Música: Piano Man, de Billy Joel
Juego: Operación, de Marvin Glass y John Spinello

 

Las manos eran la parte de mi cuerpo que más me gustaba: con unos dedos finos, largos —de pianista o cirujano, decían— y muy ágiles, acostumbrados a hacer malabares con los bolígrafos y los cigarrillos encendidos.

Piano woman

Imagen © Mike Kemp/Tetra Images/Corbis

El derrame las dejó prácticamente paralizadas. Movía los brazos y las muñecas, sin fuerza, pero más o menos bien; sin embargo, las manos eran otro cantar: tenía tan poco control sobre los dedos que no me valían para nada. Tenían que darme de beber, no podía cerrarlos para coger mis pastillas, ni tenía fuerza para agarrar el móvil. Y si me lo acercaban, tampoco era capaz de apretar los botones para activar la pantalla. Y si me lo encendían, no tenía precisión para pulsar los botones en pantalla. Resultaba tan frustrante, que salí de todos los grupos de WhatsApp y no volví a encender el móvil en meses.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaUn amigo me trajo unas bolas de espuma para que ejercitara mis manos estrujándolas. Era increíble: no podía deformarlas lo más mínimo, así que las dejé olvidadas. Hasta que llegó mi primo y me puso una serie de ejercicios diarios. Mi primera fase de rehabilitación se centró en las manos, la fuerza de los brazos y la respiración.

Una pelota de espuma para hacer fisioterapia

La puta bola de los cojones… Ahora se la he regalado a la perra

Llegó a ser desesperante, porque a pesar de que me forzaba para repetir las series varias veces al día, no notaba la más mínima mejoría. Durante las etapas de mis dos primeros meses —en Valladolid— que pasé en la planta del hospital, venía una fisioterapeuta y dedicaba la mitad del tiempo a mis manos, intentando activar todos sus músculos. Luego mi hermano contrató a otra privada para así poder hacer dos horas diarias de fisioterapia.

Reaprendiendo a escribir a máquina

Mecanografía: aburrida y frustrante

Aquello sí que fue duro: enfermo, con fiebre alta y a menudo en medio de delirios, no podía mover los músculos que ellas me pedían. Y así me fui de Valladolid al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP), para iniciar la rehabilitación en serio.

Cuando empecé con la terapia ocupacional —que a pesar de su nombre dedicó el 95% del tiempo a las manos—, pedí más y más tiempo, y llegué a hacer dos horas de terapia ocupacional, todos los días, cuando lo normal era media hora.

Músculos atrofiados

El hueco que se forma en las palmas se debe a algunos de los músculos que he perdido, y que se han atrofiado

Y enseguida llegaron las tres horas de actividades opcionales de la tarde, que casi nadie aprovechaba. Yo me lancé sobre los ordenadores, busqué cursos de mecanografía online y dediqué dos horas diarias durante cuatro meses a reaprender a escribir a máquina, para poder volver a trabajar (la otra hora la pasaba jugando al ping-pong, que me ayudaba a potenciar la fuerza de agarre de mis dedos).

Aquello también fue duro. Lo que apetecía era salir a la sombra a tomarse un refresco, charlar con la gente y descansar de la dura fisioterapia de la mañana. Ni siquiera me acerqué a mi objetivo de escribir a máquina como antes, pero todas aquellas horas le sentaron muy, pero que muy bien a mis manos.

Lo pienso ahora y es brutal la cantidad de tiempo que dediqué a las manos en el HNP. Pero me habían dicho que al principio es cuando más se puede recuperar, y no podía dejarlo para «más adelante». Imagino que también habré recibido un poco de ayuda de la naturaleza. ¡Gracias, naturaleza!

Un señor del mal

Ahora tengo las garras de un auténtico señor del mal. ¡Temblad, mortales! Muahahahahaahaha…

Incluso hoy en día, pudiendo dictar al móvil y al ordenador, sigo obligándome a pulsar los botones o el teclado para escribir, aunque tarde más. Y ya me conocéis, sigo queriendo hacerlo casi todo yo, así que aunque no lo creía posible, mis manos han seguido mejorado desde que regresé de Toledo.

Hoy ya no tengo manos de pianista ni de cirujano; son más bien torpes. Tienen la forma de «garras» característica de los tetrapléjicos. Puede que ya no sean tan bonitas y estén llenas de heridas y cicatrices. Pero siguen siendo la parte de mi cuerpo de la que me siento más orgulloso, porque disponen de una movilidad extraordinaria para ser tetrapléjico. Y lo mío me ha costado. No solo soy capaz de firmar, sino que puedo escribir con una letra más reconocible que la de mi otro hermano (el médico, je, je).

Esta mejoría se retroalimenta, porque como cada vez manejo mejor las manos, cada vez hago más cosas y eso supone más ejercicio para ellas.

Sección sobre mi estado de saludY eso me ha hecho pensar: mi malestar también se debe estar retroalimentando. Los dolores no me permiten hacer rehabilitación, y el no hacer rehabilitación me hace empeorar y tener más dolores. Al día siguiente de llegar a esta conclusión, hablé con un amigo tetrapléjico de Murcia al que le estaba pasando justo eso: las miles de cosas que tiene que hacer y trámites que pasar (ya he pasado por esa etapa y os he hablado abundantemente de ello) no le dejan tiempo para hacer ejercicio, y se encuentra peor.

Igor también sonríe

Igor dice que las garras me sientan bien

Así que he tomado una decisión: voy a comprar una tumbona ancha en Viana y la voy a usar a modo de camilla para hacer ejercicios, por muchos dolores que tenga y aunque sea lo único que haga en el día. Ya os contaré si lo logro y cómo me va.

Y ha llegado la hora de la encuesta de la semana. Esta vez podéis elegir más de una respuesta.

¿A quién me hacen parecer mis garras?

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Música: Bad, de Michael Jackson
Juego: Ground Zero, de David Short

 

Sección sobre mi estado de saludEn Toledo, tenía fama de «suicida». Intentaba hacerlo todo, una y otra vez, así que me caía bastante de la silla, hasta el punto de que mis caídas llegaron a ser un chiste recurrente entre los amiguetes. En los últimos meses de mi estancia allí, empecé a contar los días que llevaba sin caerme; debo confesar que aunque alcancé los dos dígitos en un par de ocasiones, no llegué mucho más lejos. Ya en Valladolid, apenas me caigo. Soy más consciente de mis límites y la gente que me rodea ha conseguido «amansarme» un poco. Lo que sí se ha convertido en recurrente son mis infecciones. Así pues, aprovechando que acabo de terminar el tratamiento de una infección, voy a estrenar un contador de los días que llevo sin infecciones: podéis verlo en la barra lateral izquierda, abajo del todo.

Sección sobre las obras de adaptación de mi casa

El otro día estuve probando las adaptaciones que mi hermano está haciendo en el chalet de Viana de Cega, para que pueda vivir allí. La verdad es que es un lujo tener un hermano así, tan implicado y tan apañado (esto lo pongo porque sé que no lo va a leer), me quita un gran peso de encima, porque puedo desentenderme casi completamente de eso para centrarme en otros campos de batalla, que no tengo pocos. Creo que las adaptaciones son perfectas. Solo necesito comprar algunas cosillas, como una cama y un colchón, y en una semana estaremos allí.

Otro tema sobre el que me habéis preguntado algunas veces es el de la paraplejia y la tetraplejia.

