Música: I Want Out, de Helloween

Juego: Middle-Earth Quest, de Corey Konieczka, Christian T. Petersen y Tim Uren

 

Hoy había pensado escribir sobre la praxis de los médicos —o de algunos médicos— pero mis [escasos] lectores sabrán disculpar que me venda al sensacionalismo del momento y abandone la impecable lógica de la cronología para haceros partícipes de la más rabiosa actualidad.

En la entrada anterior os contaba que me habían llamado para ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y casi después de terminar de escribir aquello, ya me encontraba allí. Evidentemente, se trata de una figura retórica: lo cierto es que tardé un poquito más en llegar («poquito» también es una figura retórica). Pero lo peor de todo fue desplazarme hasta allí.

 

 

Mi hermano tuvo el detalle de llevarme en coche: fue un viaje muy duro; mucho sueño acumulado y sobre todo los mareos y dolores que me provocaba el tener que apoyar la zona lumbar en el asiento. Me recordó la última etapa del viaje de Frodo Bolsón a Mordor, cuando avanzaba sumido en la fiebre, en un estado de semi-inconsciencia, auxiliado por su fiel Sam. Salvo que yo no me dirigía a Mordor.

 

 

 

El médico de Toledo era mi gran esperanza. Solo por trabajar en el Hospital de Parapléjicos —ven a más lesionados medulares en un mes que en Valladolid en toda la vida— ya ofrece muchas más garantías, pero además había facilitado mi admisión; quería tratarme, al contrario que los especialistas de Valladolid.

Allí llegué un martes con una maleta cargada de ilusión, y también de ropa, pues no esperaba una curación mágica instantánea. Me hicieron unas pruebas y a las veinticuatro horas de haber aterrizado allí, ya me anunciaban el alta para dentro de otras veinticuatro. El jueves, tras otra prueba, me dieron el diagnóstico y para casa, esta vez en ambulancia. Cuando a uno le hablan de un trayecto en ambulancia, se hace una idea muy diferente a lo que yo viví: tumbado en una camilla dura como la piedra, con una amortiguación inexistente…

Lo cierto es que yo esperaba una estancia más prolongada, hasta que dieran con mi problema, pero se limitaron a hacerme las pruebas reglamentarias de una revisión y he vuelto con los mismos dolores con los que fui. En fin, lo importante es que tenía diagnóstico y tratamiento nuevo, de un médico en el que, como ya expliqué, confío más. Pero es que además su informe es mucho más coherente que los de Valladolid.

El problema del tratamiento es que incluye medicamentos no financiados por la seguridad social y eleva mis costes mensuales de material médico por encima de los 250 euros mensuales, pero si consigue aliviar mis dolores, estarán bien invertidos.

¿Y cuál es el diagnóstico? Los dolores se pueden deber a tres factores:

1. Acumulación intestinal: al estar paralítico de cuello para abajo, los músculos que controlan los movimientos peristálticos funcionan mal, por lo que tengo problemas de tránsito intestinal. Se aliviarán duplicando el medicamento que ya tomaba, con un opiáceo, una dieta mediterránea y unos supositorios laxantes, que en principio acompañaré con los auto-enemas. Los supositorios ya los he probado y sé que son auténticas armas de destrucción masiva. ¿Por qué os cuento todo esto? Porque me supone un cambio importante en mi dinámica intestinal y salir de casa va a ser complicado hasta que mi cuerpo y yo nos habituemos al nuevo régimen.
2. Infecciones: mi otro gran problema, que puede ser causa del primero. Me ha aconsejado un medicamento que combina dos productos que ya estaba tomando: los arándanos rojos y la D-manosa.
3. Lesión medular: los dolores también pueden deberse simplemente a la lesión medular. A este respecto no puedo hacer nada salvo rezar para que no sea el caso.

También aproveché el viaje para hablar con el Grupo FENNSI (aplican electromagnetismo al coco de los lesionados medulares para aliviar el dolor neuropático, en fase de pruebas); parecían predispuestos a plantearse mi introducción en el grupo de pruebas, que está cosechando éxitos, pero por indicación del médico tendrá que esperar. Y también hablé con un contacto que me proporcionó un amigo para intentar hacerme un hueco en un grupo de pruebas con células madre; la cosa está difícil, pero hay que probar.

Por supuesto, no dejé de ver y charlar con mi fisio, mi terapeuta y mi psicóloga, así como todo el personal de mi planta. Todos me recordaron lo mucho que había trabajado durante mi estancia allí y me ayudaron a cargarme de ilusión y energía de cara a mi vuelta a casa. Hablé con mi amigo, el celador budista, para ver cómo puedo encarar la meditación budista, que quería probar junto a la sofrología como métodos alternativos para afrontar el dolor.

Como veis, fue un viaje breve pero bien aprovechado. Tengo muchos frentes abiertos en la lucha contra el dolor (más los que no están relacionados con Toledo), no quiero depender exclusivamente de los médicos. Pero por ahora voy a tener paciencia con el nuevo tratamiento.

Música: Nothing Else Matters, de Metallica

Juego: La noche que cayó Pompeya, de Klaus-Jürgen Wrede

 

Antes de empezar, quiero pediros un favor: si alguna vez me lleváis en coche y plegáis las ruedas antivuelco, acordaos de desplegarlas al montar la silla. Ya sabéis que soy muy despistado y además las tengo en la nuca, así que no siempre me doy cuenta. Ya me he dado un par de toñacas y aunque mis reflejos de felino me han salvado de sufrir males mayores, creo que es mejor no ponerlos a prueba.

