Malos hábitos

Vuelvo a dar una oportunidad a este blog. Dejé de escribir por varias razones. Confieso que una de ellas es la vagancia. Escribir lleva su tiempo; o al menos yo tardo en redactar para que quede a mi gusto. Y como el tiempo de actividad diaria de que dispongo es limitado, prefiero dedicarlo a otros menesteres.

Sin embargo, el motivo principal es que pretendía narrar una historia de superación de problemas; una historia de un nuevo comienzo, de adaptación a unos límites. Pero dichos límites se han multiplicado y lo que pretendía ser una historia feliz se ha convertido en otra triste, de contratiempos. Nunca me han gustado los dramas, y menos aún narrar los que sufro en primera persona.

Van pasando los meses y mi vida no avanza en la medida que yo esperaba. Ni siquiera va bien encaminada. No solo no he alcanzado los objetivos que me puse al salir del Hospital de Parapléjicos de Toledo, sino que mi estado de salud ha empeorado bastante y no tiene visos de mejorar. Mi principal enemigo sigue siendo el dolor, pero durante mi ausencia en el blog no han dejado de acosarme los problemas. El último, del que todavía no me he recuperado del todo, es una «misteriosa» enfermedad desconocida que me ha estado visitando durante el último mes.

Sección sobre mi estado de salud

Es muy difícil medir la evolución de un dolor cuando lo sufres constantemente, cuya intensidad depende del día, cuando el tratamiento cambia cada dos por tres… Es un dolor que no debería existir, que afecta a una zona del cuerpo en la que no tengo sensibilidad. Sin embargo, sé que estoy peor, porque recuerdo cosas que antes podía hacer y ahora no: decidí adoptar a mi perra Sirka porque era capaz de sacarla varias veces al día, y recuerdo que no me suponía un esfuerzo enorme. Ahora es algo que solo puedo hacer en mis mejores días.

He tenido un bajón muy fuerte a nivel moral, por diversos factores. Quizás no se note, porque procuro no pagarlo con la gente que me rodea; nadie tiene la culpa de lo que me pasa y no quiero ser una carga, de ningún tipo. Además, a mí tampoco me conviene sumergirme en esos dramas: intento olvidar mis problemas cuando estoy con alguien para disfrutar de su compañía y que disfruten de la mía. Sin embargo, no siempre lo consigo.

La pandemia de coronavirus también me ha afectado, como a todos. Estoy siendo muy cuidadoso y me he sometido a un aislamiento casi total. Seguro que por un lado, lo he llevado mejor que la mayoría, ya que estoy más acostumbrado a la soledad, pero por otra parte ser lesionado medular en silla de ruedas también supone una carga adicional.

Creo que debo meditar profundamente lo que es y lo que debería ser mi vida. Es posible que no haya elegido el camino correcto. Llevo casi cuatro años así, pero mi vida aún está lejos de ser estable y sigo sin saber lo que debo hacer. Intuyo que algo debe cambiar, pero no sé bien qué. Para mí, esto sigue siendo nuevo, así que acepto consejos. Lo que busco son soluciones a largo plazo.

Malos hábitos

Cambiar los malos por nuevos hábitos es un camino cuesta arriba. Pero arriba se está mejor que abajo.

Pero no todo es negativo. Me he despedido de las infecciones de orina. En realidad, las sigo sufriendo: veo salir la acumulación de bacterias y en las tiras reactivas los marcadores de infección se salen de la escala. También noto que me afecta: aumentan los dolores, el malestar… Pero mi cuerpo ha aprendido a luchar contra ellos, ya no me provocan fiebre, necesito tomar menos antibióticos y no tengo que ingresar en el hospital cada mes y medio. Tal como están las cosas —en plena pandemia—, supone un gran alivio.

También me he recuperado totalmente de la parálisis del brazo derecho que sufrí a principios de año. Aquello fue un susto gordo. De vez en cuando, sí sufro parálisis parciales en el mismo brazo, de las que me recupero en unas horas. Los médicos no han sabido determinar la causa, pero yo tengo mi teoría de profano en la materia que ya os contaré.

