Música: La barbacoa, de Georgie Dann

Juego: Food Chain Magnate, de Jeroen Doumen y Joris Wiersinga

 

Voy a intentar mejorar el blog, pero con calma, que tengo otras cosas más importantes que hacer (como pasarlo bien). Hay algunas secciones que tienden a repetirse, una por recurrente —la relativa a mi estado de salud—, otra por una concatenación cuasidivina de circunstancias debido a la cual, los autobuses y yo mantenemos una relación especial de amor-odio, y otras secciones que estrenaré en el futuro. A partir de ahora (y quizás retroactivamente, si encuentro tiempo), marcaré el inicio de dichas secciones con una miniatura (si estáis leyendo esto en el móvil, quizás no sea tan miniatura; solución: no seáis ratillas y compraos un móvil más grande). Admito sugerencias sobre nuevas secciones o formato.

Sección sobre mi estado de saludSección sobre mi estado de saludTengo otra infección. Ya voy perdiendo la cuenta, pero se cumple el mismo patrón: una semana después de terminar el tratamiento de una infección, caigo presa de otra. En fin, han escuchado mis súplicas y me han dejado pasarla en casa. Pero justo esta vez se han equivocado de antibiótico, así que una semana después, sigo con fiebre, hecho polvo y me toca empezar otro tratamiento de dos semanas con otro antibiótico.

Pero lo peor son los dolores. Se han focalizado en las vértebras lumbares y ahora me permiten dormir y descansar bastante bien de lado, pero en cuanto las apoyo, sea para ponerme boca arriba o para subir a la silla, sufro un dolor intenso que asciende rápidamente, me atenaza el pecho y me dificulta la respiración. Al cabo de un rato se vuelve insoportable y empiezan a doler me las piernas. En conclusión, que apenas puedo dar pequeños paseos con la silla. Puedo adoptar posturas forzadas que a veces me permiten aguantar unas horas quieto, pero luego pago el esfuerzo.

Regalos de cumpleaños

Mis regalos: bolsa para la silla, supercamiseta de acción mutante y videojuego con traducción premium

El domingo pasado tenía una barbacoa con mis amigos en Viana de Cega —a quince kilómetros de aquí— que llevaba tiempo planeando… desde cuando estaba mejor. Dudaba entre ir o no ir, porque no quería ser una molestia para ni siquiera disfrutar; era una locura: viaje en coche y varias horas sentado. Pero mis amigos me convencieron.

El viaje de ida me dejó muy dolorido y fatigado. Afortunadamente, se me pasó tras un par de horas tumbado. Luego aguanté sentado mucho más de lo que esperaba. Eché de menos a algunas personas, pero lo pasé muy bien, y para rematar una tarde excelente me cayeron unos regalos de cumpleaños sorpresa bien chulos.

El viaje de vuelta fue matador. Me tuvieron que subir a casa con la silla y lo pagué durante la noche —apenas dormí por los dolores y el mareo— y el día siguiente. Pero superado todo eso, el recuerdo de la buena tarde que pasé es mucho más vívido que el de los sufrimientos.

Padre e hijo

De tal palo, tal astilla

Algo similar sucedió un par de días más tarde cuando, ya recuperado de la «aventura» anterior, decidí ir a ver a mi padre. Los trayectos fueron mucho más cortos y soportables, pero el esfuerzo me pasó factura igualmente. Sobreviví a la visita gracias a la ayuda que recibí, pero ver a mi padre fue inolvidable. Estaba bastante activo, respondió a algunas interacciones y se emocionó tanto como yo. La conclusión fue la misma, pasé un gran rato a cambio de sufrimiento.

Y llega la pregunta, ¿merece la pena realizar estos esfuerzos que me pasan una gran factura física para disfrutar un rato? Quizás incluso estos excesos perjudiquen mi recuperación. ¿Debería cuidarme más? ¿Es mejor centrarme en recuperarme de mis problemas físicos para disfrutar cuando esté mejor? O quizás nunca llegue a estar mejor. Es la primera encuesta seria que hago y tendré en cuenta las respuestas como si fueran consejos, así que os pido por favor que contestéis… y lo hagáis en serio.

¿Debería...

Ver resultados

Cargando ... Cargando ...

