Lo fundamental es dar gracias porque nadie cercano haya fallecido ni sufrido secuelas graves. Yo hasta ahora he logrado esquivar la bala del coronavirus. Pero hoy quiero hablaros de qué tiende de especial esta pandemia para alguien con mi discapacidad.

En primer lugar, mi lesión medular es muy alta y tengo bastante afectada la respiración. Así que aunque no tengo más probabilidades de enfermar que otros, sí soy un paciente de riesgo, porque si contraigo el virus y me afecta a las vías respiratorias, las consecuencias pueden ser fatales. Como ya os comenté, desde el principio me tomé la pandemia muy en serio y decidí aislarme incluso antes del confinamiento forzoso. Desde entonces he limitado muy mucho mis contactos sociales. Si vosotros os quejáis de cómo afecta a vuestra vida social, pensad que la mía es prácticamente inexistente. Tampoco quiero hacerme el santo, a veces me he reunido con amigos, pero muy, muy esporádicamente, siendo poca gente y en condiciones de seguridad. Y por supuesto, siempre respetando las normas, independientemente de que me parezcan acertadas o no.

Afortunadamente, estoy acostumbrado a la soledad. He ejercido toda mi actividad profesional en casa y he vivido solo mucho tiempo. Gracias a ello no me ha afectado mucho mentalmente, aunque igual que todos, tendré que ver cómo salgo de todo esto cuando termine. Echo mucho de menos sobre todo a mi familia, a mis tíos y mis primos, a quienes no veo desde hace casi un año.

Antes de abandonar el aspecto social, ya sabéis que mi afición predilecta son los juegos de mesa, una actividad para la que es imprescindible compartir mesa con varias personas. Tuve que cortar por lo sano, pero he logrado encontrar una «alternativa» para disfrutarlos a través de Internet. No es la misma experiencia y la mayoría de los amigos con los que jugaba no han querido apuntarse a jugar online, pero como no puede ser de otra forma, no me quejo.

 

Los usuarios de silla de ruedas estamos más expuestos a la infección. Cuando salgo —aunque sea a pasear a la perra— las ruedas tocan el suelo constantemente, yo toco las ruedas y como no tengo musculatura que sujete el tronco, me apoyo en los reposabrazos, en los muslos… Cuando vuelvo del «paseo» puede haber virus por todas partes; me resulta imposible desinfectarlo todo de forma concienzuda. Además, al encontrarnos a una altura inferior a los demás, nos vemos más expuestos a las gotas y aerosoles que puedan expulsar los demás. Y la mascarilla, además de empañar las gafas, me dificulta aún más la respiración, así que pasado un tiempo o tras hacer un gran esfuerzo, no aguanto con ella puesta. Las cartas están dispuestas para que me quede en casa.

 

En lo tocante a la salud, he tenido que dejar la fisioterapia, lo que, sumado a la inactividad del aislamiento, me ha hecho perder fuerza y forma física. Necesito atención médica periódica, tengo revisiones, tratamientos en curso, me autolesiono con asiduidad y requiero cuidados de enfermería frecuentes. Casi todo eso ha quedado en suspenso. Estoy seguro de que todos habéis leído o escuchado un reportaje en el que se habla de una de las principales consecuencias de la pandemia son los cuidados médicos ordinarios; creo que puedo afirmar sin temor a equivocarme que soy uno de los más afectados. A ello se suma el cambio de médico de cabecera, que me está alterando casi todos los tratamientos porque «los medicamentos que tomo son demasiado potentes»; todo ello por teléfono, claro.

Lo más importante era una cita de revisión que tenía en Toledo, y me la han suspendido dos veces hasta que finalmente pude acudir recientemente; ya os hablaré de ella, pero os adelanto que fue bastante caótica. El resto de revisiones en Valladolid ni siquiera han tenido lugar. He sufrido varias enfermedades en este periodo y entre lo que tardan en darte cita, la dificultad de diagnosticar a un paciente sin sensibilidad en la mayor parte del cuerpo —es decir, casi sin síntomas— y los diagnósticos telefónicos, no han dado ni una. La última enfermedad me duró mes, y medio contando las recaídas. Mi escara —que tras dos años está a punto de morir—, la uña del índice de la mano derecha completamente rota, quemaduras por llevar un café demasiado caliente entre las piernas… Claudia y yo hemos tenido que hacer un curso rápido de cuidados de enfermería.