Y creo que la mejor noticia es que a pesar de todo, no me he rendido. Como buen tetraterco, sigo luchando para conseguir mis objetivos; el más importante de todos es lograr la mayor independencia posible. Pero sobre todo, mantengo ilusión por vivir y disfrutar de la vida.

Os seguiré contando… Espero. Mientras tanto, muchas gracias por vuestra presencia y vuestro apoyo; en los momentos más difíciles es muy reconfortante.

El dilema del rey

Algunos en público y otros por privado, me pedisteis que escribiera también sobre opiniones personales y hoy lo hago sobre un tema de rabiosa actualidad. La idea es que podáis conocer un poco mejor a la persona que hay detrás de todo esto. Con ello estreno una nueva sección: Desvaríos. Por respeto a mis lectores monárquicos —que lo merecen más que el rey—, en esta ocasión voy a obviar la sorna de otras entradas y que tanto me pide el cuerpo. Allá voy. 

 

La institución de la monarquía está basada en el derecho divino. De otra forma, resulta difícil justificar la existencia de una persona que ostenta un cargo público súper privilegiado de forma vitalicia y hereditaria.

Tras esta introducción, ya habrá quien me tache  de republicano, pero si algo soy es antimonárquico. Porque es muy difícil defender la existencia de una figura tan arcaica como el rey en el contexto de los principios democráticos y de igualdad vigentes en nuestra época. Me da igual que la forma de gobierno elegida sea una República o nos inventemos otro modelo de estado acorde con la realidad actual.

 

Las monarquías mundiales

Pocos países relevantes siguen confiando en la monarquía

 

En España, tradicionalmente se ha acudido al pragmatismo y a la excelente labor del rey para justificar esta institución. Es innegable el servicio que prestó al país durante la transición a la democracia y el golpe de estado de Tejero, o su labor en las relaciones internacionales. Fueron estos logros los que decantaron la inicialmente dividida opinión pública a favor de la monarquía. Recuerdo que se hizo popular el declararse «no monárquico, sino juancarlista«.

Gran parte de los juancarlistas de entonces hoy se han convertido en monárquicos. La misma razón que les convirtió en monárquicos debería «reconvertirles». Porque igual de innegables que los méritos del rey emérito son los escándalos que ha protagonizado la monarquía española en los últimos tiempos. No hace falta que recuerde la historia reciente; seguro que la prensa os aburrirá con ella los próximos días.

En cualquier caso, los servicios prestados a un país nunca excusan la comisión de delitos. Como el propio Juan Carlos dijo, «la justicia debe ser igual para todos». Que todavía no se ha demostrado su culpabilidad y que ni siquiera está imputado es de lo poco sensato que he escuchado y leído a los partidarios que conserva, pero también es verdad que existen indicios serios de graves delitos fiscales como poco, y que yo sepa, cuando concurren estas circunstancias, la justicia impide que se abandone el país de forma cautelar.

 

 

Me hace gracia que se intente justificar argumentando que lo hace por el bien de la monarquía, por el bien del país, por la estabilidad, etc. Si fuera así, se quedaría a defender su inocencia y callar la boca de los que le acusan (como hizo con Chaves). Las ratas son las primeras en abandonar el barco. Le ha dejado todo un papelón a su hijo. No sé si regresará para ponerse a disposición del ministerio fiscal como ha prometido, pero normalmente el inocente no huye del país. Que se lo pregunten a Roldán o Puigdemont.

También me hacen gracia los que excusan su partida por el acoso de la prensa. La misma prensa que tantos años estuvo protegiendo su imagen y callando sus «supuestos» devaneos amorosos. Yo llevo muchos años oyendo las palabras «comisionista», «borracho» y «putero» vinculadas al rey. Sean ciertas o no las acusaciones, su salida del país va a producir justo el efecto contrario: está alimentando los rumores y el escándalo.

Pero los que más gracia me hacen son los que nos acusan a los españoles de «no conocer las costumbres árabes de hacer regalos en las negociaciones», como si le hubieran regalado un Rólex o unos gemelos, y no las cantidades escandalosas de las que se habla. Y lo peor es que al justificarle de esta forma están asumiendo su culpabilidad. En cualquier caso, quizás en los Emiratos lo llamen regalos, pero en España lo llamamos soborno/comisión ilegal, y como toda renta, existe la obligación de declararla a Hacienda.