 

Sección sobre mis experiencias en los autobusesLa aventura autobusera de esta semana no es muy divertida. Tuve que acompañar a mi madre a un médico y ya descubrí que el conductor era una de esas personas simpatiquísimas, a las que les cuesta horrores soltarte una palabra. Porque, oye, responder supone un gasto de energías y en estos tiempos que corren, uno no está para semejantes dispendios.

A la vuelta nos tocó el mismo conductor, y pudiendo estacionar a lo largo de un carril reservado de 200 metros y libre de obstáculos, lo hizo justo de forma que la rampa de salida iba a dar directamente a la marquesina de la parada; si bajas con una silla de ruedas, el impulso de la rampa te lleva a darte de bruces contra la estructura. Yo bajé de todas formas, porque me gustan la aventura y el riesgo, pero al llegar abajo se me ocurrió indicarle —con educación, ya me conocéis— que en el futuro, si va a bajar un discapacitado, procurase colocar la rampa en un lugar seguro. El conductor ni siquiera me dejó terminar mi breve exposición, empezó a gritarme que «vosotros los minusválidos…», «no hacéis más que quejaros», que si «no entendéis que»… Yo creo que no había mucho que entender: tenía 200 metros para detener el autobús y lo hizo justo delante de peor obstáculo. Además, yo ni siquiera pretendía reprochárselo, y así se lo intenté hacer saber, pero el energúmeno no paraba de gritar y quejarse, como si el ofendido fuese él.

Marquesina de parada de autobús

Imaginad qué pasaría si el autobús baja la rampa justo delante de la barra metálica…

Así que viendo que no iba a conseguir nada, me despedí con un «váyase a tomar por culo» que le hizo enfurecer todavía más (yo en cambio me quedé bien a gusto; me pregunto si será una manifestación del principio de conservación/transformación de la energía de Newton). Eso sí, al llegar a casa, llamé a la empresa y envié una queja formal por escrito sobre el conductor, indicando la matrícula, número de autobús, horario y parada a fin de identificarlo. Y me quedé más a gusto todavía, oiga.

Música: Cantina Band, de John Williams
Juego: Discoveries, de Cédrick Chaboussit

 

Sección sobre mi estado de saludEstoy enfermo. No sé qué me pasa exactamente porque no tengo sensibilidad y los síntomas se confunden, pero noto que mi cuerpo está mal. También han regresado los dolores neuropáticos, pero a pesar de todo, logro mantenerme activo. Ya solo estar fuera del hospital es una alegría y además he podido hacer muchas cosas, algunas de ellas nuevas y emocionantes, como ir al teatro o salir a comer fuera. También me estoy adaptando mejor a la casa de mi madre y la casa a mí; la silla me permite maniobrar y moverme mejor y se me han abierto nuevos espacios. Y por supuesto, la compañía de la perrita cuando tengo que estar en casa siempre transmite alegría.

Foto con perra y silla

Dos de mis amores: la perrita y la silla

La semana pasada os estaba hablando de ASPAYM. Confirmo la impresión de mi primera visita: todos —empleados y pacientes— son simpáticos y amables. Todo el mundo te saluda y los que te conocen se paran para interesarse por ti, darte consejos, o ayudarte de alguna forma. Preguntas algo y si hace falta, se levantan y buscan a quien sea hasta conseguirte la respuesta. En concreto, la gente del PIRI es encantadora; siempre están danzando de un sitio a otro de la delegación de ASPAYM y cada vez que se cruzan conmigo se paran a charlar, a bromear, a proporcionarme alguna información interesante o a presentarme a alguien que me puede ayudar, siempre con una sonrisa en la boca. Gracias a ellos, las dos veces que he ido a ASPAYM he llenado mi agenda con nuevas cosas que hacer.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaPero yo había ido para hacer fisioterapia y debo decir que la primera impresión fue fantástica. Llevaba dos meses sin hacer ejercicio y tenía muchas ganas; disponen de un gimnasio excelente, con material comparable al del hospital de Toledo, y bastante personal. No voy a seguir porque parece que solo quiero decir cosas buenas; esperaré a tener más experiencias que juzgar.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesLos autobuses y yo tenemos una sinergia especial, porque siempre que subo me pasa algo. Este último lunes fui a ASPAYM por tercera vez y me despisté en el primer autobús. No es que me pasara una o dos paradas; me salté ocho o nueve. Y no me pasé más porque llegó el final de la línea. En el segundo autobús no conocía el entorno, me entró miedo de pasarme de nuevo y me bajé antes de lo que tocaba; tuve que recorrer un kilómetro rodando con la silla.