 

 

Pero no quiero quejarme por ello. Comprendo que las prioridades médicas son otras y que no hay recursos para todos. Lo que sí me supone una gran decepción el comportamiento irresponsable que demasiadas personas están exhibiendo. Y es que esta pandemia tiene muchas consecuencias que van más allá de las estadísticas directas y la enorme depresión económica que nos acompañará durante los próximos años. Una de ellas somos los enfermos crónicos cuya asistencia sanitaria se está dejando de lado.

Vuelvo a dar una oportunidad a este blog. Dejé de escribir por varias razones. Confieso que una de ellas es la vagancia. Escribir lleva su tiempo; o al menos yo tardo en redactar para que quede a mi gusto. Y como el tiempo de actividad diaria de que dispongo es limitado, prefiero dedicarlo a otros menesteres.

Sin embargo, el motivo principal es que pretendía narrar una historia de superación de problemas; una historia de un nuevo comienzo, de adaptación a unos límites. Pero dichos límites se han multiplicado y lo que pretendía ser una historia feliz se ha convertido en otra triste, de contratiempos. Nunca me han gustado los dramas, y menos aún narrar los que sufro en primera persona.

Van pasando los meses y mi vida no avanza en la medida que yo esperaba. Ni siquiera va bien encaminada. No solo no he alcanzado los objetivos que me puse al salir del Hospital de Parapléjicos de Toledo, sino que mi estado de salud ha empeorado bastante y no tiene visos de mejorar. Mi principal enemigo sigue siendo el dolor, pero durante mi ausencia en el blog no han dejado de acosarme los problemas. El último, del que todavía no me he recuperado del todo, es una «misteriosa» enfermedad desconocida que me ha estado visitando durante el último mes.

Es muy difícil medir la evolución de un dolor cuando lo sufres constantemente, cuya intensidad depende del día, cuando el tratamiento cambia cada dos por tres… Es un dolor que no debería existir, que afecta a una zona del cuerpo en la que no tengo sensibilidad. Sin embargo, sé que estoy peor, porque recuerdo cosas que antes podía hacer y ahora no: decidí adoptar a mi perra Sirka porque era capaz de sacarla varias veces al día, y recuerdo que no me suponía un esfuerzo enorme. Ahora es algo que solo puedo hacer en mis mejores días.

He tenido un bajón muy fuerte a nivel moral, por diversos factores. Quizás no se note, porque procuro no pagarlo con la gente que me rodea; nadie tiene la culpa de lo que me pasa y no quiero ser una carga, de ningún tipo. Además, a mí tampoco me conviene sumergirme en esos dramas: intento olvidar mis problemas cuando estoy con alguien para disfrutar de su compañía y que disfruten de la mía. Sin embargo, no siempre lo consigo.

La pandemia de coronavirus también me ha afectado, como a todos. Estoy siendo muy cuidadoso y me he sometido a un aislamiento casi total. Seguro que por un lado, lo he llevado mejor que la mayoría, ya que estoy más acostumbrado a la soledad, pero por otra parte ser lesionado medular en silla de ruedas también supone una carga adicional.

Creo que debo meditar profundamente lo que es y lo que debería ser mi vida. Es posible que no haya elegido el camino correcto. Llevo casi cuatro años así, pero mi vida aún está lejos de ser estable y sigo sin saber lo que debo hacer. Intuyo que algo debe cambiar, pero no sé bien qué. Para mí, esto sigue siendo nuevo, así que acepto consejos. Lo que busco son soluciones a largo plazo.

Pero no todo es negativo. Me he despedido de las infecciones de orina. En realidad, las sigo sufriendo: veo salir la acumulación de bacterias y en las tiras reactivas los marcadores de infección se salen de la escala. También noto que me afecta: aumentan los dolores, el malestar… Pero mi cuerpo ha aprendido a luchar contra ellos, ya no me provocan fiebre, necesito tomar menos antibióticos y no tengo que ingresar en el hospital cada mes y medio. Tal como están las cosas —en plena pandemia—, supone un gran alivio.

También me he recuperado totalmente de la parálisis del brazo derecho que sufrí a principios de año. Aquello fue un susto gordo. De vez en cuando, sí sufro parálisis parciales en el mismo brazo, de las que me recupero en unas horas. Los médicos no han sabido determinar la causa, pero yo tengo mi teoría de profano en la materia que ya os contaré.

Y creo que la mejor noticia es que a pesar de todo, no me he rendido. Como buen tetraterco, sigo luchando para conseguir mis objetivos; el más importante de todos es lograr la mayor independencia posible. Pero sobre todo, mantengo ilusión por vivir y disfrutar de la vida.

Os seguiré contando… Espero. Mientras tanto, muchas gracias por vuestra presencia y vuestro apoyo; en los momentos más difíciles es muy reconfortante.