Un tetrapléjico tiene las cuatro extremidades afectadas por una parálisis total o parcial y su lesión se localiza en las vértebras cervicales (las del cuello), mientras que un parapléjico solo sufre parálisis total o parcial en las piernas y su lesión medular se encuentra en las vértebras dorsales, en las lumbares o incluso en las sacras (es decir, por debajo del cuello).

Esto da lugar a una infinidad de combinaciones posibles e incluso puede darse el caso de que un tetrapléjico se encuentre mejor que un parapléjico. Esto lo hacemos con el fin de confundiros y que no podáis distinguirnos. Afortunadamente para vosotros, yo estoy aquí para enseñaros a separar la paja del trigo.

Maléfica no es tetrapléjica

Maléfica no es tetrapléjica. Ni siquiera es parapléjica. Pero sus garras no admiten réplica.

Lo primero es fijarse en las manos. Si las mueve perfectamente, es un para. Si no las mueve, es un tetra o un para al que no le apetece mover las manos en ese preciso momento. Pero no desesperéis, hay un truco: si las manos tienen forma de garra, se trata de un tetra (o de Maléfica; ver imagen anterior).

Garras de tetrapléjico

Tetrapléjico con garras de maléfico

Otra forma es fijarse en la silla de ruedas que lleva pegada al trasero. Los tetras solemos usar eléctricas, porque al tener mal las manos, nos cuesta mucho más propulsarnos. Por ese mismo motivo, los aros de las ruedas de nuestras sillas no eléctricas suelen estar recubiertos por un material negro antideslizante. Además, usamos respaldos altos y a veces rígidos, así como reposabrazos, porque no controlamos musculatura en el tronco que nos ayude a mantener el equilibrio.

La forma definitiva de saber si es para o tetrapléjico es preguntárselo directamente, pero si no tenemos confianza con el sospechoso, la pregunta puede resultar ofensiva. No aconsejo este método.

Música: These boots are made for walking, por Nancy Sinatra

Juego: Tabú, de Brian Hersch

 

Caminante, son tus huellas
el camino y nada más;
Caminante, no hay camino,
se hace camino al andar.
Al andar se hace el camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante no hay camino
sino estelas en la mar.

Antonio Machado

 

Sección sobre las obras de adaptación de mi casaMuchos me preguntáis por el estado de las obras de adaptación de mi casa. Según el ingeniero responsable, quedan un par de semanas, pero están paralizadas por problemas con una herramienta y el proveedor de los suelos. A mí, después de ver el estado actual, me parece que queda bastante más, pero evidentemente el experto es el ingeniero.

No hay genialidad sin locura

¿Sí o no?

De todas formas, ahora la prioridad es adaptar el chalet de mis padres en Viana —que es viejo y también requiere trabajo—, ya que es allí donde pasaré el verano, pues mi casa de Valladolid se convierte en un horno crematorio durante esta estación. Además, con mi actual estado de salud, irme a vivir solo sería una auténtica locura. Y para tranquilizaros diré que se trata de una locura de tal magnitud que ni siquiera yo me atrevería con ella. O eso creo…

Pero vamos ya con el tema del día: algunos amigos me han confesado su temor a meter la pata al hablar conmigo con alguna expresión del tipo «esto va sobre ruedas», «¡anda ya!» o como decía un amigo: “vamos paso a paso». Si sucede algo de eso (y me doy cuenta), lo más que puede pasar es que nos echemos unas risas juntos, así que perded el miedo.

Felicidad

Solo hay una; ¿quién la quiere?

Debo confesar que antes sí que era un poco «enfadique», pero si algo me está enseñando la ordalía por la que estoy pasando es a buscar el lado bueno de todo y a disfrutar con ello. Pudiendo reír, ¿por qué llorar? Y perded cuidado, no son meras palabras; ya me ha pasado varias veces y todavía no he matado a nadie. Y lo que es más, yo mismo suelo hacer chistes sobre ello. Y lo que todavía es más, hay amigos que se atreven a hacer chistes sobre ello. A propósito.

Yo prefiero que sea así. Por ejemplo, siempre defendí el poder tratar el tema de la raza con naturalidad sin que por ello te tachen de racista, poder hacer chistes sobre blancos y sobre negros (que no sean ofensivos ni de mal gusto); porque para mí, el racista es el que evita referirse a la raza, porque está reconociendo implícitamente que ahí hay algo chungo (¿por qué lo llamas «de color»? ¿Acaso ser negro es malo?). Del mismo modo, quiero que se trate mi discapacidad con naturalidad.

Y con esto no pretendo criticar a los discapacitados (ni a los negros o blancos) que sí se ofenden por estas cosas. No me meto en sus motivos, su posición me parece muy respetable. Solo quería decir que conmigo prefiero que actuéis con total normalidad.

Igor también sonríe

Hasta Igor sabe ser feliz

A mis compañeros de fatigas, que estáis como yo, os aconsejo que tampoco os ofendáis. Uno lo pasa mejor riendo que enfadándose y lo que todos queremos es ser felices.

Y a aquellos lectores que ni me conozcan ni sean discapacitados, os aconsejo que le echéis valor y tratéis estos temas directamente con la persona afectada. Quizás sea una conversación un tanto incómoda, pero creo que os lo agradecerá, os sentiréis mucho más cómodos en su presencia y evitaréis futuras situaciones difíciles.

Por descontado, también quiero que se hable libremente de mi discapacidad. Sé que hay muchas cosas que desconocéis. Que no os dé miedo preguntar o demostrar ignorancia. Antes de padecerla, yo era un total ignorante al respecto (y todavía lo soy en buena medida), así que cómo voy a enfadarme con alguien porque no sepa algo.

Sois muchos los que me habéis dado consejos y creo que he hecho caso de muchos de ellos. El otro día, durante la barbacoa, un amigo me pedía disculpas muy educadamente por darme un consejo sobre un tema delicado. Recordad que soy nuevo en esto y hay muchas cosas que no sé, no solo sobre la lesión, sino también sobre otros asuntos, como fue el caso de mi amigo. Yo agradezco cualquier sugerencia que me podáis ofrecer y os animo a ello, aunque os parezca ridícula o creáis que «algo tan obvio ya debe de saberlo».

Ahora me enfado y no respiro

No me obliguéis a acabar así; sabéis que soy capaz

Y para cerrar, he notado que hay gente que no me habla de sus problemas o su estado de salud, «porque, comparados con los míos, sus problemas son nimios». Muy mal. Si yo os confío mis problemas y vosotros no me contáis los vuestros, ¿dónde queda el «do ut des»? En serio, igual que vosotros queréis saber qué me pasa, yo quiero enterarme de lo que os pasa a vosotros. Luego me sienta mal cuando descubro que no me habéis contado algo.

Termino con una encuesta que me servirá para saber cómo adaptar el blog.

 

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Música: La barbacoa, de Georgie Dann

Juego: Food Chain Magnate, de Jeroen Doumen y Joris Wiersinga

 

Voy a intentar mejorar el blog, pero con calma, que tengo otras cosas más importantes que hacer (como pasarlo bien). Hay algunas secciones que tienden a repetirse, una por recurrente —la relativa a mi estado de salud—, otra por una concatenación cuasidivina de circunstancias debido a la cual, los autobuses y yo mantenemos una relación especial de amor-odio, y otras secciones que estrenaré en el futuro. A partir de ahora (y quizás retroactivamente, si encuentro tiempo), marcaré el inicio de dichas secciones con una miniatura (si estáis leyendo esto en el móvil, quizás no sea tan miniatura; solución: no seáis ratillas y compraos un móvil más grande). Admito sugerencias sobre nuevas secciones o formato.

