Música: Cantina Band, de John Williams
Juego: Discoveries, de Cédrick Chaboussit

 

Sección sobre mi estado de saludEstoy enfermo. No sé qué me pasa exactamente porque no tengo sensibilidad y los síntomas se confunden, pero noto que mi cuerpo está mal. También han regresado los dolores neuropáticos, pero a pesar de todo, logro mantenerme activo. Ya solo estar fuera del hospital es una alegría y además he podido hacer muchas cosas, algunas de ellas nuevas y emocionantes, como ir al teatro o salir a comer fuera. También me estoy adaptando mejor a la casa de mi madre y la casa a mí; la silla me permite maniobrar y moverme mejor y se me han abierto nuevos espacios. Y por supuesto, la compañía de la perrita cuando tengo que estar en casa siempre transmite alegría.

Foto con perra y silla

Dos de mis amores: la perrita y la silla

La semana pasada os estaba hablando de ASPAYM. Confirmo la impresión de mi primera visita: todos —empleados y pacientes— son simpáticos y amables. Todo el mundo te saluda y los que te conocen se paran para interesarse por ti, darte consejos, o ayudarte de alguna forma. Preguntas algo y si hace falta, se levantan y buscan a quien sea hasta conseguirte la respuesta. En concreto, la gente del PIRI es encantadora; siempre están danzando de un sitio a otro de la delegación de ASPAYM y cada vez que se cruzan conmigo se paran a charlar, a bromear, a proporcionarme alguna información interesante o a presentarme a alguien que me puede ayudar, siempre con una sonrisa en la boca. Gracias a ellos, las dos veces que he ido a ASPAYM he llenado mi agenda con nuevas cosas que hacer.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaPero yo había ido para hacer fisioterapia y debo decir que la primera impresión fue fantástica. Llevaba dos meses sin hacer ejercicio y tenía muchas ganas; disponen de un gimnasio excelente, con material comparable al del hospital de Toledo, y bastante personal. No voy a seguir porque parece que solo quiero decir cosas buenas; esperaré a tener más experiencias que juzgar.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesLos autobuses y yo tenemos una sinergia especial, porque siempre que subo me pasa algo. Este último lunes fui a ASPAYM por tercera vez y me despisté en el primer autobús. No es que me pasara una o dos paradas; me salté ocho o nueve. Y no me pasé más porque llegó el final de la línea. En el segundo autobús no conocía el entorno, me entró miedo de pasarme de nuevo y me bajé antes de lo que tocaba; tuve que recorrer un kilómetro rodando con la silla.

Miguel como Murdock

«MA, te juro que no estoy loco. ¿Verdad que no, señor Calcetín?»

La buena noticia es que pude hacerlo gracias a la silla nueva. La mala es que fui demasiado rápido porque llegaba tarde y acabé reventado, asfixiándome en el gimnasio, con la consiguiente crisis de ansiedad. Por bruto, no me dejaron hacer más ejercicios y al día siguiente me enviaron a un psicólogo a casa a ver si podía arreglar mi cabeza.

Además, mientras iba rodando con la silla, tuve un problemilla al cruzar una calle: se me salió un pie y quedó atascado entre la parte baja del reposapiés y

I Want to Believe

Seguro que hay una conspiración en alguna parte

el bordillo, de forma que no me dejaba avanzar ni retroceder. Una chica que dijo ser fisioterapeuta detuvo su coche para ofrecerme ayuda. Resultó ser una amiga y profesora de pilates de mi prima, y me reconoció sin haberme visto ni siquiera en fotos. ¿A vosotros os pasan estas cosas tan raras?

Los conductores de los autobuses son muy amables, pero una vez estás dentro, se olvidan completamente de ti y reanudan la marcha. Hay que ser rápido y avispado para llegar hasta tu sitio y colocarte en una posición segura o acabas volcando. Otro problema con el que me he topado —del que ya me advirtieron unos amigos que hice en ASPAYM— es que no todos los autobuses tienen rampa para discapacitados —o la tienen pero no funciona— y no hay forma de saber cuáles no son accesibles con antelación. Tienes una cita, pero cuando vas a coger el autobús, no puedes subir y te toca esperar al siguiente (o a veces dos), y llegas tarde a la cita, que podría ser importante. Me parece bastante grave: deberían avisar con tiempo para que los discapacitados no tengamos que acudir a cada cita media hora antes solo por si el autobús de turno no tiene rampa. Imaginad que este problema afectara a todo el mundo; ¿no pondríais el grito en el cielo?

Push Girls

¿Verdad que las sillas de ruedas enamoran?

La silla nueva me está dando la vida. Lo confieso: estoy enamorado de ella. Tiene unas formas tan redondeadas… Una silueta tan estilizada… Es tan perfecta… Bromas aparte, además de caber en los ascensores, maniobrar con gran suavidad y ser más fácil de desmontar, me permite moverme con mucha más facilidad. Todavía debo aprender a controlar mis ansias, pero donde antes no llegaba a los doscientos metros, ahora puedo hacer kilómetro y medio. En casa ya no me despellejo los dedos al cruzar los umbrales, etc.

Me encanta estar activo y hacer cosas. Por ejemplo, la mañana del jueves (que es cuando estoy escribiendo este párrafo), después de las dos horas de sondajes/ducha/vestirme, acompañé a mi madre al nutricionista, fui a la farmacia, a mi banco, acompañé a una amiga que necesitaba ayuda a otro banco, fui a comprar una tarjeta de autobús y me monté en uno para cruzar la ciudad y acudir a mi cita con el rehabilitador en el Río Hortega. Con la silla anterior no podría haber hecho ni la mitad. Ahora estoy un poco cansado y con los dedos doloridos, pero muy satisfecho. Cada vez necesito menos ayuda para hacer las cosas. Son pequeñas victorias que voy consiguiendo. Y ya tengo planes para todas las mañanas y tardes de los cinco días siguientes.