Miguel como Murdock

«MA, te juro que no estoy loco. ¿Verdad que no, señor Calcetín?»

La buena noticia es que pude hacerlo gracias a la silla nueva. La mala es que fui demasiado rápido porque llegaba tarde y acabé reventado, asfixiándome en el gimnasio, con la consiguiente crisis de ansiedad. Por bruto, no me dejaron hacer más ejercicios y al día siguiente me enviaron a un psicólogo a casa a ver si podía arreglar mi cabeza.

Además, mientras iba rodando con la silla, tuve un problemilla al cruzar una calle: se me salió un pie y quedó atascado entre la parte baja del reposapiés y

I Want to Believe

Seguro que hay una conspiración en alguna parte

el bordillo, de forma que no me dejaba avanzar ni retroceder. Una chica que dijo ser fisioterapeuta detuvo su coche para ofrecerme ayuda. Resultó ser una amiga y profesora de pilates de mi prima, y me reconoció sin haberme visto ni siquiera en fotos. ¿A vosotros os pasan estas cosas tan raras?

Los conductores de los autobuses son muy amables, pero una vez estás dentro, se olvidan completamente de ti y reanudan la marcha. Hay que ser rápido y avispado para llegar hasta tu sitio y colocarte en una posición segura o acabas volcando. Otro problema con el que me he topado —del que ya me advirtieron unos amigos que hice en ASPAYM— es que no todos los autobuses tienen rampa para discapacitados —o la tienen pero no funciona— y no hay forma de saber cuáles no son accesibles con antelación. Tienes una cita, pero cuando vas a coger el autobús, no puedes subir y te toca esperar al siguiente (o a veces dos), y llegas tarde a la cita, que podría ser importante. Me parece bastante grave: deberían avisar con tiempo para que los discapacitados no tengamos que acudir a cada cita media hora antes solo por si el autobús de turno no tiene rampa. Imaginad que este problema afectara a todo el mundo; ¿no pondríais el grito en el cielo?

Push Girls

¿Verdad que las sillas de ruedas enamoran?

La silla nueva me está dando la vida. Lo confieso: estoy enamorado de ella. Tiene unas formas tan redondeadas… Una silueta tan estilizada… Es tan perfecta… Bromas aparte, además de caber en los ascensores, maniobrar con gran suavidad y ser más fácil de desmontar, me permite moverme con mucha más facilidad. Todavía debo aprender a controlar mis ansias, pero donde antes no llegaba a los doscientos metros, ahora puedo hacer kilómetro y medio. En casa ya no me despellejo los dedos al cruzar los umbrales, etc.

Me encanta estar activo y hacer cosas. Por ejemplo, la mañana del jueves (que es cuando estoy escribiendo este párrafo), después de las dos horas de sondajes/ducha/vestirme, acompañé a mi madre al nutricionista, fui a la farmacia, a mi banco, acompañé a una amiga que necesitaba ayuda a otro banco, fui a comprar una tarjeta de autobús y me monté en uno para cruzar la ciudad y acudir a mi cita con el rehabilitador en el Río Hortega. Con la silla anterior no podría haber hecho ni la mitad. Ahora estoy un poco cansado y con los dedos doloridos, pero muy satisfecho. Cada vez necesito menos ayuda para hacer las cosas. Son pequeñas victorias que voy consiguiendo. Y ya tengo planes para todas las mañanas y tardes de los cinco días siguientes.

Botas de cordones

Renovando el vestuario

Y hablando de pequeñas victorias, ¿recordáis cuando os hablaba de las zapatillas de cordones? No solo logré obtener bastante soltura para atarlos, decidí dar un paso más y comprarme unas botas (de cordones, por supuesto). ¡Pues prueba superada! Ya me manejo bastante bien para ponérmelas. Además, como no voy a gastarlo andando, puedo permitirme invertir un poco más en el calzado. Mi hermano me dice que me complico la vida innecesariamente con estas cosas, pero no me gusta ponerme límites y creo que estos esfuerzos me ayudan a conseguir soltura.