Y por favor, dejad de victimizarlo. Si los rumores son ciertos, las víctimas somos todos los españoles: debe quedarse, cumplir la condena que le impongan y devolver el dinero. Y si no lo son, que se quede a demostrarlo.

 

El dilema del rey

Un juego de mesa publicado el año pasado que hoy cobra una rabiosa actualidad

 

A nivel personal, yo creo que Juan Carlos es culpable de eso y de más cosas que no se saben (por eso su hijo no ha querido «mancharse» aceptando su herencia). Y además sospecho que no será condenado (quizás ni siquiera imputado), bien porque los delitos fueran cometidos dentro del ámbito de su inviolabilidad (que duró hasta 2014), bien porque los poderes fácticos harán lo posible por ocultar un escándalo que no beneficia a nadie. Por supuesto, son meras especulaciones.

En definitiva, y retomando lo importante: la monarquía no tiene sentido en una sociedad moderna. No es justo que muchos pasen años estudiando y trabajando para conseguir un modesto puesto de funcionario, o al menos pasen por las urnas para ocupar un cargo público de forma temporal, mientras que otros lo consiguen solo por nacer en el seno de la familia correcta. Y sin obligación de jubilarse. La excusa del pragmatismo ha dejado de ser válida. Si necesitamos un cargo similar al monarca, que se le elija o se lo gane en unas oposiciones/concurso, como todo hijo de vecino. Y por favor, que alguien me explique por qué necesita el privilegio de la inviolabilidad para ejercer sus funciones.

 

 

Deberíamos aprovechar esta ocasión para deshacernos de esta institución tan obsoleta. Si hay que cambiar la Constitución, se cambia. Varios países modernos lo han hecho y nadie se ha rasgado las vestiduras.

 

¿Qué debemos hacer con la monarquía?

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Mundodisco

Llevo mucho tiempo sin publicar nada, que no sin escribir; tengo muchas entradas casi terminadas que no he publicado por diversos motivos. En general, me cuesta publicar porque creo que este tipo de blogs en los que el autor narra su vida o expone sus puntos de vista son un ejercicio de narcisismo. ¿Por qué ha de interesar a nadie mis cuitas o mi filosofía de la vida? Siempre fui reacio a crear este blog; lo empecé convencido por mis amigos y familia, con el objetivo de animar a personas en una situación similar a la mía a ser optimistas, esforzarse por vivir en las mejores condiciones posibles y disfrutar de la vida. Pero la vida, en un ejercicio de ironía propio de las novelas de Mundodisco de Terry Pratchett, está haciendo todo lo posible por evitar que yo la disfrute, quizás ofreciéndome una cura de humildad para enseñarme que mi dolencia es muy, muy seria.

Mundodisco

El Mundodisco, lo que la Tierra debe de ser para los terraplanistas

El caso es que no me apetece contar que estoy mal, que mi situación no mejora y que tengo tal y tal problema nuevo.

Empecé a escribir sobre otros temas relacionados conmigo, pero lo dejé a medias porque no entran dentro de la temática del blog.

Hoy hace un año del fallecimiento de mi padre. Ya os hablé de él y no me voy a repetir, pero curiosamente este año le he recordado más como era antes de su enfermedad. No soy muy amigo de los aniversarios, porque como él mismo decía, «las cosas hay que recordarlas y vivirlas día a día, no una vez al año», pero he querido aprovechar este día para volver a escribir.

No elegimos a nuestros padres, así que yo me considero muy afortunado por haber tenido al mío. Hoy solo quiero quedarme con la esencia de lo que fue mi padre: una buena persona. Tenemos ideas muy distintas ─hay una buena brecha generacional─ pero en ese aspecto para mí siempre será un modelo a imitar y espero que cuando fallezca, alguien pueda decir de mí estas mismas palabras.

No son momentos fáciles para nadie. He tenido la suerte de no perder a ningún ser querido durante esta pandemia, así que al menos en esta entrada no voy a quejarme. Debemos ser conscientes de la cantidad de personas que han perdido a alguien, de quien seguramente no se hayan podido ni despedir. Y sin llegar a los fallecimientos, hay una gran cantidad de niños, adultos y mayores que han sufrido daños físicos, psicológicos o económicos como consecuencia directa o indirecta de la pandemia, de los cuales pueden quedar secuelas permanentes.