Sección sobre mi estado de saludSección sobre mi estado de saludTengo otra infección. Ya voy perdiendo la cuenta, pero se cumple el mismo patrón: una semana después de terminar el tratamiento de una infección, caigo presa de otra. En fin, han escuchado mis súplicas y me han dejado pasarla en casa. Pero justo esta vez se han equivocado de antibiótico, así que una semana después, sigo con fiebre, hecho polvo y me toca empezar otro tratamiento de dos semanas con otro antibiótico.

Pero lo peor son los dolores. Se han focalizado en las vértebras lumbares y ahora me permiten dormir y descansar bastante bien de lado, pero en cuanto las apoyo, sea para ponerme boca arriba o para subir a la silla, sufro un dolor intenso que asciende rápidamente, me atenaza el pecho y me dificulta la respiración. Al cabo de un rato se vuelve insoportable y empiezan a doler me las piernas. En conclusión, que apenas puedo dar pequeños paseos con la silla. Puedo adoptar posturas forzadas que a veces me permiten aguantar unas horas quieto, pero luego pago el esfuerzo.

Regalos de cumpleaños

Mis regalos: bolsa para la silla, supercamiseta de acción mutante y videojuego con traducción premium

El domingo pasado tenía una barbacoa con mis amigos en Viana de Cega —a quince kilómetros de aquí— que llevaba tiempo planeando… desde cuando estaba mejor. Dudaba entre ir o no ir, porque no quería ser una molestia para ni siquiera disfrutar; era una locura: viaje en coche y varias horas sentado. Pero mis amigos me convencieron.

El viaje de ida me dejó muy dolorido y fatigado. Afortunadamente, se me pasó tras un par de horas tumbado. Luego aguanté sentado mucho más de lo que esperaba. Eché de menos a algunas personas, pero lo pasé muy bien, y para rematar una tarde excelente me cayeron unos regalos de cumpleaños sorpresa bien chulos.

El viaje de vuelta fue matador. Me tuvieron que subir a casa con la silla y lo pagué durante la noche —apenas dormí por los dolores y el mareo— y el día siguiente. Pero superado todo eso, el recuerdo de la buena tarde que pasé es mucho más vívido que el de los sufrimientos.

Padre e hijo

De tal palo, tal astilla

Algo similar sucedió un par de días más tarde cuando, ya recuperado de la «aventura» anterior, decidí ir a ver a mi padre. Los trayectos fueron mucho más cortos y soportables, pero el esfuerzo me pasó factura igualmente. Sobreviví a la visita gracias a la ayuda que recibí, pero ver a mi padre fue inolvidable. Estaba bastante activo, respondió a algunas interacciones y se emocionó tanto como yo. La conclusión fue la misma, pasé un gran rato a cambio de sufrimiento.

Y llega la pregunta, ¿merece la pena realizar estos esfuerzos que me pasan una gran factura física para disfrutar un rato? Quizás incluso estos excesos perjudiquen mi recuperación. ¿Debería cuidarme más? ¿Es mejor centrarme en recuperarme de mis problemas físicos para disfrutar cuando esté mejor? O quizás nunca llegue a estar mejor. Es la primera encuesta seria que hago y tendré en cuenta las respuestas como si fueran consejos, así que os pido por favor que contestéis… y lo hagáis en serio.

¿Debería...

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Sección sobre mis experiencias en los autobusesLa aventura autobusera de esta semana no es muy divertida. Tuve que acompañar a mi madre a un médico y ya descubrí que el conductor era una de esas personas simpatiquísimas, a las que les cuesta horrores soltarte una palabra. Porque, oye, responder supone un gasto de energías y en estos tiempos que corren, uno no está para semejantes dispendios.

A la vuelta nos tocó el mismo conductor, y pudiendo estacionar a lo largo de un carril reservado de 200 metros y libre de obstáculos, lo hizo justo de forma que la rampa de salida iba a dar directamente a la marquesina de la parada; si bajas con una silla de ruedas, el impulso de la rampa te lleva a darte de bruces contra la estructura. Yo bajé de todas formas, porque me gustan la aventura y el riesgo, pero al llegar abajo se me ocurrió indicarle —con educación, ya me conocéis— que en el futuro, si va a bajar un discapacitado, procurase colocar la rampa en un lugar seguro. El conductor ni siquiera me dejó terminar mi breve exposición, empezó a gritarme que «vosotros los minusválidos…», «no hacéis más que quejaros», que si «no entendéis que»… Yo creo que no había mucho que entender: tenía 200 metros para detener el autobús y lo hizo justo delante de peor obstáculo. Además, yo ni siquiera pretendía reprochárselo, y así se lo intenté hacer saber, pero el energúmeno no paraba de gritar y quejarse, como si el ofendido fuese él.

Marquesina de parada de autobús

Imaginad qué pasaría si el autobús baja la rampa justo delante de la barra metálica…

Así que viendo que no iba a conseguir nada, me despedí con un «váyase a tomar por culo» que le hizo enfurecer todavía más (yo en cambio me quedé bien a gusto; me pregunto si será una manifestación del principio de conservación/transformación de la energía de Newton). Eso sí, al llegar a casa, llamé a la empresa y envié una queja formal por escrito sobre el conductor, indicando la matrícula, número de autobús, horario y parada a fin de identificarlo. Y me quedé más a gusto todavía, oiga.

Música: I Want Out, de Helloween

Juego: Middle-Earth Quest, de Corey Konieczka, Christian T. Petersen y Tim Uren

 

Hoy había pensado escribir sobre la praxis de los médicos —o de algunos médicos— pero mis [escasos] lectores sabrán disculpar que me venda al sensacionalismo del momento y abandone la impecable lógica de la cronología para haceros partícipes de la más rabiosa actualidad.

En la entrada anterior os contaba que me habían llamado para ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y casi después de terminar de escribir aquello, ya me encontraba allí. Evidentemente, se trata de una figura retórica: lo cierto es que tardé un poquito más en llegar («poquito» también es una figura retórica). Pero lo peor de todo fue desplazarme hasta allí.

 

Toledo

Mord… ¡Toledo!

 

Mi hermano tuvo el detalle de llevarme en coche: fue un viaje muy duro; mucho sueño acumulado y sobre todo los mareos y dolores que me provocaba el tener que apoyar la zona lumbar en el asiento. Me recordó la última etapa del viaje de Frodo Bolsón a Mordor, cuando avanzaba sumido en la fiebre, en un estado de semi-inconsciencia, auxiliado por su fiel Sam. Salvo que yo no me dirigía a Mordor.

 

Mordor

Tole… ¡Mordor!

 

Toledo en verano es...

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El médico de Toledo era mi gran esperanza. Solo por trabajar en el Hospital de Parapléjicos —ven a más lesionados medulares en un mes que en Valladolid en toda la vida— ya ofrece muchas más garantías, pero además había facilitado mi admisión; quería tratarme, al contrario que los especialistas de Valladolid.

Allí llegué un martes con una maleta cargada de ilusión, y también de ropa, pues no esperaba una curación mágica instantánea. Me hicieron unas pruebas y a las veinticuatro horas de haber aterrizado allí, ya me anunciaban el alta para dentro de otras veinticuatro. El jueves, tras otra prueba, me dieron el diagnóstico y para casa, esta vez en ambulancia. Cuando a uno le hablan de un trayecto en ambulancia, se hace una idea muy diferente a lo que yo viví: tumbado en una camilla dura como la piedra, con una amortiguación inexistente…

Sección sobre mi estado de saludLo cierto es que yo esperaba una estancia más prolongada, hasta que dieran con mi problema, pero se limitaron a hacerme las pruebas reglamentarias de una revisión y he vuelto con los mismos dolores con los que fui. En fin, lo importante es que tenía diagnóstico y tratamiento nuevo, de un médico en el que, como ya expliqué, confío más. Pero es que además su informe es mucho más coherente que los de Valladolid.