Botas de cordones

Renovando el vestuario

Y hablando de pequeñas victorias, ¿recordáis cuando os hablaba de las zapatillas de cordones? No solo logré obtener bastante soltura para atarlos, decidí dar un paso más y comprarme unas botas (de cordones, por supuesto). ¡Pues prueba superada! Ya me manejo bastante bien para ponérmelas. Además, como no voy a gastarlo andando, puedo permitirme invertir un poco más en el calzado. Mi hermano me dice que me complico la vida innecesariamente con estas cosas, pero no me gusta ponerme límites y creo que estos esfuerzos me ayudan a conseguir soltura.

 


Música: The Thing That Should Not Be, de Metallica
Juego: Fearsome Floors, de Friedemann Friese

 

Sección dedicada a acontecimientos extraordinarios¡Hola, hola! Ya estoy aquí de nuevo. No sé si cada vez soy más pesado, me enrollo más o qué, pero no dejan de pasarme cosas que me parecen dignas de mención.

Empiezo con la historia del fugitivo que os prometí en el grupo de WhatsApp: la planta del hospital en la que estaba ingresado es temporal, así que en la sala de espera no tienen máquinas de agua ni de refrescos.

Miguel Kimball

El nuevo fugitivo; ¿notan el parecido con el anterior?

Richard Kimble

El fugitivo [cuasi]original, Richard Kimble

Cuando vino a verme un amigo, subimos a la sala de espera de la planta de arriba para tomar un refresco no calórico. Estábamos tan tranquilos dando buena cuenta del mismo cuando aparece un guardia de seguridad preguntando por un tal Miguel García, al que «medio hospital estaba buscando». No hacía falta ser muy listo para darse cuenta de que la había liado parda. Estuve a punto de hacerme el sueco, pero solo habría empeorado la situación, así que me rendí ante la autoridad. Resulta que una auxiliar fue a mi habitación y al no encontrarme, me estuvieron buscando por toda la planta. No me vieron, así que revisaron el vídeo de seguridad de toda la mañana, y ahí aparecía yo saliendo por la puerta tranquilamente, con mi silla de ruedas y mi pijama del Atleti. Se alarmaron, llamaron a seguridad y los guardias de todo el hospital empezaron a buscarme. Habría sido más fácil llamarme por teléfono, pero estamos en España y eso habría requerido pensar un poco. El caso es que estuve toda la mañana recibiendo broncas, hasta que cambió el turno y las recién llegadas pasaron de las broncas a reírse de mí. Cuando al día siguiente pedí permiso para subir a por una botella de agua, me miraron muy, muy mal.

Fugitivo en Bruselas

Otro fugitivo, más cansino y demagógico; adviértase la patente diferencia de clase respecto a los anteriores. Solo dos de los tres han logrado hacer la Ruta de Kessel en menos de 12 pársecs

Sección sobre mi estado de saludDebo confesar que he tenido momentos bajos. Llevo mes y medio en Valladolid y he pasado ingresado casi la mitad del tiempo (más los nueve meses seguidos de hospital que traía en las maletas). Lo mejor que puedo decir es que a la semana me dieron el alta para seguir el tratamiento en casa y, aunque los antibióticos me dejan hecho polvo y tener una sonda permanente es un engorro, por lo demás me encuentro muy bien.

El momento estelar de la semana fue cuando llegó mi silla nueva. Estaba nervioso, porque había ido a dos ortopedias y en las dos me habían aconsejado que no me comprara esa silla, que era demasiado activa para mi lesión. No era un simple capricho, lo había mirado a fondo, pero estaba aterrado ante la posibilidad de que tuvieran razón y no me sirviera: habría desperdiciado un pastizal y destrozaría las tremendas ilusiones que había alimentado durante los últimos tres meses. Sin embargo, en cuanto la probé, mis temores se disiparon; de hecho, el especialista de la ortopedia, al verme maniobrar con ella, me dijo que yo tenía razón, que había elegido bien. No obstante, debo decir que el trato que me han dado ha sido espectacular. Antes de comprar, pregunté en TODAS las ortopedias de Valladolid y elegí esta no solo por el precio, también porque se veía que el especialista conocía bien el producto por el que pregunté y era amable. Acerté de pleno. No se han limitado a darme la silla con las especificaciones que le pedí, me lo han mirado todo al detalle para que se adecuara a mis necesidades (y no os imagináis la cantidad de posibles configuraciones que tiene una silla de este tipo). Para mí, es importante tener una ortopedia de confianza, en la que sepa que hacen las cosas bien, aunque me pille en la otra esquina de la ciudad.

Cthulhu

El ser que no debería existir original

También notaréis que la silla no tiene respaldo rígido. Es otra de las cosas que no me aconsejaban (mis otras dos sillas tienen el respaldo rígido). Este es de tela, así que pierdo en estabilidad y apoyo del tronco, pero gano en ligereza y facilidad de montaje. Puedo cambiarlo más adelante, pero de momento estoy contento (y todavía no me he caído). En conjunto, la silla es una pasada; tengo que probarla más fuera de casa, pero es más rápida y gira con una facilidad increíble. Comparada con la otra (a la que a partir de ahora me referiré como «antigualla»), esta anda sola. Es casi como si fuera un producto diferente. Sé que la marca de la antigualla fabrica sillas mejores, pero acaba de ser borrada de mi lista de opciones por producir algo que nunca debería haber existido (como aquellas polémicas viviendas de protección oficial de 30 metros de la ministra Trujillo de hace una docena de años).