Por eso, hoy quiero acordarme de una persona especial que el año pasado hizo un viaje de más de seis mil kilómetros solo para asistir al funeral de mi padre. Sé que ahora no lo está pasando muy bien por culpa de la pandemia, pero confío en que la situación mejore rápidamente y podamos verle antes de que acabe el año. Un abrazo muy fuerte.

 

En silla de ruedas feliz

Llevo seis meses encadenando una desgracia con otra y mi vida, vista desde fuera —sobre todo desde la perspectiva del blog, ya que la periodicidad me obliga a publicar solo lo más relevante— parece un viacrucis, o un dramón lacrimógeno de los que solían poner en la sobremesa, en lis que la protagonista se iba hundiendo en el fango cada vez más.

Nada más lejos de la realidad: estoy contento con la vida que llevo. Incluso en los días malos logro hacer cosas que me gustan. Tengo multitud de inquietudes, así que nunca me faltan cosas que hacer, sea en la silla o incluso en la cama. Mi ritmo es muy lento, así que todo progresa muy despacio; es algo a lo que no me logro adaptar. Pero todavía conservo la esperanza de que todo mejore y pueda retomar la vida que llevaba —o mejor aún, que esperaba tener— al regresar a Valladolid.

Dicen que de lo perdido saques lo puedas. Y esa es siempre mi actitud. No quiero perder el tiempo lamentando lo que no puedo hacer; prefiero disfrutar de lo que todavía puedo hacer.

En silla de ruedas feliz

Los hay más felices yo. Seguramente su equipo de fútbol haya ganado.

Pero ya sabéis que lo mejor de todo sois los que estáis a mi alrededor. Sentirme querido, que la gente se preocupe por mí de vez en cuando, me hace feliz. Hay algunos amigos que venían a verme y sobre todo a jugar todos estos meses en los que apenas podía salir yo. Saber que hay personas que me quieren y realizan pequeños sacrificios por mí sin que yo se lo pida me produce una sensación fantástica.

Claudia, la persona que me cuida, es muy alegre, y nos reímos mucho juntos. Es fantástico convivir con alguien así en el día a día. También disfruto con la perra y el gato. Los dos son cariñosos y se llevan muy bien; verles jugar juntos transmite alegría. Y yo he encontrado formas de jugar con ellos a pesar de mis discapacidades. Algún día os hablaré de los animalitos.

La propia lesión medular me ha obligado a ralentizar el ritmo de mi vida y eso me ha permitido sentarme a valorar todas las cosas positivas de las que disfruto.

Y aunque no he renunciado a ello, el no tener que trabajar me supone un gran alivio. La contrapartida económica es evidente, pero no me imagino qué sería de mí si tuviera que hacerlo.

 

Estas personas me salvaron la vida hace ya tres años. Como ellas hacen ahora, yo quiero poner buena cara al mal tiempo.

En definitiva, que no me quiero enrollar más: creo que la felicidad depende más de la actitud ante la vida que de los acontecimientos aleatorios —venturas o desventuras— que la vida te lance.

Sección sobre mi estado de saludSigo con mis achaques. La semana pasada los mareos no me dejaban ni sentarme en la silla y los dolores no desaparecen. Son mareos que siento con frecuencia, cuando levanto la cabeza, o cuando me ponen de pie. Esta semana los mareos están siendo sustituidos por una sensación de hormigueo por todo el brazo izquierdo, que culmina con una parálisis parcial en la mano… y más dolor. Cada semana —a veces cada día— es una historia nueva. Empiezo a pensar que nunca voy a estar ni medio bien y que debo acostumbrarme a vivir así. Mi lesión medular es muy grave y supongo que debo dar gracias por seguir vivo.

Igual que debo dar gracias por no haber caído en las garras del virus que ya infecta a tanta gente. Recordaréis que en la última entrada ya adelanté que estaba extremando el cuidado, ya antes de que se anunciarán las medidas oficiales. No voy a daros mucho la brasa con este tema, que bastante tenemos ya, pero sí me gustaría compartir con vosotros una reflexión.

