder a él de perfil, no tengo ropa de invierno (se quedó en mi casa), debo abrir la puerta del ascensor con una mano mientras entro marcha atrás, y arreglármelas para mantener la puerta abierta mientras saco los pies de los reposapiés y los desmonto… y toda una larga serie de incomodidades. Procuro pedir el mínimo de ayuda posible, tanto por los demás como por mí, pero sin mis hermanos no habría sobrevivido.