Ahora que veo lo buena que es la nueva, descubro lo realmente mala que es la antigualla. No me gusta mencionar nombres ni marcas, pero esta vez voy a hacerlo para que si alguna vez llega hasta sus ojos, se ahoguen bajo el peso de su propia ignominia: Señores de QUICKIE, hay mínimos que deberían respetarse. La vergüenza que sentís para ocultar esa silla en vuestro catálogo online la perdéis repentinamente cuando se trata de vendérsela a la Seguridad Social.

Leticia Sabater

Otro ser que no debería existir, posterior, pero no menos terrorífico

Hace mucho frío y tengo el recuerdo de los hospitales demasiado fresco como para andar probando demasiado, pero ya he comprobado que mi radio de acción ha aumentado; ya veremos hasta qué punto. No obstante, es más peligrosa y debo tener cuidado. También estoy probando otras cosas; os las contaré más adelante, cuando cristalicen. Pero lo cierto es que estoy emocionado con mi nueva silla, así que seguro que la próxima vez os doy más la tabarra.

¡¡Por fin he podido retomar la fisioterapia!! Después de tres lunes consecutivos cancelando la cita por mis ingresos en el hospital, pude acercarme a ASPAYM. Está a cinco kilómetros de mi casa y me lleva una hora y dos autobuses llegar hasta allí.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesEl trayecto también fue accidentado: en el primer autobús, vi un hueco y me lancé todo confiado con mi nueva silla hasta el puesto del conductor para pagar; todo salió a pedir de boca, hasta que, cuando retrocedía marcha atrás hacia mi sitio, el conductor pegó un buen acelerón y la siempre traicionera inercia hizo que mi silla volcara hacia atrás con tanta fuerza que ni siquiera las ruedas antivuelco me salvaron de la caída. Todo el autobús saltó hacia mí para ver si estaba bien y el conductor paró enseguida para interesarse; una vez más, mis reflejos me habían salvado de un buen golpe, ya que logré subir la cabeza y la caída no tuvo mayores consecuencias. Entre todos me ayudaron a retomar la verticalidad, a mí y a la silla; los pasajeros se portaron de maravilla.

Material de seguridad

Mi próxima adquisición en la ortopedia

Lo curioso es que en el segundo autobús también sucedió algo: estaba tan tranquilo en mi sitio cuando, al tomar una curva cerrada, mi silla empezó a deslizarse hacia fuera; me agarré a una barra como si la vida me fuera en ello (afirmación que bien podría haber sido cierta) y la cosa no fue a más. Supuse que se me habría soltado algún freno, pero no, la silla estaba completamente frenada. El conductor, que se había percatado por el retrovisor interno, paró, se acercó a ver cómo estaba y, también muy solícito, me dio algunos consejos para evitar ese tipo de cosas. Ya os lo dije la otra vez, pero sigo maravillado con la amabilidad de la gente. En cualquier caso, he batido mi récord: tres semanas y pico sin caídas (tiene truco, ya que dos semanas y el pico lo he pasado en el hospital). Ahora empezamos a contar de cara a un nuevo récord.

Debo ser imbécil, pero a mí todas estas cosas me encantan (seguramente mi opinión sería otra si me hubiera abierto la cabeza). Me recuerdan a las aventuras que vivía en mi imaginación cuando jugaba al rol, descubriendo cosas nuevas.

En definitiva, que desde que salí del hospital, llevo una semana excelente, casi sin dolores, en la que solo me han pasado cosas buenas. Como decía Andrés Montes, el gran comentarista de baloncesto ya fallecido: la vida puede ser maravillosa.

 

 

 

 

 

Música: Yesterday, de The Beatles
Juego: JAB: Realtime Boxing, de Gavan Brown

 

A golpes con la vida

Poesía en estado puro

Tras diez días hospitalizado, salí con tratamiento de antibióticos para media docena más. Al acabar estos, disfruté de un fin de semana estupendo, pero el lunes estaba de vuelta en el hospital con una sepsis. La vida te da, y la vida te quita. A llegar a casa de mi madre comenté que era duro prepararse durante siete meses para algo y luego encontrarse con otra cosa diferente. Pero para esto no estaba preparado. La vida te tumba y cuando consigues levantarte, vuelve a derribarte de un revés. No puedo evitar preguntarme si toda mi vida va a ser así; tengo una lesión medular alta y soy muy propenso que me pasen este tipo de cosas. ¿Tendré que vivir en una burbuja de cristal?

Sección sobre mi estado de saludCómo decía, esta vez el diagnóstico es una sepsis, o infección grave. Como había tomado antibióticos el mismo día del ingreso, los cultivos han salido negativos y no saben de qué bacteria o virus se trata. He reaccionado bien al antibiótico que me han puesto: apenas presento síntomas y la fiebre ha desaparecido. Como además el hospital está lleno y, al fin y al cabo, puedo seguir un tratamiento de antibióticos en casa, es probable que el lunes me den el alta. Eso sí, el tratamiento en casa va a durar un mesecito, y durante todo este tiempo me acompañará una sonda permanente. Solo me toca esperar un par de días más en el hospital y la verdad es que me encuentro bien, muy débil por culpa de los antibióticos, pero bien; apenas presento lo que denominan «crisis de ansiedad» poco frecuentes.