Heridas curadas por un tetrapléjico

Heridas curadas por un tetrapléjico; el manchón de Betadine de la parte superior derecha de la imagen es el sello de autenticidad

El problema del tratamiento es que incluye medicamentos no financiados por la seguridad social y eleva mis costes mensuales de material médico por encima de los 250 euros mensuales, pero si consigue aliviar mis dolores, estarán bien invertidos.

¿Y cuál es el diagnóstico? Los dolores se pueden deber a tres factores:

  1. Acumulación intestinal: al estar paralítico de cuello para abajo, los músculos que controlan los movimientos peristálticos funcionan mal, por lo que tengo problemas de tránsito intestinal. Se aliviarán duplicando el medicamento que ya tomaba, con un opiáceo, una dieta mediterránea y unos supositorios laxantes, que en principio acompañaré con los auto-enemas. Los supositorios ya los he probado y sé que son auténticas armas de destrucción masiva. ¿Por qué os cuento todo esto? Porque me supone un cambio importante en mi dinámica intestinal y salir de casa va a ser complicado hasta que mi cuerpo y yo nos habituemos al nuevo régimen.
  2. Infecciones: mi otro gran problema, que puede ser causa del primero. Me ha aconsejado un medicamento que combina dos productos que ya estaba tomando: los arándanos rojos y la D-manosa.
  3. Lesión medular: los dolores también pueden deberse simplemente a la lesión medular. A este respecto no puedo hacer nada salvo rezar para que no sea el caso.

También aproveché el viaje para hablar con el Grupo FENNSI (aplican electromagnetismo al coco de los lesionados medulares para aliviar el dolor neuropático, en fase de pruebas); parecían predispuestos a plantearse mi introducción en el grupo de pruebas, que está cosechando éxitos, pero por indicación del médico tendrá que esperar. Y también hablé con un contacto que me proporcionó un amigo para intentar hacerme un hueco en un grupo de pruebas con células madre; la cosa está difícil, pero hay que probar.

Por supuesto, no dejé de ver y charlar con mi fisio, mi terapeuta y mi psicóloga, así como todo el personal de mi planta. Todos me recordaron lo mucho que había trabajado durante mi estancia allí y me ayudaron a cargarme de ilusión y energía de cara a mi vuelta a casa. Hablé con mi amigo, el celador budista, para ver cómo puedo encarar la meditación budista, que quería probar junto a la sofrología como métodos alternativos para afrontar el dolor.

¿Rendirse? ¿"Pa" qué?

¿Rendirse? ¿A que te pego?

Como veis, fue un viaje breve pero bien aprovechado. Tengo muchos frentes abiertos en la lucha contra el dolor (más los que no están relacionados con Toledo), no quiero depender exclusivamente de los médicos. Pero por ahora voy a tener paciencia con el nuevo tratamiento.

Música: Nothing Else Matters, de Metallica

Juego: La noche que cayó Pompeya, de Klaus-Jürgen Wrede

 

Antes de empezar, quiero pediros un favor: si alguna vez me lleváis en coche y plegáis las ruedas antivuelco, acordaos de desplegarlas al montar la silla. Ya sabéis que soy muy despistado y además las tengo en la nuca, así que no siempre me doy cuenta. Ya me he dado un par de toñacas y aunque mis reflejos de felino me han salvado de sufrir males mayores, creo que es mejor no ponerlos a prueba.

Sección sobre mi estado de saludOs voy a adelantar que en la primera encuesta de la anterior entrada -sobre la batalla entre las bacterias del eje y mis defensas aliadas- fallasteis todos. Fallamos, porque yo estuve sintiendo los efectos de una infección leve durante cuatro días, pero confié en mi organismo, inocente de mí (y de vosotros), y no fui al hospital. Mientras aguantaba seguro de la victoria aliada, las malditas bacterias construían armas de destrucción masiva al amparo de la oscuridad de los recovecos más recónditos de mi cuerpo. Y el viernes dispararon todas esas armas a la vez. Contra mí. Las muy cabronas. Contra mi organismo, que las ha alimentado desde que eran pequeñas…

La batalla de Hoth

La histórica y famosa batalla de Hoth, en la que la Alianza Rebelde también mordió el polvo ante las infames tropas imperiales, y estuvo a punto de caer definitivamente

El resultado fue una bonita sepsis crítica que me provocó una subida repentina de la fiebre; en Urgencias me estabilizaron casi con 41 grados. Según ellos, la tontería había estado a punto de costarme la vida. Estuve doce días hospitalizado antes de seguir el tratamiento antibiótico en casa. Ya estoy bien de la infección, pero los dolores neuropáticos han alcanzado nuevas cotas de insoportabilidad. Al padecer de nuevo la pasividad de los médicos, que escurren el bulto en cuanto me ven, yo también he alcanzado nuevas cotas, pero de cabreo. He conseguido iniciar nuevos procesos para que busquen lo que me pasa. No sé si lo harán o seguirán pasando de mí, pero al menos yo les voy a dar guerra…

Por eso he decidido haceros un resumen de mi situación médica actual, que hoy por hoy, es lo que más me preocupa, de largo. Sin embargo, sería injusto poner a todos los médicos en el mismo saco, así que antes de meterme en harina, quiero salvar de la quema a la mayoría de los internistas y los rehabilitadores que me han tratado, así como a los médicos (y resto del personal médico) que me atendieron en la UCI del Río Hortega cuando sufrí el infarto medular. Me hicieron sentir afecto en un momento de especial necesidad, se portaron fenomenal conmigo. Hace poco fui a visitarlos para darles las gracias por todo aquello y debo reconocer que se me cayó alguna lagrimilla. Un año después, todavía se acordaban de mí con mucho cariño. Me dijeron que había sido un caso muy complicado y me contaron algunas cosillas que ya os diré algún día. Poco a poco voy reconstruyendo los vacíos de aquellos dos primeros meses… Como cuando en este último ingreso, al cabrearme solicité que me hicieran fisioterapia durante mi estancia, y la fisio que me ayudó hace un año se enteró de que había vuelto y vino a verme en un hueco libre; yo había olvidado aquellas horas de fisioterapia en las que apenas podía mover un músculo de mi cuerpo y estaba consumido por la fiebre alta. ¡Aquello sí que fue duro! ¡Lo de ahora está chupado!

La hoguera de los malos médicos

La hoguera de los malos médicos

También he de mencionar a los de Urgencias que me atendieron en este último ingreso. Además de salvarme la vida (que admitámoslo, ya es un buen punto de partida), me trataron fenomenal. Cuando consiguieron bajarme la fiebre lo suficiente como para que pudiera hablar con un mínimo de coherencia, estuvimos charlando un buen rato. Yo creo que me cogieron cariño, y la médico estuvo mirando unas cosas y me habló de un protocolo que seguir para luchar contra las infecciones del que os hablaré unas líneas más abajo.