¿Cómo es que el virus está afectando tanto a España, que ni está geográficamente cerca ni mantiene relaciones estrechas de ningún tipo con China? Y en mi opinión la situación es mucho más trágica de lo que nos cuentan. Conozco varios afectados que no han sido sometidos a pruebas, porque no las hay. Seguramente los infectados no se cuenten por decenas de miles, sino por millones.

Pandemic

En este juego combatimos una pandemia en la España del S. XIX; algunos sanitarios hoy en día han tenido que trabajar igual de preparados

La tendencia natural del español es echar la culpa a otro, ¿y qué mejor cabeza de turco que el gobierno? Tampoco es que sea un «turco» propiamente dicho, porque su gestión está siendo nefasta, pero rara vez se llega a una situación tan crítica sin culpa compartida.
A esta gestión nefasta del gobierno debemos añadir la incompetencia de la oposición, que por mucha crítica furibunda que lance, ni en su momento sugirió nada, ni —peor aún— tampoco lo está haciendo ahora, salvo cosas que sabe imposibles. No les interesan los españoles, ni curar la enfermedad, ni minimizar el número de afectados, solo están interesados en sacar rédito político de la situación en estos momentos en los que la unidad es más necesaria que nunca. No se quienes me dan más asco. Bueno, sí que lo sé: las personas «de la calle» que aprovechan estos momentos para hacer política, ya que para ellos ni siquiera es su forma de vida

Y por supuesto, una parte de la culpa la tenemos nosotros, los españoles de a pie, que hacemos lo que nos da la gana y nos lo tomamos todo a cachondeo. A día de hoy, con todo lo que nos ha caído, me sigue escribiendo gente por Wallapop para quedar físicamente para comprar cosas. Pero siempre es más fácil echarle la culpa a otros. Ahora queremos respiradores, nosotros que durante años hemos esquilmado la sanidad pública; queremos que el gobierno compre material médico, pero evitamos pagar impuestos —legal o ilegalmente— a la mínima que podemos; queremos una vacuna, pero nuestra inversión en investigación es casi negativa.

En general, estoy llevando bien el encierro. Estuve más de 15 años de autónomo trabajando casa, y estos tres últimos años me sacado un doctorado en quedarme encerrado en casa/el hospital. Sin embargo, reconozco que la situación me está afectando mentalmente. Ya sabéis que yo no soy un amargado, que me gusta reírme como el que más, que soy optimista y todo eso, pero… Espero volver a escribir pronto y aprovecharé para contároslo.

Intención de voto

La principal preocupación de los políticos… y muchos españoles

 

No quiero despedirme sin enviar un fuerte abrazo a todos los afectados, o a los que tengáis familiares o amigos afectados. Espero que podáis recuperaros, a ser posible pronto, con poco sufrimiento y en casa. Y por supuesto, a los sanitarios y todos aquellos que os veis obligados a salir a trabajar en estas circunstancias. El mundo ha demostrado no estar preparado para algo como estoy, así que debemos pensar que dentro de malo, esta pandemia tiene una tasa de mortalidad bastante baja. Espero que aprendamos y que la próxima no pille a la humanidad fuera de juego.

 

Sigo con la crisis de dolor, aunque lo sobrellevo mejor tras haber retomado los opiáceos y la marihuana medicinal. Algunos días consigo levantarme y aguantar algunas horas en la silla.

Pero hoy quiero hablaros de otra cosa: estaréis hartos de oír hablar del coronavirus. No os aburriré con toda la desinformación y los datos que ya conocéis de sobra. Es difícil saber lo que va a ocurrir en España porque en gran medida depende de la reacción la población. Debemos pensar que gracias a la información que poseemos, el grado de contagio no será tan terrible como en otros países, aunque la inacción de la administración pública es preocupante.

Pandemia, el juego

Esta vez ha sido fácil elegir el juego

Porque la tasa de mortandad es de 7 a 10 veces superior a la de la gripe común y el factor de contagio muy superior.

Os hablo de esto porque lo que para vosotros puede ser una simple gripe molesta, para mí es una enfermedad potencialmente letal. La lesión medular me ha dejado con un 20% de la capacidad pulmonar —muchos habéis comprobado cómo a veces se me entrecorta la voz o me quedo sin aliento—. El par de catarros que he tenido me lo han hecho pasar muy mal.