De nuevo en el hospital

De nuevo con el uniforme oficial del Atleti (por cierto, es rojo, no rosa)

Odio ver la vida desde el banquillo, especialmente este fin de semana. Además, es la tercera vez que llamo ASPAYM para anular la cita con el gimnasio. Es la segunda vez que me llaman del autoescuela para completar unos trámites y probar su vehículo adaptado y tengo que responder desde el hospital. Parece una bobada, pero también me fastidia tener que suspender la renovación de mi vestuario.

Ya que hoy es día de rajar y en el hospital no pasan muchas cosas interesantes, os voy a hablar de las ayudas para los discapacitados. Son lo contrario que las meigas: existir, existen, pero haberlas… He intentado optar a las que he visto, pero a la hora de evaluar los requisitos, siempre había uno que me dejaba fuera. Tengo una lesión medular muy grave, el porcentaje máximo de discapacidad y gran invalidez para trabajar, pero no soy apto para recibir ninguna subvención. Me recordó a la época en la que inicié mi actividad laboral como autónomo: estuve buscando subvenciones, pero al final no me beneficié de ninguna. Y he llegado a la misma conclusión que llegué entonces: la subvenciones están diseñadas para que nadie se beneficie de ellas. Solo que ahora me ha sentado mucho peor que entonces; yo tengo ahorros para costearme el material que necesito, pero otra persona que haya vivido un poco más justo que yo lo pasaría muy mal.

Por acabar con un pensamiento positivo, yo que siempre he tenido un concepto bastante negativo de la humanidad en su conjunto, me estoy viendo obligado a cambiarlo. Para empezar, la lesión me ha permitido conocer a una persona excepcional. Además, como ya dije en una entrada anterior, no deja de sorprenderme lo atenta que es la gente con los discapacitados; y lo que es mejor, no solo te ayudan, lo hacen con una sonrisa y así no te sientes tan mal por necesitar su auxilio.

Música: Canción del pirata, de José de Espronceda
Juego: The Pursuit of Happiness, de David Chircop y Adrian Abela

Sección sobre mi estado de salud¿Cómo estoy? Del hospital salí con el estómago destrozado y bastantes dolores, pero la misma mañana de alta me llevaron a la ortopedia a cerrar el encargo de la silla y a jugar con la perra de un amigo; pasé la tarde jugando en un bar. La realidad me puso en mi sitio durante los días siguientes, pero afortunadamente desde entonces he mejorado bastante y estoy retomando mi nivel de actividad habitual. Esta vez con algo más de prudencia.

Revelación del agente Smith

«Quisiera compartir una revelación que he tenido…»

Sección dedicada a acontecimientos extraordinariosHay gente que lee la prensa rosa en la peluquería. Yo, en cambio, tuve una revelación. Hacía años que no pisaba una (antes me cortaba el pelo yo mismo), así que me llevé el consiguiente susto (¿17 euros por un corte de pelo rápido? Whaaaaaaat?). Cuando la peluquera me preguntó si quería que me cortara el pelo en mi silla de ruedas o en la silla de la peluquería (una transferencia bastante difícil: a un taburete móvil, giratorio, con brazos fijos y una considerable diferencia de altura), opté por la transferencia sin pensarlo ni dudarlo. ¿Por qué me jugué la vida innecesariamente? Creo que se debe a que me gusta enfrentarme a desafíos nuevos. Es una actitud que me ha venido muy bien para rehabilitarme, pero que puede ser muy peligrosa fuera del ámbito del hospital y que debo controlar. Debo meditarlo más, a ver si convierto la revelación en un cambio de actitud.

Sección dedicada al trabajoY el notición de la semana: ya estoy oficialmente jubilado. Antes de contaros la resolución, os pongo en antecedentes. Había solicitado una pensión de «gran invalidez», que solo conceden en los casos más graves, en los que el sujeto es incapaz de realizar cualquier trabajo. Fui a la valoración justo antes de ingresar en el hospital, retorciéndome de dolor y casi asfixiado. La médico que me valoró debió alucinar, porque por una parte vio un informe médico chungo, por otra a un tío asfixiándose que aseguraba sentir unos dolores muy intensos que no constaban en el informe, pero que de todas formas afirmaba querer trabajar y estar seguro de que iba a poder hacerlo (sí, soy gilipollas, pero al menos soy un gilipollas honrado). Es decir, que había solicitado una pensión por no poder trabajar y en la revisión dije que estaba seguro de que podría trabajar, mientras me arrastraba por el suelo asfixiado. Y de ahí al hospital, sin pasar por la casilla de salida. Una escena digna de los hermanos Marx. Al final se han portado y me han concedido la pensión máxima (de las posibles para mí). Siendo autónomo, no es que sea para tirar cohetes, pero debería permitirme vivir tranquilo. Si me veis, pedidme que me rasque el bolsillo y os invite a algo.

Camarote de los hermanos Marx

«Déjemelas cortas que aquí ya va faltando espacio»

Por lo demás, no he empezado lo de la autoescuela, sigo con médicos para intentar solucionar los problemas digestivos y los dolores (pero es muy aburrido de contar) y el lunes debería empezar con la fisioterapia en ASPAYM. Y superada la prueba de los cordones, teniendo en cuenta que todos mis zapatos viejos no me valen y que las zapatillas azules que llevaba en el hospital no quiero volver a verlas ni en pintura, he decidido ampliar mi parque móvil de calzado con un par de botas (de cordones, por supuesto). Ya os contaré si soy capaz de ponérmelas.

Un recuerdo especial para mi prima, que esta semana tomará su última pastilla tras una victoriosa lucha contra el cáncer que se ha prolongado durante muchos años.

Música: Back to Black, de Amy Winehouse
Juego: Las mansiones de la locura, segunda edición, de Nikki Valens

 

¡Hola! Hoy solo traigo un par de cosillas breves. Ya os conté que me habían ingresado en el hospital.

