Música: Maldito duende, de Héroes del Silencio
Juego: Finstere Flure, de Friedemann Friese 

 

La semana pasada os contaba que estoy recibiendo la visita de un viejo enemigo: la ansiedad.

El Caballero Negro, de los Monty Python

El Caballero Negro no conoce el significado de la palabra «ansiedad»

De pequeño fui una persona nerviosa. Hace casi veinte años, sufrí una crisis de ansiedad aguda que se prolongó durante un año y medio. Fue una experiencia horrible y lo pasé tan mal que cuando conseguí superarlo, cambié mi comportamiento, hasta mi forma de ser, y evité las situaciones que me alteraban (por ejemplo, desde entonces intento evitar todas las discusiones serias). Supuso un gran esfuerzo y me llevó mucho tiempo, pero estaba decidido a no volver a pasar por aquello. Y lo conseguí, o al menos eso he estado creyendo durante más de diez años.

Pero ahora, quince años después de aquella crisis, veo cómo la sombra de este viejo enemigo se cierne sobre mí en cuanto tiene la más mínima oportunidad. Puedo sentirla acechándome. Y me da miedo. Mucho miedo.

El soldado francés burlón de los Monty Python

El Solddaddo Fggancés se ggíe de tu ansieddadd y dice que hueles a cobaya

Llegar de Toledo y no poder hacer aquello para lo que me había preparado durante siete meses fue un directo a la mandíbula de la moral. A ello hay que sumar las numerosas infecciones, los terribles dolores neuropáticos, los problemas con la vejiga, los retrasos con la casa, los médicos, etc. Ahora ni siquiera sé si voy a poder vivir solo. Supongo que todo ha ido haciendo mella y desenterrando la ansiedad.

Pero hay otro factor muy importante que no os he contado hasta ahora: mi madre. Padece una demencia de tipo Alzheimer que progresa con bastante rapidez. Además de la desazón que ello me provoca, tengo el agravante de tener que vivir con ella.

Ya viví esta situación con mi padre. Pero mientras que él poseía un carácter afable y se le podía controlar bastante bien, ella es un terremoto que hace lo que le viene en gana sin escuchar ni atender a razones. Mi madre tenía una personalidad que encantaba en dosis pequeñas, pero se volvía «difícil» en sesión continua. Yo empecé a llevarme bien con ella cuando me independicé. Ahora su carácter se ha acentuado, pero lo peor es que no para quieta ni un instante. Hoy mismo le he querido quitar el móvil después de que llamara a alguien pasada la medianoche, y se ha abalanzado sobre mí, volcando mi silla, para recuperarlo, cosa que logró tras varios minutos de forcejeo. Y luego se largó dejándome el caos que había sembrado a mi alrededor sin un ápice de arrepentimiento. No es la primera —ni la segunda— vez que lo hace.

La otra cara de la moneda: dos móviles peleándose por un humano (el que pierde se lo queda)

Quiero pensar que ya no es ella, que es la enfermedad la que hace todas esas cosas, pero sé que me estoy engañando. Hizo cosas parecidas cuando estaba bien. Y su comportamiento actual no es más que una versión radicalizada del que exhibía antes. Todavía es ella.

La ansiedad

Así me pone mi madre en los peores momentos

El caso es que no puedo con mi madre, ni mental, ni físicamente. Afortunadamente una cuidadora se hace cargo de ella los días de diario, pero yo sigo estando allí como sufridor activo de todo lo que pasa. Y tengo mis ratos a solas con ella; pocos a diario pero muchos cuando llega el fin de semana.

Mi psicólogo me ha dicho que no debería cargar con ella, que ya tengo más que suficiente con lo mío, pero si la vida te trae por estos senderos tan oscuros, no te queda más remedio que recorrerlos, aunque sea a ciegas y palpando. Eso sí: los porrazos están garantizados.

No sé si volveré a mencionar este tema; se supone que este blog, la historia de una médula, es impersonal. Pero no sería justo ocultar una circunstancia que condiciona tanto mi vida, y a veces, me temo que también mi carácter.

La ansiedad 2

La ansiedad hace que todo se te venga encima

Pero también hay una nota positiva: ahora ya no siento la enorme presión de tener que trabajar. Y digo «tener que trabajar», porque sigo queriendo volver a hacerlo.

Tampoco quiero que os preocupéis. Sigo manteniendo una actitud positiva y alegre, como saben los que me ven. Pero ya no tengo la ilusión de antes.