Mascarilla

Poseo un objeto inútil de valor incalculable

Los médicos me han confirmado que pertenezco al grupo de riesgo serio y me han conminado a tomar medidas hasta que la situación se normalice. Espero que —como parece— sea un virus estacional y se vaya con la llegada del calor. Pero mientras tanto, voy a intentar ser prudente, ya que contra este nuevo contratiempo de nada me valen mis ganas de luchar. Solo me falta rematar esta mala racha que llevo desde el atropello del verano contrayendo esta enfermedad. De momento, voy a evitar los espacios cerrados compartidos en la medida de lo posible.

No quiero aislarme, pero para los que leáis esto y vayáis a venir a mi casa, si estáis resfriados, lo habéis estado, o habéis estado en contacto con personas susceptibles de tener el virus, avisadme. Y a los que vengáis os pediré que os lavéis las manos nada más entrar y no os acerquéis mucho a mí.

Me estoy jugando la vida.

Ya se cumple otro mes sin escribir, y ahora lo hago desganado, algo que debería evitar. Este blog se está convirtiendo en un relato seriado de mis dramas, cuando pretendía justo lo contrario. Por otra parte, prefiero relatar mis cuitas aquí que en persona, porque me gusta dedicar el tiempo que paso en compañía a cosas alegres.

Sección sobre mi estado de saludOs conté que el 4 de enero amanecí con el brazo derecho paralizado. Me ha costado, pero con paciencia y algo de esfuerzo he recuperado casi todo lo que perdí. Nadie ha sabido decirme qué me pasó, pero lo más importante es que lo peor ya ha pasado.

Sin embargo, desde hace tres semanas, mis dolores se han acentuado mucho, hasta el punto de no poder moverme de la cama. Me he pasado una quincena larga casi sin levantarme, y ahora comienzo a hacerlo con mucho sufrimiento después de haber retomado las drogas duras. Tengo claro que algo me ha sucedido, porque hay un antes y un después evidente. Entiendo que ese algo es muy difícil de diagnosticar, porque al no tener sensibilidad en casi ninguna parte del cuerpo, no presento más síntomas que el dolor neuropático, pero no consigo transmitir esa idea a los médicos, que en vez de intentar averiguar qué me pasa, se limitan a recetarme medicamentos.

Para mayor desgracia, han cambiado a mi médico de cabecera, que llevaba conmigo desde el derrame en la médula y era de los pocos profesionales que se preocupaba por mí. Además me han retrasado mi cita de revisión en el Hospital de Parapléjicos de Toledo de febrero a junio; y no sé por qué: en Toledo echan la culpa a alguien de Valladolid (sin especificar), y en Valladolid nadie sabe nada. Otro día hablaré de los médicos…

Museo Nacional de lo Accesorio y lo Irrelevante

Una de mis primeras traducciones; hoy la veo encarnada en la casa de mi madre

A pesar de haber recuperado lo suficiente del brazo y la mano, los dolores me impiden vivir solo, así que sigo en casa de mi madre. No está siendo fácil; estaba consiguiendo desconectar y otra vez me estoy viendo arrollado por su mundo pesimista y deprimente. Ella está mejor —físicamente—; aunque yo no era partidario de traerla a casa, debo reconocer que no ha acabado siendo el desastre que me temía. Sin embargo, mi hermano sigue confiando en que mejore y eso no va a ocurrir con una dolencia como la suya, y mucho menos con el total abandono al que se está sometiendo.

Yo en cambio he vuelto a asumir el rol de personaje secundario, incluso después de esto tan grave que me ha pasado. Mi madre siempre se las arregla para ser el centro de atención, tanto cuando está, como cuando no: en las conversaciones de la comida, en las discusiones, por las noches cuando el volumen de su televisor no me deja dormir… Y yo necesito ser protagonista al menos en esta fase de mi vida. Necesito preocuparme por lo que me está pasando.

Aparte, es duro volver a una casa con tantas trabas a la movilidad. Apenas puedo moverme entre parte de mi habitación, parte de la cocina y parte del salón. Casi todo está fuera de mi alcance. La casa de mi madre es un museo lleno de trastos viejos de mis padres que jamás se volverán a usar, pero cuando intento tirar/trasladar/vender algo, me enfrento a mi hermano Carlos, y prefiero no discutir.