Sección sobre mi estado de saludLlevaba un par de semanas con unos dolores que cada día iban a más y la asfixia parecía aumentar con ellos. Llegó un punto en el que no pude soportarlo más y mi hermano me llevó a Urgencias.

Jugando en el hospital

Sufriendo solo en la cama del hospital

El médico de Urgencias se equivocó en el 50% del diagnóstico; en el 50% fácil, ya que yo mismo le dije lo que tenía que buscar: acumulación en del intestino. Al menos acertó con la infección. Al final hubo una serie de complicaciones y acabé pasando más de una semana en el hospital.

Creo que voy a padecer estos problemas de forma recurrente, así que pregunté a la médico qué podía hacer para prevenirlos o solucionarlos en casa, pero me dijo que no sabía y me remitió al hospital de Toledo. En fin, lo importante es que, aunque sigo con dolores, he salido bastante mejor de lo que entré.

Aproveché el tiempo para terminar el blog. ¡Ya podéis verlo en orphebus.es! Espero que os guste. Al fin y al cabo, fue idea vuestra. Está escrito en modo diario, así que las entradas están en orden cronológicamente inverso. Creo que en ordenador se leerá mejor que en móvil.

Ha llegado la hora de retomar el carnet de conducir.

Nada más. ¡Que paséis buen fin de semana!

Música: A Whole New World, por Lea Salonga y Bard Kane
Juego: Terra Mystica, de Jens Drögemüller y Helge Ostertag

 

Hola a todos. No pensaba escribir tan pronto, pero ha ocurrido algo inesperado y voy a aprovechar para comentar todo lo que tengo pendiente.

Aparcamiento para minusválidos

¡Chúpate esa!

He realizado varios recorridos por la ciudad y debo decir que Valladolid es una ciudad bastante accesible para los discapacitados; me refiero a las infraestructuras, no a los edificios. Las aceras son anchas, los pasos por los bordillos tienen doble rebaje y la ciudad es eminentemente llana. Las zonas periféricas están un poco peor.

Sección sobre mis experiencias en los autobusesTambién he subido un par de veces a los autobuses. Casi toda la flota es accesible, pero aunque el sistema es sensiblemente mejor que el de los autobuses de Toledo, dista mucho de ser perfecto. Entramos por una rampa desplegable de la entrada trasera, así que el conductor debe vernos para desplegarla. Además, para pasar la tarjeta o pagar el ticket hay que llegar hasta la entrada delantera y eso es imposible a nada que haya un pasajero de pie. Luego está el tema del espacio para maniobrar, que no tiene una solución sencilla, y la estabilidad en las curvas, que han solucionado colocando un par de cinturones. No son grandes problemas a nivel de efectividad, pero sí te hacen sentir un poco como un bicho raro.

También os comenté que estaba haciendo muchas cosas para mantenerme activo: muchas quedadas para tomar chismes, un par de películas en el cine, varias sesiones de juegos de mesa, un cumpleaños en un sitio muy accesible, el blog, la autoescuela y toda una serie de trámites interminables tanto para mí, como para la señora que ha venido a ocuparse de mi madre. Esto me sirve tanto para mantenerme activo como para sentirme útil. Apenas tengo tiempo para ver series o películas y creo que eso es una buena señal.

Acción mutante

“La sociedad nos trató como mierda y ahora les vamos a dar por el culo.” Acción mutante

En cuanto al cine, las plazas para minusválidos están en las zonas de acceso de los espectadores: detrás de la última fila, por lo que molestas a los espectadores que entran y es complicado ponerte al lado de tus amigos, o delante de la primera fila, que además de todo lo anterior, te dejas el cuello y fastidias a los dos o tres que tienes detrás, que están más bajos que tu silla de ruedas.

Lo que más me ha gustado desde el último mensaje ha sido la visita a ASPAYM. Antes de ir, ya sabía que me iba a hacer socio, a pesar de que me pilla a cinco kilómetros de casa, pero además me ha encantado. Tienen unas instalaciones espectaculares y la gente es encantadora. Ahora es un motivo más para sacarme el carnet de conducir.

Sección sobre mi estado de saludPor último, llevaba dos semanas con dolores cada vez más intensos, que además me provocaban rigidez muscular y espasmos. El jueves la cosa se puso un poco fea, así que mi hermano me llevó a Urgencias. Después de hacerme unas pruebas, decidieron ingresarme en el hospital. Hoy me encuentro un poco mejor y no parece tratarse de algo grave, así que soy optimista. Además me han metido en una habitación individual con el baño adaptado, así que estoy muy cómodo. Esta tarde me han dejado levantarme por primera vez y no me ha sentado mal. Me acuerdo de la última vez que estuve aquí y soy capaz de apreciar lo mucho que he mejorado, incluso estando mal, como estoy ahora.

No me quiero despedir sin daros las gracias. Tengo la suerte de tener una familia y unos amigos increíbles.

Baño adaptado... a medias

Baño adaptado… a medias

PD: Después de probar el baño, debo decir que la adaptación es una castaña. Solo vale para discapacitados bastante capacitados, que en realidad no necesitarían adaptación. Además, se nota que el personal no está acostumbrado a tratar con lesionados medulares, por muchos detalles. Pero lo importante es que me encuentro mejor, y a lo demás nos vamos acostumbrando poco a poco.

Música: Running Free, de Iron Maiden
Juego: Dream Home, de Klemens Kalicki

 

 

Ya llevo tres semanas en Valladolid. He dejado pasar todo este tiempo no porque no hubiera cosas que contar, que las hay y muchas, sino porque quería ofreceros una visión más madura. Por eso, me vais a permitir que esta vez me enrolle más de la cuenta.