Música: La senda del tiempo, de Celtas Cortos
Juego: Fürstenfeld, de Friedemann Friese

 

Hay pocos momentos en la vida de una persona que puedan considerarse puntos de inflexión. Diría que somos animales de costumbres, pero creo que todos los animales lo son; al igual que un animal suele volver al lugar donde ha encontrado comida, nosotros nadamos por la vida aferrándonos a lo conocido. Nos cuesta cambiar, porque los cambios no nos gustan.

Porche superaccesible

Porche elevado con tres accesos con rampa ¡De lujo! ¡Y por atrás igual, oiga!

Quizás el primer gran cambio del que somos conscientes es el que suponen el primer trabajo y el primer sueldo. La independencia de nuestros padres también lo es. La convivencia con nuestra pareja suele ser un cambio gradual que no podemos calificar de punto de inflexión. Otra cosa es la paternidad. Pero a partir de ahí, una persona media no tendrá que enfrentarse a muchos más cambios de envergadura hasta llegar a la jubilación, que quizás sea el último.

Igor también sonríe

Para Igor, trabajar en este blog ha supuesto un punto de inflexión (positivo, como sugiere su cara)

 

Para mí la paraplejia fue un gran cambio; los dos meses que pasé en Valladolid fueron horrorosos, agobiantes y febriles, solo aliviados por el cariño de la gente. El traslado al HNP de Toledo fue un gran cambio positivo, recuperé parte de la movilidad y los ánimos. Pero la vuelta a Valladolid, el choque con la realidad, las estrecheces de una casa normal y sobre todo los problemas de salud constituyeron otro punto de inflexión negativo.

Al principio solo existía el caos...

Mi nueva habitación, nada más llegar. ¡Y faltan casi otros tantos trastos por meter!

Ahora me traslado a un viejo chalet que mis padres tienen cerca de la ciudad. Solo estaremos un par de meses y puede que acabe siendo un punto de inflexión, pero sin duda va a ser un gran cambio para mí. Y esta vez toca que sea para mejor.

Para otras personas —con la ciudad a cuarto de hora en coche— no supone un traslado tan permanente como lo es para mí. Además de arrastrar toneladas de equipo sanitario y ortopédico, abandono la comodidad de las costumbres adquiridas y los trucos aprendidos durante estos siete últimos meses para enfrentarme a otra vivienda y entorno diferentes, seguramente hostiles.

Mudanza

Detalle de la esquina de la habitación

La verdad es que mi hermano (el ingeniero con máster en Columbia) ha hecho un trabajo fantástico para hacer que el chalet sea accesible, como podéis ver en las fotos. El entorno, en cambio, es decididamente hostil, con aceras completamente intransitables y largas distancias —para mí inabordables— hasta la tienda más cercana. Pero me lo voy a tomar como un desafío. O más bien como varios desafíos menores, para ir disfrutando del sabor de esas pequeñas victorias. Como ya os adelanté en la última entrada, tengo planes y todo.

Sección sobre mi estado de saludHace bastante que no os hablo de mi estado de salud. El tratamiento del médico de Toledo no está funcionando. Sigo con fuertes dolores que se manifiestan cuando apoyo la zona lumbar. Son tan «instantáneos» que solo puedo realizar desplazamientos cortos con la silla de ruedas. Y no suelo aguantar más de un par de horas antes de tener que volver a tumbarme; de lado, por supuesto, porque boca arriba supone presión sobre mis lumbares. Y otra novedad desafortunada: los viajes en coche, por breves que sean, me marean mucho.

Baño estilo básico

Aquí me ducharé y asearé, al menos la primera vez (no está terminado)

Si supero cualquiera de esos límites, empiezo a sentir una presión atenazadora en la zona sin sensibilidad que rodea los pulmones, se me acelera la respiración, las pantorrillas y el abdomen comienzan a arder con una intensidad brutal y recibo la visita de un viejo enemigo que había olvidado: la ansiedad.

Un tema que, para no extenderme mucho, abordaré la semana que viene.

 


Música: Piano Man, de Billy Joel
Juego: Operación, de Marvin Glass y John Spinello

 

Las manos eran la parte de mi cuerpo que más me gustaba: con unos dedos finos, largos —de pianista o cirujano, decían— y muy ágiles, acostumbrados a hacer malabares con los bolígrafos y los cigarrillos encendidos.

