Hoy quiero presentaros un vídeo de Berta, una amiga del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Si tenéis prisa, podéis saltaros los primeros cuatro minutos y medio de contenido personal, pero me gustaría que vierais el resto del vídeo, porque explica muy bien el tema del que quiero hablaros hoy.

Realmente, lo que vosotros veis es la punta del iceberg. La falta de movilidad es el menor de los problemas. Pero ni siquiera sois capaces de imaginar lo que entraña la falta de movilidad.

Solo muevo los músculos que nacen en el cuello y parcialmente los de brazos y manos. Ya no tengo la misma fuerza, porque he perdido el 40-60% de los músculos de los brazos. Y al no tener el control del tronco o de las piernas para hacer de contrapeso, hay muchas tareas que a mí me resultan muy difíciles o imposibles (o mejor, vamos a decir casi imposibles), como fregar. Solo puedo recoger cosas del suelo con una mano, porque necesito la otra para impulsarme de nuevo hacia arriba; y tengo que poder agarrarlo con las muchas limitaciones de mi mano. 

Al final, casi todas las cosas que agarro se me acaban cayendo, tarde o temprano. Me paso el día recogiendo cosas del suelo. Muchas veces recojo una y se me cae otra, u otras dos. Mi pobre móvil falleció recientemente después de más de 400 caídas. Hay cosas que intento agarrar sabiendo que lo más probable es que acaben en el suelo y necesite varios intentos para hacerme con ellas. 

Pero os decía que la movilidad es solo una de las cosas que funciona mal —o que no funcionan— en nuestro cuerpo. Sin necesidad de entrar en temas escatológicos, no hace falta ser muy imaginativo para darse cuenta de que la falta total de control de esfínteres puede arruinarte completamente la vida social, por no mencionar el problema que supone limpiarlo todo.

Sin embargo, el mayor problema que tengo hoy en día es el de los dolores neuropáticos. Son dolores en zonas en las que no tengo sensibilidad. Pero siento dolor la mayor parte del tiempo, a veces con una intensidad incapacitante. No puedo tumbarme boca arriba nunca y a veces ni siquiera apoyar la zona lumbar, y eso supone que no puedo subirme a la silla, solo puedo quedarme tumbado de lado.

Mis heridas en las piernas tardan más en cicatrizar porque mi sistema circulatorio tampoco funciona bien. La semana que a vosotros puede molestaros una herida en el pie se convierte en meses en mi caso. La última heridilla que he tenido se acabó infectando después de tanto tiempo, se ha escarado y se ha convertido en un problema serio.

La falta de sensibilidad inhabilita los sistemas de alerta ante el daño. Ya os conté la historia de la quemadura. O los autoatropellos. Es una amenaza constante ante la que no caben despistes.

La autorregulación térmica no me funciona nada bien. A veces mi cuerpo se queda muy frío, sin motivo aparente, y me pongo a temblar. Y ya os conté en verano el problema que supone el calor: no sudo, mi cuerpo no refrigera, así que va acumulando el calor; me entra fiebre, mareos chungos… y de momento ahí me he quedado. Me tuvieron que llevar a casa media docena de veces hasta que limité mis salidas a primera y última hora del día. 

Estos son solo algunos de los problemas, porque a través de la médula, el cerebro regula casi todas las funciones del cuerpo… Y como yo tengo una lesión muy alta, casi todo mi cuerpo funciona mal. Por supuesto, nos enseñan y descubrimos truquillos para paliar estas discapacidades, pero no son soluciones, son parches —remiendos como el de la portada del juego que traigo hoy— con mayor o menor eficacia; igual que la silla de ruedas es un parche para el problema de la movilidad.

Resumiendo, que la falta de movilidad —la tetraplejia— no es el problema. El problema es la lesión medular y la tetrapejia no es más que una de las muchas consecuencias de dicha lesión. Como bien decía Berta, es la punta del iceberg.