En fin, tengo que ponerme bien para poder huir de casa de mi madre. La vida ofrece muchas cosas estupendas, incluso para alguien en mi estado y necesito salud para poder disfrutarlas.

Antes de despedirme, quiero pediros disculpas por estar tan ausente estos últimos meses. Cuando estoy mal anímicamente, no me gusta contagiar a los demás. Por el mismo motivo, quiero dar las gracias de corazón a todos aquellos que me habéis dedicado algo de tiempo en estos malos momentos.

 

Hoy hago un paréntesis en mis cuitas para celebrar el cumpleaños de la mujer que vino a ocuparse de mi madre al mismo tiempo que yo llegué de Toledo, y de rebote, también me ha ayudado durante todo este tiempo con un montón de cosas, así que quiero dedicarle esta entrada.

Ella es la única que se acerca a saber lo mucho que me cuesta todo y los esfuerzos que tengo que hacer, los problemas a los que me enfrento a diario, etc. Es muy fácil obviar la valentía que ella ha demostrado abandonando su vida, sus hijos, nietos, amigos y su país para venir aquí. Los que no hemos pasado por ello no sabemos apreciar lo duro que es comenzar una nueva vida desde cero. Ese valor me ha servido de inspiración.

¡Feliz día!

¡Feliz cumpleaños!

Además de su ayuda, tengo que agradecerle el gran cariño que me ha demostrado durante este tiempo. Y casi más importante, el torrente de alegría que desborda, incluso en momentos difíciles de su vida. Siempre he dicho que me gusta rodearme de gente alegre, sobre todo en estos momentos de mi vida en los que es fácil caer en la depresión o la tristeza ante la serie de desgracias o cuanto menos dificultades por las que paso.

 

Espero que yo también esté sabiendo ser una influencia positiva en su vida. Y en cualquier caso, quiero que sepa lo mucho que me ha ayudado, física y mentalmente, y lo agradecido que estoy.

¡Felicidades, Claudia! ¡Te deseo lo mejor!

Hoy me he levantado con el brazo derecho paralizado.

Podía moverlo un poco, pero no ejercer ninguna fuerza. La mano, completamente muerta.

Los que vivís cerca de mí, sabéis que llevo una racha muy mala estás últimas semanas, así que no sé muy bien por qué, no le di mucha importancia. Intenté sondarme infructuosamente durante hora y media hasta que claudiqué y llamé a mi hermano Pablo para que me ayudará.

No solo hizo eso, también llamó a Urgencias y me acompañó durante toda la mañana, que emplearon en hacerme pruebas. El resultado fue el de siempre: no saben lo que me pasa ni por qué me pasa. La doctora fue muy amable y se comprometió mucho, pero todos los especialistas a cuya puerta llamaba echaban balones fuera tras unas pocas preguntas de rigor; supongo que lo mío se sale de su clínica habitual.

No lo pasé bien; además de la parálisis, sentía muchos dolores y tenía una buena infección, entre otras cosas. Pero el caso es que había recuperado parte de la movilidad, sobre todo con el brazo, así que cuando a media tarde la doctora me preguntó si quería ingresar o marcharme a casa, me decidí por lo segundo.

Evidentemente, no se trata de mi casa, sino de la de mi madre, porque con el brazo así no puedo valerme por mí mismo.

Pero el caso es que estoy mucho peor de lo que creía. Apenas soy capaz de moverme en la silla de ruedas; avanzo lento, maniobro muy mal y en cuanto hay una mínima pendiente, no puedo seguir. Hay muchísimas cosas que ya no puedo hacer. Y he dejado de mejorar.

Día negro

Hoy ha sido un día negro

Estoy aterrorizado.

He planificado lo que iba a ser el resto de mi vida en función de unas capacidades que ya no tengo. Si no me recupero, perderé gran parte de lo que he conseguido hasta ahora: mi independencia, mi casa, mi moto y hasta mi perra.

Quizás no debería publicar esto hasta dentro de unos días, cuando se asienten las aguas, para bien o para mal. Pero esta vez he decidido compartir con vosotros este momento de angustia porque también forma parte de la lesión medular. Ojalá todo acabe en un mal recuerdo.