El resto de los médicos que me han atendido en Valladolid, a la hoguera. La mayoría de ellos han llegado hasta mí a través de interconsultas mientras estaba ingresado y hay miembros de muchos departamentos. Son médicos que pasan de mí, como las urólogas que me vieron después de mi cuarta infección de orina en tres meses, que miraron una simple ecografía, me dijeron que no habían visto nada raro y se largaron tan tranquilas. Yo no soy urólogo, pero creo que algo más podían haber mirado; teniendo en cuenta que los sondajes son el principal foco de infección ¡al menos podían haber comprobado si sabía sondarme bien!

Mujeres disfrazadas arrojando piedras

¿Médicos que pasan de sus pacientes? ¡Al carrer!

Pero bueno, hoy quería resumir mi estado de salud. Varias entradas atrás os dije que mis dos grandes caballos de batalla eran las infecciones y el dolor neuropático. Lo siguen siendo.

INFECCIONES

Desde que llegué a Valladolid, me he pasado casi la mitad del tiempo en el hospital con infecciones de orina y casi la otra mitad en casa, con tratamiento de antibióticos o convaleciente. La verdad es que no me hacen sufrir mucho, son sólo dos o tres días malos, porque los antitérmicos y los antibióticos no tardan en surtir efecto. El mayor problema es que los tratamientos con antibióticos son largos y sus efectos permanecen bastantes días después de tomarlos, así que casi encadeno una infección con la siguiente. Los antibióticos actúan sobre un cuerpo ya debilitado y con una capacidad pulmonar limitada, y me dejan más débil que una abuelita reumática; en cuanto hago un esfuerzo, me asfixio, hiperventilo y los nervios me hacen entrar en una crisis de ansiedad. Y el mayor peligro es que las bacterias se acaban habituando a los antibióticos y, a este ritmo de infecciones, dichos antibióticos no tardarán en dejar de ser eficaces.

Anciano en silla de ruedas

La vida sobre ruedas

La perspectiva ha empeorado recientemente. Tras mucho rogar, me permitieron pasar la penúltima infección en casa con un tratamiento antibiótico oral y una sonda fija. Pues la sonda fija me ha destrozado la vejiga. Antes retenía la orina hasta que estaba a punto de reventar. Ahora retiene mucho menos, enseguida abre el esfínter. La consecuencia es que antes me sondaba cuatro veces al día, y ahora debo sondarme seis. Un 50% más de sondajes se traduce en un 50% más de riesgo de padecer infecciones. Además de los trastornos sociales que ocasiona: he tenido que desenterrar los pañales, cuando salgo de casa corro el riesgo de mearme encima, debo despertarme a media noche para sondarme, si estoy más de cuatro horas seguidas fuera, tengo que sondarme por ahí (hay que llevar todo el equipo, es mucho más difícil sondarse sobre la silla, debo encontrar un lugar discreto y que cumpla los requisitos higiénicos…). Sé que es normal que una vejiga tarde en volver a acostumbrarse al funcionamiento habitual después de haber tenido una sonda fija, pero me he informado y las más de tres semanas que llevo es un tiempo de recuperación muy exagerado.

Por supuesto, no dejo mi salud solo en manos de los médicos, también es mi responsabilidad, y he tomado medidas al respecto:

  • [Los médicos] Me han dicho que es normal padecer más infecciones al principio, hasta que tu cuerpo se acostumbra, pero yo no termino de «comprar» esa idea que me venden. Mis compañeros de Toledo apenas sufren infecciones. ¿Por qué yo sí?
  • He preguntado a compañeros para y tetrapléjicos qué hacen para evitar las infecciones (qué mejor que preguntar a gente que lleva años en mi situación). Me han hablado de arándanos secos, frutos rojos, y una medicina natural llamada «D-manosa». Los médicos y aseguran que no hay pruebas clínicas que demuestren su eficacia (justo lo contrario de lo que veo en Internet, me cuentan los compañeros y leo en los prospectos). Ante la duda, yo tomo los unos y los otros. Por si acaso, oiga.
  • Los sondajes son el principal foco de infecciones. Para los tetrapléjicos es difícil sondarse, porque requiere manipulación fina y no puedes jugar con la higiene. Ya os conté que el hecho de conseguir sondarme fue todo un hito, ya que muchos no son capaces y se ven obligados a recurrir a una sonda permanente. Pues he logrado llegar más allá y después de practicar, he conseguido desarrollar una técnica con la que casi nunca necesito tocar la sonda. Puede parecer una tontería, pero yo estoy muy orgulloso, como los niños que aprenden a nadar: «¡Mamá, mira cómo nado!».
  • Durante mi última estancia en el hospital, aproveché mi estado de debilidad y mareos para pedir a algunas enfermeras que me sondaran y así poder comprobar si hago algo mal y quizás aprender alguna cosilla que otra. ¡Resulta que todas lo hacían peor que yo! Pero bueno, al menos reconozco que he aprendido una cosilla.
  • Por supuesto, he extremado las medidas de higiene y asepsia durante los sondajes. No me extiendo sobre esto, tendréis que fijaros de mí.
  • También estoy mirando otros tipos de sondas que puedan ser más fáciles de usar, pero ahora que me siento tan cómodo con las actuales, no me atrevo a realizar el cambio.
  • He puesto en marcha el protocolo del que me habló la médico de Urgencias. Afortunadamente, mi nueva médico de cabecera es un sol y le ha dado el visto bueno. Cada una o dos semanas, llevaré una muestra de orina a mi Centro de salud para que hagan un cultivo. Quizás no me sirva para evitar las infecciones, pero cuando las sufra será más fácil identificar a la bacteria invasora y adaptar el antibiótico.

DOLORES NEUROPÁTICOS

El grito, de Eduard Munch

¡Me dueleeeeeeeeeeee!

Ya llegué de Toledo con dolores, pero estos han ido incrementando en intensidad paulatinamente, hasta llegar a un punto en el que solo puedo dormir en una posición (¡Peligro! Los cambios posturales son necesarios para evitar la aparición de escaras, nuestro enemigo más temido) y no puedo apoyar la zona lumbar, porque el dolor aumenta hasta el punto de sentir mareos fuertes casi inmediatos, empezar a hiperventilar y sufrir las consabidas crisis de ansiedad. Todo esto limita muchísimo mi actividad en la silla de ruedas: para evitar apoyar la zona lumbar me reclino hacia adelante y apenas puedo propulsarme. Antes había días que recorría tres o cuatro kilómetros; hoy raro es el día que logro pasar de los cien metros. ¿Qué he hecho al respecto?

  • Estoy practicando técnicas respiratorias para evitar la hiperventilación durante las crisis de ansiedad. Me han dicho que puede ser muy peligrosa.
  • Intento reconocer las situaciones de riesgo y procuro evitarlas. Esto supone reducir mucho mi actividad y como soy un culo inquieto que no puede parar de hacer cosas, me cuesta bastante y a veces no lo consigo.
  • Le he pedido a mi médico de cabecera que me recete un tranquilizante que pueda llevar conmigo siempre por si me entra una crisis en un lugar incómodo (básicamente, cualquier lugar fuera de una casa).
  • Durante el último ingreso, pedí que reabrieran consultas con determinados especialistas.
  • Aunque no sea médico, he estado pensando, investigando y haciendo cábalas sobre las posibles causas de estos dolores. Podrían deberse a la cama (o más bien «las camas», porque los patrones de dolor no cambian significativamente en el hospital), podrían ser mis viejos dolores de espalda, agravados por las posturas que me veo obligado a tomar, o incluso podría ser aquel dolor raro que padecí durante seis años, el que creo que me provocó el infarto.
  • El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es mi gran esperanza. Allí investigan y tratan a un montón de lesionados medulares al año. He vuelto a llamar al médico que me trató para pedirle que adelante la revisión que tengo programada para dentro de siete meses, o al menos me conceda una cita normal para exponerle mi caso. Me ha prometido que lo hará.