 

Música: A Whole New World, por Lea Salonga y Bard Kane
Juego: Terra Mystica, de Jens Drögemüller y Helge Ostertag

 

Hola a todos. No pensaba escribir tan pronto, pero ha ocurrido algo inesperado y voy a aprovechar para comentar todo lo que tengo pendiente.

Aparcamiento para minusválidos

¡Chúpate esa!

He realizado varios recorridos por la ciudad y debo decir que Valladolid es una ciudad bastante accesible para los discapacitados; me refiero a las infraestructuras, no a los edificios. Las aceras son anchas, los pasos por los bordillos tienen doble rebaje y la ciudad es eminentemente llana. Las zonas periféricas están un poco peor.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesTambién he subido un par de veces a los autobuses. Casi toda la flota es accesible, pero aunque el sistema es sensiblemente mejor que el de los autobuses de Toledo, dista mucho de ser perfecto. Entramos por una rampa desplegable de la entrada trasera, así que el conductor debe vernos para desplegarla. Además, para pasar la tarjeta o pagar el ticket hay que llegar hasta la entrada delantera y eso es imposible a nada que haya un pasajero de pie. Luego está el tema del espacio para maniobrar, que no tiene una solución sencilla, y la estabilidad en las curvas, que han solucionado colocando un par de cinturones. No son grandes problemas a nivel de efectividad, pero sí te hacen sentir un poco como un bicho raro.

También os comenté que estaba haciendo muchas cosas para mantenerme activo: muchas quedadas para tomar chismes, un par de películas en el cine, varias sesiones de juegos de mesa, un cumpleaños en un sitio muy accesible, el blog, la autoescuela y toda una serie de trámites interminables tanto para mí, como para la señora que ha venido a ocuparse de mi madre. Esto me sirve tanto para mantenerme activo como para sentirme útil. Apenas tengo tiempo para ver series o películas y creo que eso es una buena señal.

Acción mutante

“La sociedad nos trató como mierda y ahora les vamos a dar por el culo.” Acción mutante

En cuanto al cine, las plazas para minusválidos están en las zonas de acceso de los espectadores: detrás de la última fila, por lo que molestas a los espectadores que entran y es complicado ponerte al lado de tus amigos, o delante de la primera fila, que además de todo lo anterior, te dejas el cuello y fastidias a los dos o tres que tienes detrás, que están más bajos que tu silla de ruedas.

Lo que más me ha gustado desde el último mensaje ha sido la visita a ASPAYM. Antes de ir, ya sabía que me iba a hacer socio, a pesar de que me pilla a cinco kilómetros de casa, pero además me ha encantado. Tienen unas instalaciones espectaculares y la gente es encantadora. Ahora es un motivo más para sacarme el carnet de conducir.

Sección sobre mi estado de saludPor último, llevaba dos semanas con dolores cada vez más intensos, que además me provocaban rigidez muscular y espasmos. El jueves la cosa se puso un poco fea, así que mi hermano me llevó a Urgencias. Después de hacerme unas pruebas, decidieron ingresarme en el hospital. Hoy me encuentro un poco mejor y no parece tratarse de algo grave, así que soy optimista. Además me han metido en una habitación individual con el baño adaptado, así que estoy muy cómodo. Esta tarde me han dejado levantarme por primera vez y no me ha sentado mal. Me acuerdo de la última vez que estuve aquí y soy capaz de apreciar lo mucho que he mejorado, incluso estando mal, como estoy ahora.

No me quiero despedir sin daros las gracias. Tengo la suerte de tener una familia y unos amigos increíbles.

Baño adaptado... a medias

Baño adaptado… a medias

PD: Después de probar el baño, debo decir que la adaptación es una castaña. Solo vale para discapacitados bastante capacitados, que en realidad no necesitarían adaptación. Además, se nota que el personal no está acostumbrado a tratar con lesionados medulares, por muchos detalles. Pero lo importante es que me encuentro mejor, y a lo demás nos vamos acostumbrando poco a poco.