Juego de mesa

 

Hoy quiero presentaros un vídeo de Berta, una amiga del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Si tenéis prisa, podéis saltaros los primeros cuatro minutos y medio de contenido personal, pero me gustaría que vierais el resto del vídeo, porque explica muy bien el tema del que quiero hablaros hoy.

Realmente, lo que vosotros veis es la punta del iceberg. La falta de movilidad es el menor de los problemas. Pero ni siquiera sois capaces de imaginar lo que entraña la falta de movilidad.

Solo muevo los músculos que nacen en el cuello y parcialmente los de brazos y manos. Ya no tengo la misma fuerza, porque he perdido el 40-60% de los músculos de los brazos. Y al no tener el control del tronco o de las piernas para hacer de contrapeso, hay muchas tareas que a mí me resultan muy difíciles o imposibles (o mejor, vamos a decir casi imposibles), como fregar. Solo puedo recoger cosas del suelo con una mano, porque necesito la otra para impulsarme de nuevo hacia arriba; y tengo que poder agarrarlo con las muchas limitaciones de mi mano. 

Al final, casi todas las cosas que agarro se me acaban cayendo, tarde o temprano. Me paso el día recogiendo cosas del suelo. Muchas veces recojo una y se me cae otra, u otras dos. Mi pobre móvil falleció recientemente después de más de 400 caídas. Hay cosas que intento agarrar sabiendo que lo más probable es que acaben en el suelo y necesite varios intentos para hacerme con ellas. 

Pero os decía que la movilidad es solo una de las cosas que funciona mal —o que no funcionan— en nuestro cuerpo. Sin necesidad de entrar en temas escatológicos, no hace falta ser muy imaginativo para darse cuenta de que la falta total de control de esfínteres puede arruinarte completamente la vida social, por no mencionar el problema que supone limpiarlo todo.

Árbol de Navidad de Farmacia del HURH

¡Felices fiestas a todos!

Sin embargo, el mayor problema que tengo hoy en día es el de los dolores neuropáticos. Son dolores en zonas en las que no tengo sensibilidad. Pero siento dolor la mayor parte del tiempo, a veces con una intensidad incapacitante. No puedo tumbarme boca arriba nunca y a veces ni siquiera apoyar la zona lumbar, y eso supone que no puedo subirme a la silla, solo puedo quedarme tumbado de lado.

Mis heridas en las piernas tardan más en cicatrizar porque mi sistema circulatorio tampoco funciona bien. La semana que a vosotros puede molestaros una herida en el pie se convierte en meses en mi caso. La última heridilla que he tenido se acabó infectando después de tanto tiempo, se ha escarado y se ha convertido en un problema serio.

Juego de mesa

A veces pienso que mi cuerpo es una colección de retales cosidos que en cualquier momento pueden desmontarse

La falta de sensibilidad inhabilita los sistemas de alerta ante el daño. Ya os conté la historia de la quemadura. O los autoatropellos. Es una amenaza constante ante la que no caben despistes.

La autorregulación térmica no me funciona nada bien. A veces mi cuerpo se queda muy frío, sin motivo aparente, y me pongo a temblar. Y ya os conté en verano el problema que supone el calor: no sudo, mi cuerpo no refrigera, así que va acumulando el calor; me entra fiebre, mareos chungos… y de momento ahí me he quedado. Me tuvieron que llevar a casa media docena de veces hasta que limité mis salidas a primera y última hora del día. 

Estos son solo algunos de los problemas, porque a través de la médula, el cerebro regula casi todas las funciones del cuerpo… Y como yo tengo una lesión muy alta, casi todo mi cuerpo funciona mal. Por supuesto, nos enseñan y descubrimos truquillos para paliar estas discapacidades, pero no son soluciones, son parches —remiendos como el de la portada del juego que traigo hoy— con mayor o menor eficacia; igual que la silla de ruedas es un parche para el problema de la movilidad.

Resumiendo, que la falta de movilidad —la tetraplejia— no es el problema. El problema es la lesión medular y la tetrapejia no es más que una de las muchas consecuencias de dicha lesión. Como bien decía Berta, es la punta del iceberg.