Piano woman

Imagen © Mike Kemp/Tetra Images/Corbis

El derrame las dejó prácticamente paralizadas. Movía los brazos y las muñecas, sin fuerza, pero más o menos bien; sin embargo, las manos eran otro cantar: tenía tan poco control sobre los dedos que no me valían para nada. Tenían que darme de beber, no podía cerrarlos para coger mis pastillas, ni tenía fuerza para agarrar el móvil. Y si me lo acercaban, tampoco era capaz de apretar los botones para activar la pantalla. Y si me lo encendían, no tenía precisión para pulsar los botones en pantalla. Resultaba tan frustrante, que salí de todos los grupos de WhatsApp y no volví a encender el móvil en meses.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaUn amigo me trajo unas bolas de espuma para que ejercitara mis manos estrujándolas. Era increíble: no podía deformarlas lo más mínimo, así que las dejé olvidadas. Hasta que llegó mi primo y me puso una serie de ejercicios diarios. Mi primera fase de rehabilitación se centró en las manos, la fuerza de los brazos y la respiración.

Una pelota de espuma para hacer fisioterapia

La puta bola de los cojones… Ahora se la he regalado a la perra

Llegó a ser desesperante, porque a pesar de que me forzaba para repetir las series varias veces al día, no notaba la más mínima mejoría. Durante las etapas de mis dos primeros meses —en Valladolid— que pasé en la planta del hospital, venía una fisioterapeuta y dedicaba la mitad del tiempo a mis manos, intentando activar todos sus músculos. Luego mi hermano contrató a otra privada para así poder hacer dos horas diarias de fisioterapia.

Reaprendiendo a escribir a máquina

Mecanografía: aburrida y frustrante

Aquello sí que fue duro: enfermo, con fiebre alta y a menudo en medio de delirios, no podía mover los músculos que ellas me pedían. Y así me fui de Valladolid al Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP), para iniciar la rehabilitación en serio.

Cuando empecé con la terapia ocupacional —que a pesar de su nombre dedicó el 95% del tiempo a las manos—, pedí más y más tiempo, y llegué a hacer dos horas de terapia ocupacional, todos los días, cuando lo normal era media hora.

Músculos atrofiados

El hueco que se forma en las palmas se debe a algunos de los músculos que he perdido, y que se han atrofiado

Y enseguida llegaron las tres horas de actividades opcionales de la tarde, que casi nadie aprovechaba. Yo me lancé sobre los ordenadores, busqué cursos de mecanografía online y dediqué dos horas diarias durante cuatro meses a reaprender a escribir a máquina, para poder volver a trabajar (la otra hora la pasaba jugando al ping-pong, que me ayudaba a potenciar la fuerza de agarre de mis dedos).

Aquello también fue duro. Lo que apetecía era salir a la sombra a tomarse un refresco, charlar con la gente y descansar de la dura fisioterapia de la mañana. Ni siquiera me acerqué a mi objetivo de escribir a máquina como antes, pero todas aquellas horas le sentaron muy, pero que muy bien a mis manos.

Lo pienso ahora y es brutal la cantidad de tiempo que dediqué a las manos en el HNP. Pero me habían dicho que al principio es cuando más se puede recuperar, y no podía dejarlo para «más adelante». Imagino que también habré recibido un poco de ayuda de la naturaleza. ¡Gracias, naturaleza!

Un señor del mal

Ahora tengo las garras de un auténtico señor del mal. ¡Temblad, mortales! Muahahahahaahaha…

Incluso hoy en día, pudiendo dictar al móvil y al ordenador, sigo obligándome a pulsar los botones o el teclado para escribir, aunque tarde más. Y ya me conocéis, sigo queriendo hacerlo casi todo yo, así que aunque no lo creía posible, mis manos han seguido mejorado desde que regresé de Toledo.

Hoy ya no tengo manos de pianista ni de cirujano; son más bien torpes. Tienen la forma de «garras» característica de los tetrapléjicos. Puede que ya no sean tan bonitas y estén llenas de heridas y cicatrices. Pero siguen siendo la parte de mi cuerpo de la que me siento más orgulloso, porque disponen de una movilidad extraordinaria para ser tetrapléjico. Y lo mío me ha costado. No solo soy capaz de firmar, sino que puedo escribir con una letra más reconocible que la de mi otro hermano (el médico, je, je).

Esta mejoría se retroalimenta, porque como cada vez manejo mejor las manos, cada vez hago más cosas y eso supone más ejercicio para ellas.