Sección sobre mi estado de saludCuando llegué tenía muchos dolores y aunque no han desaparecido, he mejorado bastante, al menos hasta hace un par de días. Lo que tampoco ha desaparecido es la asfixia que me invade en cuanto hago algo de ejercicio físico. No sé si será algo temporal o va a ser mi compañera de por vida. Ya me he comprado pesas, pero no puedo usarlas en esta cama tan blanda y pequeña. Todavía no he empezado con la fisioterapia, pero lo haré pronto, porque creo que me vendrá bien.

Sección sobre las obras de adaptación de mi casaMi hermano está adaptando mi casa, las obras pendientes son considerables y parece que se van a prolongar. De momento, estoy viviendo en casa de mi madre. No es fácil: la silla no cabe en los baños, ni debajo de las mesas (debo comer a un metro de la mesa, inclinándome y sujetándome con una mano mientras uso la otra con el cubierto), no puedo acceder a la mitad de la casa y la otra mitad es tan estrecha que me dejo las manos en forma de rozaduras, casi toda la comida (en el frigorífico o estantes) está fuera de mi alcance, tengo un tercio de armario y solo puedo acceder a él de perfil, no tengo ropa de invierno (se quedó en mi casa), debo abrir la puerta del ascensor con una mano mientras entro marcha atrás, y arreglármelas para mantener la puerta abierta mientras saco los pies de los reposapiés y los desmonto… y toda una larga serie de incomodidades. Procuro pedir el mínimo de ayuda posible, tanto por los demás como por mí, pero sin mis hermanos no habría sobrevivido.

Mi casa

Mi casa a día de hoy

Pero quizás lo más duro de todo sea que después de haberme dejado la piel durante tantos meses para recuperarme y ser autónomo, regreso y me encuentro con todo esto. Sé que ya me habían avisado de que el choque con la realidad sería duro y que todo mejorará cuando tenga mi casa adaptada.

Sección sobre mi incapacidad de obtener el carnet de conducir

A pesar de los pesares, procuro mantenerme todo lo activo que puedo. Lo que me queda de las mañanas tras las abluciones diarias lo invierto en los diversos papeleos, burocracias, médicos y las muchas cosas que tengo pendientes. Las tardes procuro dedicarlas a quedar con la gente y al ocio, y el tiempo que me sobra, al blog, y más adelante, a la autoescuela (y luego al trabajo, quizás).

Señales imposibles

¡Suspenso!

Porque, hablando de autoescuela, me he matriculado en La Antigua, la que me dijisteis. Allí son mucho más majos y es un pelín más barato. El coche que tienen dispone de adaptaciones diferentes a las de Toledo, con lo cuál no solo tendré que aprender un trazado urbano diferente, sino que tendré que hacerme a un nuevo sistema de conducción; sin embargo, yo lo prefiero así: será más difícil, pero el día que me compre un coche sabré mejor qué tipo de adaptaciones me convienen. Después de dos meses y medio sin hacer tests, he descubierto que se me han olvidado muchas cosas, así que debo ponerme pronto con ello para demostraros vuestro error a los que todavía no creéis que voy a sacarme el carnet (no puedo culparos después de veinte años dándoos motivos para dudar).

Kuschall K-Series Carbon

Mi futuro medio de transporte

Pero lo que más ilusión me hace es la nueva silla de ruedas, aunque también me da un poco de miedo. Ya la tenía elegida y pensaba encargarla en una ortopedia de Toledo, pero estando aquí, me da pereza volver para encargarla y luego para recibirla (y si luego tengo algún problema, será un rollo resolverlo allí). Llamé a todas las ortopedias de Valladolid y me he quedado con la que me ofrecía más confianza; está en la otra esquina de la ciudad, pero la otra esquina de Valladolid sigue estando más cerca que Toledo. Un amigo me acercó esta semana y tras la valoración previa, ya tengo un presupuesto, que estoy revisando; espero poder encargarla esta misma semana. Se trata de una silla especial, que hacen a medida, para gente muy activa, por eso el especialista de aquí me ha recordado amablemente que no es recomendable para pacientes como yo (se supone que los que tienen lesiones como la mía no pueden/deben moverse mucho).

Profesor Charles Xavier

Mi yo futuro, cuando pierda el pelo, desarrolle poderes mentales y me cambie el nombre a Carlos Javier

Ya sabía que Valladolid era una ciudad accesible para los discapacitados; no solo es muy llana, sino que tiene fama de ello. Pero lo que me ha sorprendido es lo increíblemente amable que es la gente con los que vamos en silla de ruedas; todavía no he tenido que pedir ayuda a nadie, pero me la han ofrecido en innumerables ocasiones. Y si digo esto esto de los desconocidos, qué voy a decir de vosotros, que ya sabéis lo poco que me gusta pedir ayuda y lo cabezota que soy.

Como contrapunto a esto, algunos sabéis que en diciembre finalizaba el plazo legal que se tenía para hacer accesibles todos los edificios, públicos o privados. En este caso, sorprende que prácticamente nadie haya hecho caso de ello.

Finalmente, lo mejor de todo ha sido poder veros a muchos de vosotros ya no solo fuera del hospital, sino en el entorno y ambiente habitual. Tenía muchas ganas.

Feliz año a todos y una vez más, muchas gracias, esta vez no solo por vuestro apoyo, también por vuestra ayuda y vuestra paciencia.

Música: My Way, por Frank Sinatra
Juego: Robinson Crusoe: Aventuras en la isla maldita, de Ignacy Trzewiczek

 

¡Hola a todos!