Como habréis notado, desde que salí de Toledo no he hecho más que empeorar. No soy tonto, sé que padezco una condición muy chunga y cómo puedo acabar. Lo sé, pero de momento consigo no pensar en ello.

Minions aplaudiendo

¡¡Hurra!!

Y termino con la gran noticia: me han llamado de Toledo. Mañana martes vuelven a ingresarme para la revisión. El médico ha cumplido su promesa; eso significa que al contrario que los otros, quiere tratarme y curarme, lo cual me hace ser optimista. Deseadme suerte, por favor.

¿Qué problema se resolverá antes?

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Música: Patience, de Guns n’ Roses

Juego: CV, de Filip Miłuński

 

Sección sobre mi estado de saludEn lo que respecta a mi salud, las cosas no han cambiado mucho desde la última vez que escribí. Mis dolores neuropáticos y espasmos cotizan al alza y he tenido otras dos infecciones de orina. Los médicos escucharon mis súplicas y me dejaron tomar los antibióticos en casa; lo pasé peor —las pastillas no tienen la eficacia de la medicación intravenosa—, pero pude recuperarme de la primera de ellas en casa. La segunda, menos grave, la estoy sufriendo ahora: llevo varios días con décimas de fiebre, mareos y el cuerpo débil, noto cómo mis defensas luchan contra las malvadas bacterias invasoras y he decidido darles un voto de confianza. ¿Vosotros a quién otorgáis vuestro voto?

¿Quién ganará la batalla?

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Virus y bacterias confabulando

Estos mamones son los que me mandan al hospital

También me está pasando algo muy raro: ya sabéis que no tengo sensibilidad en la mayor parte del cuerpo, así que no siento la temperatura. Sin embargo, yo que no he sido nada friolero, ahora siento un frío gélido, sobre todo en las manos. Supongo que será otra jugarreta de mi médula. Pero no quiero seguir hablando de mis penurias.

Hoy quería hablaros de los aspectos positivos de mi lesión medular. Porque los hay.

En primer lugar, me he hecho bastante paciente. No me quedó más remedio que acostumbrarme a la nueva realidad. Fueron semanas en las que casi no podía mover unos débiles brazos que a duras penas lograban levantar tubitos de 100 gramos de suero, y unos dedos que sufrían mucho para sujetar dichos tubos. No podía coger y usar el móvil, la constante fiebre me levantaba dolores de cabeza en cuanto encendía el ordenador táctil que me dejó mi hermano y los mareos no me dejaban conversar con alguien más de cinco minutos seguidos. No podía mover mi cuerpo, no podía hacer prácticamente nada… Como decía, no me quedó más remedio que acostumbrarme a tener paciencia, a esperar a que me curaran y a que llegara la ayuda… También a esperar el ansiado traslado a Toledo, donde habría de embarcarme en un proceso de recuperación largo y duro en el que, de nuevo, la paciencia sería vital.

Mantén la calma y ten paciencia

Mantén la calma y ten paciencia

Yo, que siempre había sido muy impaciente, no me creía capaz de cambiar, pero lo hice. La paciencia no solo es una buena virtud en sí misma, he descubierto que me ha hecho cambiar la forma de percibir y relacionarme con el exterior y los demás. Ahora, con más paciencia, siento más empatía, creo que comprendo mejor a la gente y soy capaz de apreciar mejor todo el cariño que recibo. Desde luego, disfruto mucho más de las relaciones sociales.

Sé escuchar mejor, soporto mejor las cosas que me incomodaban de los demás hasta el punto de que dejan de incomodarme (en otras palabras: soy menos maniático, más comprensivo…).

Con los torpes dedos que tengo, las cosas se me caen, no logro agarrarlas, los nudos se deshacen… Tardo más o mucho más en hacer todo. Si no fuera por esa paciencia, hace mucho que habría desesperado.

La paciencia me ayuda a soportar esta larga cadena de infecciones, los eternos días en el hospital, los fuertes dolores…

También he aprendido a no fijarme en lo que no recibo de los demás para disfrutar de lo que sí recibo. Por ejemplo, he recuperado buenas amistades después muchos años; no he dedicado ni medio segundo a preguntarme por el silencio durante todo el tiempo intermedio, y por ello soy más feliz.

Por si fuera poco, he perdido toda la vergüenza que me quedaba. Podría posar para Playboy perfectamente, pero no me gusta asociar mi imagen a publicaciones tan vulgares.

Han Solo y Leia

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza majete

Jack Sparrow

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza sin rumbo

Deadpool

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza irreverente

Arturo Fernández

Famosos sinvergüenzas: sinvergüenza ligón a la par que elegante

¿A qué tipo de sinvergüenza se asemeja más el autor de este blog? (Puedes elegir varias respuestas)

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He ganado el no tener que trabajar. No ingreso lo mismo, pero debería dejarme más tiempo libre… cuando solucione mis problemas de salud y termine los trámites administrativos (sigo pensando que podré trabajar en un futuro cercano). Pero quizás el mayor cambio en este aspecto es el no sentir la presión de tener que trabajar.

Y me dejo más cosas el tintero, pero basta ya de autobombo.

En definitiva, todos estos cambios me han hecho madurar y me han hecho ser mejor persona (y eso que ya era buena persona ¿eh? :p )

Música: 19 días y 500 noches, de Joaquín Sabina

Juego: Antiquity, de Jeroen Doumen y Joris Wiersinga

 

Sección sobre mi estado de saludMe han vuelto a ingresar. Otra infección de orina, con varias complicaciones de propina. Como si no tuviera ya bastantes problemas… Ya son cinco ingresos en tres meses y medio y estaréis aburridos de tanto hospital, así que me limitaré a decir que me han acabado dando el alta y estoy en proceso de «desintoxicación» de unos antibióticos bastante potentes, que me han dejado como el Sr. Burns durante todos estos días.

El Sr. Burns moribundo

A veces me siento así

No estoy pasando por una buena racha. Me paso el 95% del tiempo en el hospital o convaleciente; la enfermedad de mi madre avanza rápida e implacablemente; tengo un buen amigo que está viviendo un momento muy malo y no puedo ayudarle; mis dolores neuropáticos siguen empeorando, los médicos no tienen ni idea y los espasmos cada vez me complican más las actividades más simples; la relación con mi novia se ha terminado y aunque ya adelanté que era bastante pesimista respecto a su viabilidad, constatarlo no deja de ser doloroso; la mitad de los amigos que hice en Toledo lo está pasando muy mal (mentalmente, físicamente yo me llevo la palma, de largo), la mayoría de ellos porque no terminan de aceptar su nueva realidad. Siento que me estoy estancando en una situación complicada, voy perdiendo lo que gané en Toledo y lo peor de todo es la sensación de impotencia: por primera vez siento que no puedo hacer nada para mejorar mi estado.

Hámster en una rueda

Otras veces me siento así: intento tirar de mi vida, pero ésta acaba tirando de mí… y vuelta a empezar

Pero nada gano sentándome a lamer mis heridas; no queda otra que seguir adelante.