Sección sobre mi estado de saludY eso me ha hecho pensar: mi malestar también se debe estar retroalimentando. Los dolores no me permiten hacer rehabilitación, y el no hacer rehabilitación me hace empeorar y tener más dolores. Al día siguiente de llegar a esta conclusión, hablé con un amigo tetrapléjico de Murcia al que le estaba pasando justo eso: las miles de cosas que tiene que hacer y trámites que pasar (ya he pasado por esa etapa y os he hablado abundantemente de ello) no le dejan tiempo para hacer ejercicio, y se encuentra peor.

Igor también sonríe

Igor dice que las garras me sientan bien

Así que he tomado una decisión: voy a comprar una tumbona ancha en Viana y la voy a usar a modo de camilla para hacer ejercicios, por muchos dolores que tenga y aunque sea lo único que haga en el día. Ya os contaré si lo logro y cómo me va.

Y ha llegado la hora de la encuesta de la semana. Esta vez podéis elegir más de una respuesta.

¿A quién me hacen parecer mis garras?

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Música: Bad, de Michael Jackson
Juego: Ground Zero, de David Short

 

Sección sobre mi estado de saludEn Toledo, tenía fama de «suicida». Intentaba hacerlo todo, una y otra vez, así que me caía bastante de la silla, hasta el punto de que mis caídas llegaron a ser un chiste recurrente entre los amiguetes. En los últimos meses de mi estancia allí, empecé a contar los días que llevaba sin caerme; debo confesar que aunque alcancé los dos dígitos en un par de ocasiones, no llegué mucho más lejos. Ya en Valladolid, apenas me caigo. Soy más consciente de mis límites y la gente que me rodea ha conseguido «amansarme» un poco. Lo que sí se ha convertido en recurrente son mis infecciones. Así pues, aprovechando que acabo de terminar el tratamiento de una infección, voy a estrenar un contador de los días que llevo sin infecciones: podéis verlo en la barra lateral izquierda, abajo del todo.

Sección sobre las obras de adaptación de mi casa

El otro día estuve probando las adaptaciones que mi hermano está haciendo en el chalet de Viana de Cega, para que pueda vivir allí. La verdad es que es un lujo tener un hermano así, tan implicado y tan apañado (esto lo pongo porque sé que no lo va a leer), me quita un gran peso de encima, porque puedo desentenderme casi completamente de eso para centrarme en otros campos de batalla, que no tengo pocos. Creo que las adaptaciones son perfectas. Solo necesito comprar algunas cosillas, como una cama y un colchón, y en una semana estaremos allí.

Otro tema sobre el que me habéis preguntado algunas veces es el de la paraplejia y la tetraplejia.

Un tetrapléjico tiene las cuatro extremidades afectadas por una parálisis total o parcial y su lesión se localiza en las vértebras cervicales (las del cuello), mientras que un parapléjico solo sufre parálisis total o parcial en las piernas y su lesión medular se encuentra en las vértebras dorsales, en las lumbares o incluso en las sacras (es decir, por debajo del cuello).

Esto da lugar a una infinidad de combinaciones posibles e incluso puede darse el caso de que un tetrapléjico se encuentre mejor que un parapléjico. Esto lo hacemos con el fin de confundiros y que no podáis distinguirnos. Afortunadamente para vosotros, yo estoy aquí para enseñaros a separar la paja del trigo.

Maléfica no es tetrapléjica

Maléfica no es tetrapléjica. Ni siquiera es parapléjica. Pero sus garras no admiten réplica.

Lo primero es fijarse en las manos. Si las mueve perfectamente, es un para. Si no las mueve, es un tetra o un para al que no le apetece mover las manos en ese preciso momento. Pero no desesperéis, hay un truco: si las manos tienen forma de garra, se trata de un tetra (o de Maléfica; ver imagen anterior).

Garras de tetrapléjico

Tetrapléjico con garras de maléfico

Otra forma es fijarse en la silla de ruedas que lleva pegada al trasero. Los tetras solemos usar eléctricas, porque al tener mal las manos, nos cuesta mucho más propulsarnos. Por ese mismo motivo, los aros de las ruedas de nuestras sillas no eléctricas suelen estar recubiertos por un material negro antideslizante. Además, usamos respaldos altos y a veces rígidos, así como reposabrazos, porque no controlamos musculatura en el tronco que nos ayude a mantener el equilibrio.

La forma definitiva de saber si es para o tetrapléjico es preguntárselo directamente, pero si no tenemos confianza con el sospechoso, la pregunta puede resultar ofensiva. No aconsejo este método.