Os prometí una conclusión de mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos. La semana pasada he estado muy liado, así que no ha podido llegar hasta ahora.

Really?

¿Qué sería de un blog sin gatetes‽

Para ello, lo primero es ver cómo llegué. En Valladolid estuve dos meses hecho una piltrafa, consumido por la fiebre, delirando por las noches y a veces también por el día. Requería vigilancia durante las veinticuatro horas, no lograba hablar más de cinco minutos con cada persona y me costaba horrores concentrarme para seguir una conversación.

Físicamente, había perdido el control de los músculos a partir del cuello, y lo poco que me quedaba estaba muy débil. Tenía que hacer ejercicios respiratorios porque no podía ni toser, me costaba levantar las barritas de sodio de 100 gramos que me recomendó mi primo y mis dedos no tenían fuerza ni para aplastar un poquín la más blanda de las pelotas de goma. Por supuesto, no podía comer solo; casi siempre me daba de comer mi tía y de cenar algún amigo. No tenía fuerzas ni precisión para coger el móvil y cuando alguien me lo ponía al lado, me pasaba cinco minutos intentando pulsar el botón de encendido antes de renunciar presa de la más absoluta desesperación. Sabéis que odio pedir ayuda, pero en esos momentos en los que era un inútil total, en esos lapsos de consciencia que tenía en la UCI, el personal tuvo muchísima paciencia y cariño conmigo. Es algo que nunca olvidaré.

Rambo

¡¡Dios mío, no siento las piernas!!

Partiendo de esa base, es fácil mejorar. Recuerdo que al llegar a Toledo, miraba con envidia a mi compañero de enfrente, un parapléjico de origen sudamericano que se agarraba del triángulo que colgaba encima de la cama para incorporarse y sentarse, porque yo no lograba levantarme ni un milímetro. Los comienzos en Toledo también fueron duros. La gente ya llegaba en silla de ruedas y con menos tiempo de hospital. Yo me mareaba en cuanto me incorporaban lo más mínimo.

Pero en cuanto mejoré un poco, seguí los consejos que me habían dado y me entregué en cuerpo y alma a trabajar. Las mejoras tardaron en llegar, pero cuando empezaron a hacerlo, me entraron más ánimos para seguir trabajando y mejorando. Yo quería ser independiente, no tener que depender de que los celadores me limpiaran, bañaran, vistieran y acostaran. Yo quería lo que tenían otros pacientes. Y lo conseguí rápidamente.

No todo fueron éxitos. Dediqué dos horas todos los días durante cuatro meses a reaprender mecanografía para poder volver a trabajar, pero tuve que acabar claudicando ante la evidencia de mi lesión. Tampoco fue tiempo perdido, porque me sirvió de terapia para los dedos. Mi gran otro «fracaso»: el médico predijo que mi lesión cervical mejoraría a una dorsal y no se produjo. Entonces no me paré a pensarlo demasiado, ya que se trataba de algo que no dependía de mí. Ahora sí me doy cuenta de que aún sin andar, mi vida sería muchísimo más fácil si hubiera recuperado toda la funcionalidad de las manos, tuviera algo de musculatura en el tronco que me sostuviera y mis sistemas digestivo y circulatorio no estuvieran tan perjudicados. Pero es lo que hay y nada gano lamentándome.

En cambio, prefiero pensar en todo lo que he conseguido. Al quinto mes ya estaba a tope. Todos los músculos que controlaba estaban fuertes y con las manos lograba manejarme, dentro de mis limitaciones. Y a partir de ahí, ya había poco que mejorar, pero conseguí incluso mis dos objetivos más ambiciosos, subirme yo solo al bipedestador y del suelo a la silla. Por supuesto, tengo que mucho que agradecer a las que acabaron siendo mi terapeuta y mi fisio; tuve mucha suerte de que me tocara con ellas. Tuvieron mucha paciencia con mi cabezonería, sobre todo el último mes, cuando me salí del guión para intentar aprender cosas que creía necesarias para mí. Y quiero extender mi agradecimiento al personal de la planta: no solo hicieron su trabajo de forma excelente, sino que lo hicieron con cariño; y eso se agradece mucho en nuestra situación de especial vulnerabilidad.

Mis fisios me dijeron que había superado con mucho las expectativas que tenían conmigo y el personal de planta estaba encantado: me aseguraban que no habían tenido un paciente como yo en muchos años, con una mejoría tan espectacular, con tanta valentía y tantas ganas de recuperarse.

Mala

Mala budista

El día de mi partida fue muy emotivo, alguno vino a despedirse en su día libre y un celador budista con el que me llevaba especialmente bien, me regaló su mala (un collar de cuentas que multiplica el efecto de los mantras), que le habían dado en el Tíbet.

Así pues, la única queja que tengo es que las tres últimas semanas las pasé con muchos dolores neuropáticos y una debilidad extrema. Yo creo que el médico no debería haberme dado el alta en esas circunstancias, pero el tiempo dirá si acertó.

En definitiva, que estoy muy satisfecho con mi estancia en Toledo.

Moustache

Esa es otra historia

Aunque sé bien que una cosa es manejarse y vivir en un hospital con todo adaptado, donde te hacen la comida y tienes pasillos y espacios enormes, y otra muy diferente en un escenario de la vida real, con las estrecheces de un piso de ciudad y todas las barreras que muchos no veis (como yo no veía antes), pero están ahí. Sin embargo, como diría Moustache, de Irma la dulce, «esa es otra historia».