Después de lo visto estos últimos meses, mi estado de salud es mi máxima prioridad y todo lo demás es muy secundario. Tengo dos grandes preocupaciones:

1.- Dolores neuropáticos: hay algo que los provoca, porque antes apenas tenía y ahora los padezco de forma continua y cada vez más intensa. He pasado por las manos de toda la plantilla de Medicina Interna y algunos especialistas de Digestivo, Neurocirugía, Urología, Medicina General y Rehabilitación. Nadie ha sabido dar con el origen del problema y todos echan balones fuera. Tengo revisiones programadas con algunos de ellos y con Neurología, pero ya he perdido la esperanza. Sigo pendiente de Toledo, pero mi revisión todavía está programada para el 17 de diciembre. Unidos a los dolores han llegado los espasmos: activaciones involuntarias de los músculos no controlo que suelen producirse al realizar movimientos; por ejemplo, los espasmos son muy peligrosos cuando estoy haciendo alguna trasferencia, ya que me alteran el equilibrio y puedo acabar dándome de bruces contra el suelo.

2.- Infecciones de orina: cuatro infecciones (una de ellas bastante grave) en poco más de tres meses es muchísimo. Me han dicho que es normal padecer varias infecciones al principio, aunque no tantas. Estoy teniendo muchísimo cuidado con los sondajes y de momento llevo diez días fuera del hospital. Los urólogos no han encontrado nada raro, aparte de mi vejiga neurógena.

Moisés rompiendo las tablas

¡¡Condenada sabandija!! ¡Sabía que me fallarías! Como vuelvas a incumplirlas, al infierno de cabeza.

Por lo demás, confieso que aunque he mejorado en todos los campos, no he hecho mucho caso del decálogo que me impuse, salvo en lo relativo a los sondajes. Me voy un coscorrón, pero me concedo otro mes y a finales de mayo volveré a informar.

El carné de conducir sigue igual. Estoy desanimado y me falta tiempo. No me he vuelto a poner con él. Visto mi historial, cada vez tengo más dudas. Pero no me rindo.

Después de un mes sin caídas (no tiene mucho mérito, ya que lo he pasado en el hospital), he besado el suelo en un par de ocasiones. La primera resbalé con un protector de colchón al transferirme a la silla; fue una caída peligrosa, ya que las piernas quedaron en una posición forzada y pude habérmelas roto. La segunda fue todavía más tonta: al sacar la silla de un coche, se nos olvidó poner las ruedas antivuelco en su sitio, y al hacer un caballito con la silla, volqué hacia atrás. La buena noticia es que no me he hecho daño y trataré de aprender de estas experiencias.

Y hablando de caballitos con la silla… He conseguido un gran hito (dado mi estado), que os contaré ya en mayo, porque esto está quedando muy largo.

Para terminar por hoy, estoy pensando en dejar el blog. Lo empecé con la idea de ir contando mis avances y dejar constancia de una historia bonita. Pero últimamente no hago más que escribir malas noticias y quejarme, algo que odio profundamente. De momento os prometo que, me pase lo que me pase, la próxima entrada será mucho más alegre.

Música: I Still Haven’t Found What I’m Looking For, de U2
Juego: Clinic, de Alban Viard

 

Hace tiempo que no escribo. En parte es porque no ha sucedido casi nada relevante y en parte porque me ha invadido el desánimo. Me ha invadido el desánimo porque me he pasado el último mes en el hospital. Me ha invadido el desánimo porque llevo cuatro ingresos en tres meses. Porque no he estado completamente sano ni diez días desde que llegué. No sabía si hablar de esto o no, porque no me gusta quejarme ni contar malas noticias, pero el objetivo de este blog es contar una historia, y no sería una historia real si no contase también los problemas. Os toca soportarlo. Procuraré ser breve y hablar de cosas más bonitas la próxima vez.

En el hospital por tercera vez

Después de las fases rojiblanca, verdiblanca y blanquiazul, llega la fase Iron Maiden

Sección sobre mi estado de saludOs dejé en el hospital; había ingresado por unos dolores neuropáticos muy intensos y continuos que sonaban de nuevo a problemas intestinales. Parece que me equivoqué. No voy a contar el esperpento que viví en Urgencias para no dejar al colectivo médico en muy mal lugar. El caso es que tras catorce días de pruebas y espera, me dieron el alta. No han encontrado nada y «ellos no son quien para derivarme a Toledo». Por una parte, es una buena noticia que no hayan visto nada malo. Por otra, sin saber lo que me pasa no lo pueden curar. También he llamado a Toledo y me prometieron adelantar la revisión que me tocaba en mayo… Y me ha llegado una cita para diciembre. En fin, no me voy a quedar de manos cruzadas, porque solo la perspectiva de tener que aguantar con este dolor hasta diciembre me aterra; veremos qué se puede hacer.

Como decía, me dieron el alta, pero solo duré un día fuera del hospital. Al día siguiente me tuvieron que ingresar de nuevo. La última vez había venido yo mismo al hospital en autobús. Esta estaba tan mal que ni siquiera pude pasarme a la silla. Tuvo que hacerlo mi hermano, así como meterme y sacarme del coche. Estaba hecho polvo. Me diagnosticaron una sepsis, pero tenía otros síntomas adicionales. Yo estaba convencido de que era una gastroenteritis, pero los médicos lo descartaron por la ausencia de dolor de estómago. De nada me sirvió explicarles que yo no puedo sentir dolor de estómago, porque no tengo sensibilidad en esa zona. Era como si se negaran a aceptar que eso fuera posible. Al final se olvidaron de esos síntomas adicionales y yo me olvidé de sus instrucciones y estuve un par de días sin comer. Y se me pasó. En general, cada vez me parece más que el médico es un colectivo muy matemático y cuadriculado, algo que no debemos esperar cuando tanto nos insisten en que la medicina es una ciencia no exacta.

En el hospital por cuarta vez

Después del rojiblanco, el verdiblanco, el blanquiazul e Iron Maiden, llega la etapa final: el hastío

Mentiría si dijera que he dejado las drogas. Pero sí he dejado de abusar del cannabis. No me ha costado reducir la dosis hasta negar sus efectos secundarios. Y ha empezado a tener efecto: me «tapa» los dolores que no alcanzan mucha intensidad. Ahora es bastante más soportable, pero me deja toda la zona «bloqueada», agarrotada, y me complica todos los movimientos: vestirme, ducharme, moverme en la cama, transferencias, etc.

El 17 de marzo se cumplió un año de mi lesión. Creía estar recuperado ya hace cinco meses, pero aunque quizás lo estaba mental y físicamente, al volver de Toledo mi cuerpo se ha rebelado contra mí. Debo aprender a escucharlo y comprender el nuevo idioma en el que me habla.

El día del aniversario fue muy agradable, animado con las felicitaciones de la gente y muy bien acompañado. Sin duda, el mejor de mi última estancia en el hospital. Algunos de mis antiguos compañeros de Toledo me preguntaron por qué celebraba un día tan horrendo como el de mi lesión. Yo prefiero «reconvertir» ese día tan negativo en algo agradable, como lo es la celebración de todo lo que he avanzado en mi proceso de recuperación. No deja de ser cierto que el festejar mi recuperación ingresado en un hospital es el colmo de los colmos de los pacientes, como alguno me recordó…

Me quedo con que vuelvo a estar fuera del hospital. Sigo con dolores terribles, atenuados por la droga, la zona agarrotada y muy débil por los antibióticos, pero esta semana no he parado de hacer cosas y de estar con gente, y poco a poco me siento más fuerte. Creo que este lunes podré ir a fisioterapia por primera vez en más de un mes.

Rendirse no es una opción

No queda más remedio

Música: Under the Bridge, de Red Hot Chili Peppers
Juego: Blood Rage, de Eric M. Lang

 

Sección sobre mi estado de saludVuelvo a estar enfermo. Acabo de superar una gripe y me ingresan otra vez en el hospital; y ya van tres en dos meses y medio. Se debe a unos dolores neuropáticos muy intensos que sufro a todas horas. Llevo una docena de días en el hospital y siguen haciéndome pruebas, porque no mejoro y no saben qué me pasa. Por lo demás, estoy bien.

Tercera visita al hospital

El uniforme azul gastado de mi nueva condición de veterano del hospital; ¡atención al caballito gratuito con la silla! :-8

Todavía estoy conociendo el cuerpo que me ha quedado después de la lesión medular. De momento, tengo dos grandes problemas: las infecciones de orina y los  dolores neuropáticos. Respecto a las infecciones, solo puedo adaptar la alimentación y tener más cuidado con los sondajes; por ahora parece que funciona. Con los problemas neuropáticos derivados de problemas digestivos, he adaptado mi dieta y estoy tomando medicación. Ya he preguntado a media docena de médicos y todavía no me han dado una solución; tengo la sospecha de que se escaquean. De todas formas, esta vez no parece tratarse de una acumulación intestinal; podría deberse a un dolor de espalda provocado por la mala calidad de la cama en la que duermo, o a otra causa. Con los dolores neuropáticos, es difícil saber algo a ciencia cierta.

Sativex

Droga líquida inhalable

El caso es que el rehabilitador, el único médico que parece entender algo de lo que me pasa, me ha recetado Sativex: lo que yo llamo coloquialmente «la droga». Se trata de un derivado de la marihuana que reduce el dolor neuropático y los espasmos. Me habló muy bien de este medicamento, me dijo que había funcionado con todos sus pacientes, que le han quitado la parte de la droga y no genera adicción ni se habitúa uno a sus efectos. Pero lo cierto es que hay que pedir permiso de estupefacientes, no lo venden ni siquiera en farmacias… y yo me estoy llevando unos mareíllos bien ricos. También es verdad que estoy casi con la dosis máxima y debería bajarla hasta que desaparezcan los mareos, pero es que los colocones son tan majos…

Debo admitir que estoy un pelín desanimado. De los últimos 12 meses, me he pasado 10 y medio en hospitales y mi futuro cada vez pinta peor. Lo que más me desespera es comprobar que la inmensa mayoría de los médicos no tienen ni idea de lesiones medulares y descubro que yo sé más que ellos. Así cuesta creer que puedan encontrar una solución a mis problemas. Ya han pasado casi tres meses desde que llegué de Toledo y además de no experimentar ningún progreso con mis problemas médicos, todavía no estoy viviendo en mi casa… Apenas he podido probar ese «resto de mi vida» para el que tanto me he preparado.

 

Sección sobre mi incapacidad de obtener el carnet de conducir

Al desánimo contribuye el permiso de conducir. He vuelto a ponerme con el examen teórico y los resultados son nefastos. Casi estoy como al principio. Me he desanimado tanto que lo he dejado. En general, me cuesta ponerme a hacer cosas; no es que pueda hacer mucho en el hospital, pero las cosas me salen mal sin importar el mucho esfuerzo que haya invertido y empiezo a notar el peso moral acumulado de todos los traspiés.

Botas horteras

Botas, cara A

Sigo con la renovación de vestuario y como las vi baratas y soy así de bruto, decidí comprarme otras botas. Pero no miré lo suficiente. Es decir, solo las miré por un lado y cuando llegaron, vi el otro lado y me encontré con el pastel. Además, el lado menos discreto es el más visible, el que va por el exterior del pie. Huelga decir que no encajan dentro de las pocas normas que rigen mi deficiente sentido de la elegancia. Afortunadamente, la quirúrgica intervención de los ágiles dedos de mi hermano pudo extirpar los elementos ofensivos y, aunque no han quedado perfectas, al menos podré llevar estas botas puestas sin que mis acompañantes tengan que arrancarse los ojos. También estoy experimentado con cinturones. Ya os contaré.

Botas horteras

Botas, cara B

A pesar del desánimo, no me queda más remedio que seguir adelante. Por primera vez voy a preocuparme en serio de mi salud. He estado pensando en todo lo que hago mal y he redactado una lista de las cosas importantes que debo mejorar:

  1. Tiempo sobre la silla: no más burradas, como aquella jornada de 17 horas seguidas. Necesito descansos intermedios.
  2. Sondajes inteligentes: ya sé cuándo funcionan más mis riñones y cuándo debo sondarme. Apenas llevo un par de días desde que me quitaron la sonda permanente y ya llevo un sondaje de 1000 ml y otro de 1300 ml. En Toledo me reñían cuando pasaba de 400 y a los 700-800 tenía a toda la planta alarmada explicándome los peligros de una crisis vegetativa. Debo ser más responsable, aunque eso suponga el esfuerzo de sondarme a mitad de la noche.
  3. Medir los esfuerzos: debo ser consciente de que con mi menor capacidad pulmonar, me agoto rápidamente si encadeno esfuerzos intensos. Empiezo a hiperventilar y entro en una crisis de ansiedad.
  4. Pulsiones: he perdido la poca costumbre que tenía de pulsarme sobre la silla; esto es, cambiar de posición para reactivar el riego en las zonas sometidas a presión (como las nalgas) y así evitar que aparezcan escaras.
  5. Cambios posturales en la cama: estoy muy lejos del cambio postural cada 3’5 horas que hacían en Toledo. No pretendo alcanzar esa frecuencia, pero hay jornadas en las que ni siquiera cambio de postura para aliviar las presiones. Al igual que las pulsiones, es vital para evitar la aparición de escaras.

    Diez mandamientos

    ¡¡Gusano miserable!! ¡Como no los cumplas, te reviento la cabeza con estas tablas!

  6. Vigilar mi cuerpo: debo estar más pendiente de mi cuerpo. Eso supone mirar mis piernas de vez en cuando por si me he dado un golpe, vigilar que mis pies no estén demasiado hinchados y, sobretodo, comprobar que no me salgan rojeces (principios de escaras) en el trasero. En mi casa podré hacerlo con espejos; en casa de mi madre no me quedará más remedio que pedir ayuda.
  7. Ejercicios respiratorios: me recomendaron hacerlos para mejorar mi reducida capacidad pulmonar, y no los hago nunca. Debo encontrar un momento para hacerlos a diario.
  8. Movilizar las piernas: otra cosa que debería hacer todos los días y no hago nunca. ¿Para qué aprendí a hacerlo en Toledo?
  9. Ojo con los mareos: (no me refiero a los mareíllos ricos del Sativex, malpensados) cuando me maree, debo pararme hasta que se me pase. Lo que nunca debo hacer es lo que hago siempre: seguir con la actividad que me provocó el mareo.
  10. Higiene con los sondajes: siempre he sido un poco chapucero con los sondajes y he priorizado la rapidez. No es que obvie las medidas de higiene, pero a veces no pongo el suficiente cuidado y ya he tenido varias infecciones de orina, una de ellas muy grave.

Debo acostumbrarme a hacer todas esas cosas. Vamos a ver qué tal lo hago. Para presionarme, a lo mejor pongo los resultados aquí, una vez al mes.

Por cierto. El próximo sábado 17 de marzo se cumple un año justo de mi lesión medular. Espero estar fuera del hospital y en condiciones de celebrarlo. Y también espero recibir muchas felicitaciones por WhatsApp.