No quiero despedirme sin agradeceros de nuevo el apoyo que me habéis prestado, incluso a distancia. Puede sonar falso, pero el otro día coincidía con otro paciente al comentar que en los momentos de mayor debilidad, que los hubo, cuando pensaba en tirar la toalla, recordaba a toda la gente que tengo detrás, en todo lo que me habéis ayudado, y así era imposible rendirse o bajar los brazos.

Espero que todos hayáis pasado un buen día de Navidad y os deseo felices fiestas a todos.

Música: Hit the Road Jack, de Ray Charles
Juego: Going, Going, GONE!, de Scott Nicholson

 

¡Hola, hola! Llevo unos días infernales, rematando flecos y sin tiempo para nada, antes de mi partida. Ayer ya empezaron las despedidas. Resulta muy grato comprobar cuánta gente te ha cogido cariño. Los miembros del personal me han dicho que les he recordado a los antiguos pacientes, cuando empezaron a trabajar aquí, cuando la rehabilitación se tomaba más en serio. Pero bueno, ya llegará el momento de las recapitulaciones.

Zapatillas

Me he comprado unas zapatillas de cordones (con dos…)

Esta semana no he tenido mucha suerte. Se ha estropeado el bipedestador y aunque conseguí que tramitaran la reparación de urgencia, sólo duró un día antes de petar de nuevo.

Lo de subir a la silla, lo cancelé en el gimnasio, porque ya dominaba la técnica y me dejaba reventado.

Estos últimos días tengo muchos temas que cerrar y demasiadas cosas que hacer, y necesito toda la energía y el tiempo de que pueda disponer.

 

Música: The Bare Necessities, de Phil Harris and Bruce Reitherman
Juego: Guildhall: Job Faire, de Hope S. Hwang

 

Hoy iba a hacer una valoración final de mi rehabilitación, pero como aún me queda una semana, tengo la sensación de que todavía no procede. Os hablaré de mis planes de futuro.

Pastillas

Droga de la buena

Antes de nada, este fin de semana me he encontrado mejor de mis dolores. No sé si habrá sido por las nuevas pastillas que me ha dado el médico o por la compañía de dos amigos, que me han llevado a una casa rural y me han tratado a cuerpo de rey.

Quizás sea ahora o quizás sea por la falta de musculatura en los pulmones, pero el caso es que me agoto enseguida y si sigo haciendo esfuerzo, llega un punto en que comienzo a asfixiarme. Lo primero será comprarme una silla de ruedas nueva, más ligera y más pequeña, que quepa en los ascensores. No va a ser suficiente, así que también compraré un aparato que se acopla a la silla y la convierte en una especie de moto. Sé que suena raro, así que aquí podéis ver cómo es.

Street Jet

Street Jet, de oracing

Para rematar mis problemas de movilidad, si alguna vez me saco el carnet de conducir, me compraré un coche y lo adaptaré. En realidad, todo está pensado como conjunto. Espero poder desmontar la moto y meterla en el capó de mi coche, entrar en el asiento del conductor desde la silla y, desde allí, desmontar la silla pieza a pieza y meterla en el asiento del copiloto. Cruzo los dedos.

Sección dedicada al trabajoLo que ya no tengo tan claro es lo del trabajo. Mi primera idea era seguir trabajando, y por eso estuve cuatro meses dedicando dos horas diarias a reaprender a teclear. Al final tuve que rendirme y dedicar ese tiempo a otra cosa (tests de la autoescuela), porque estaba claro que mi tetraplegia me impedía acercarme a un nivel de rapidez decente para trabajar (cobro por palabra traducida). La solución es usar un programa de reconocimiento de voz. Ya los he probado y sé que son más lentos que una persona normal tecleando, pero no que un tetrapléjico.

Ahora, en el hospital estoy nueve horas diarias levantado. Más es peligroso, porque me pueden salir escaras, al menos de momento. De esas nueve horas dedico una o una y media a la ducha + higiene, media a vestirme, otra a los cuatro o cinco sondajes diarios y otra a preparar las cosas para el día siguiente (tengo que tener ciertas cosas a mano, etc). No he contado hacer la compra, la comida y comer, pero son cosas que espero hacer (sobre todo la última). Esto me deja muy poquitas horas para trabajar, que además me rendirían menos que las de antes. Y tampoco quiero dedicar todo mi tiempo libre a trabajar.

Ordenador

Trabajar con ordenador

Y para trabajar tendría que renunciar mi pensión, que será la máxima, dada la gravedad de mi lesión. Y aunque no sea gran cosa (es lo que tiene ser autónomo y cotizar el mínimo), es bastante más de la miseria que ganaría trabajando. La renuncia sería para siempre; si al cabo de unos meses veo que lo de trabajar es imposible y lo dejo, no recupero mi pensión.

Sé que hay plazas reservadas para discapacitados en las oposiciones públicas, pero de momento no aguanto en la silla las 7-8 horas seguidas que requieren la mayoría de los trabajos, y lanzarme a ello cuando todavía no he aterrizado es una locura.

Oposiciones

¿Oposiciones públicas?

Sección sobre las obras de adaptación de mi casaEn fin, todo esto lo voy a dejar en el aire. Afortunadamente mis clientes quieren recuperarme, aunque sea menos tiempo y tarde, así que primero voy a ver cómo me adapto a la vida y luego veré lo del trabajo, porque las experiencias que he tenido fuera del hospital han sido muy duras. Y para ello necesito mi casa. Mi hermano está haciendo obras para adaptarla. Como son considerables (era vieja y hay que cambiar toda la instalación eléctrica, la fontanería y aislarla), todavía tardará un tiempo. De momento me quedaré en casa de mi madre.

Una vez más, gracias por aguantar mis peroratas. ¡Sed felices!