Os voy a adelantar que en la primera encuesta de la anterior entrada -sobre la batalla entre las bacterias del eje y mis defensas aliadas- fallasteis todos. Fallamos, porque yo estuve sintiendo los efectos de una infección leve durante cuatro días, pero confié en mi organismo, inocente de mí (y de vosotros), y no fui al hospital. Mientras aguantaba seguro de la victoria aliada, las malditas bacterias construían armas de destrucción masiva al amparo de la oscuridad de los recovecos más recónditos de mi cuerpo. Y el viernes dispararon todas esas armas a la vez. Contra mí. Las muy cabronas. Contra mi organismo, que las ha alimentado desde que eran pequeñas…

El resultado fue una bonita sepsis crítica que me provocó una subida repentina de la fiebre; en Urgencias me estabilizaron casi con 41 grados. Según ellos, la tontería había estado a punto de costarme la vida. Estuve doce días hospitalizado antes de seguir el tratamiento antibiótico en casa. Ya estoy bien de la infección, pero los dolores neuropáticos han alcanzado nuevas cotas de insoportabilidad. Al padecer de nuevo la pasividad de los médicos, que escurren el bulto en cuanto me ven, yo también he alcanzado nuevas cotas, pero de cabreo. He conseguido iniciar nuevos procesos para que busquen lo que me pasa. No sé si lo harán o seguirán pasando de mí, pero al menos yo les voy a dar guerra…

Por eso he decidido haceros un resumen de mi situación médica actual, que hoy por hoy, es lo que más me preocupa, de largo. Sin embargo, sería injusto poner a todos los médicos en el mismo saco, así que antes de meterme en harina, quiero salvar de la quema a la mayoría de los internistas y los rehabilitadores que me han tratado, así como a los médicos (y resto del personal médico) que me atendieron en la UCI del Río Hortega cuando sufrí el infarto medular. Me hicieron sentir afecto en un momento de especial necesidad, se portaron fenomenal conmigo. Hace poco fui a visitarlos para darles las gracias por todo aquello y debo reconocer que se me cayó alguna lagrimilla. Un año después, todavía se acordaban de mí con mucho cariño. Me dijeron que había sido un caso muy complicado y me contaron algunas cosillas que ya os diré algún día. Poco a poco voy reconstruyendo los vacíos de aquellos dos primeros meses… Como cuando en este último ingreso, al cabrearme solicité que me hicieran fisioterapia durante mi estancia, y la fisio que me ayudó hace un año se enteró de que había vuelto y vino a verme en un hueco libre; yo había olvidado aquellas horas de fisioterapia en las que apenas podía mover un músculo de mi cuerpo y estaba consumido por la fiebre alta. ¡Aquello sí que fue duro! ¡Lo de ahora está chupado!

También he de mencionar a los de Urgencias que me atendieron en este último ingreso. Además de salvarme la vida (que admitámoslo, ya es un buen punto de partida), me trataron fenomenal. Cuando consiguieron bajarme la fiebre lo suficiente como para que pudiera hablar con un mínimo de coherencia, estuvimos charlando un buen rato. Yo creo que me cogieron cariño, y la médico estuvo mirando unas cosas y me habló de un protocolo que seguir para luchar contra las infecciones del que os hablaré unas líneas más abajo.

El resto de los médicos que me han atendido en Valladolid, a la hoguera. La mayoría de ellos han llegado hasta mí a través de interconsultas mientras estaba ingresado y hay miembros de muchos departamentos. Son médicos que pasan de mí, como las urólogas que me vieron después de mi cuarta infección de orina en tres meses, que miraron una simple ecografía, me dijeron que no habían visto nada raro y se largaron tan tranquilas. Yo no soy urólogo, pero creo que algo más podían haber mirado; teniendo en cuenta que los sondajes son el principal foco de infección ¡al menos podían haber comprobado si sabía sondarme bien!

Pero bueno, hoy quería resumir mi estado de salud. Varias entradas atrás os dije que mis dos grandes caballos de batalla eran las infecciones y el dolor neuropático. Lo siguen siendo.

INFECCIONES

Desde que llegué a Valladolid, me he pasado casi la mitad del tiempo en el hospital con infecciones de orina y casi la otra mitad en casa, con tratamiento de antibióticos o convaleciente. La verdad es que no me hacen sufrir mucho, son sólo dos o tres días malos, porque los antitérmicos y los antibióticos no tardan en surtir efecto. El mayor problema es que los tratamientos con antibióticos son largos y sus efectos permanecen bastantes días después de tomarlos, así que casi encadeno una infección con la siguiente. Los antibióticos actúan sobre un cuerpo ya debilitado y con una capacidad pulmonar limitada, y me dejan más débil que una abuelita reumática; en cuanto hago un esfuerzo, me asfixio, hiperventilo y los nervios me hacen entrar en una crisis de ansiedad. Y el mayor peligro es que las bacterias se acaban habituando a los antibióticos y, a este ritmo de infecciones, dichos antibióticos no tardarán en dejar de ser eficaces.

La perspectiva ha empeorado recientemente. Tras mucho rogar, me permitieron pasar la penúltima infección en casa con un tratamiento antibiótico oral y una sonda fija. Pues la sonda fija me ha destrozado la vejiga. Antes retenía la orina hasta que estaba a punto de reventar. Ahora retiene mucho menos, enseguida abre el esfínter. La consecuencia es que antes me sondaba cuatro veces al día, y ahora debo sondarme seis. Un 50% más de sondajes se traduce en un 50% más de riesgo de padecer infecciones. Además de los trastornos sociales que ocasiona: he tenido que desenterrar los pañales, cuando salgo de casa corro el riesgo de mearme encima, debo despertarme a media noche para sondarme, si estoy más de cuatro horas seguidas fuera, tengo que sondarme por ahí (hay que llevar todo el equipo, es mucho más difícil sondarse sobre la silla, debo encontrar un lugar discreto y que cumpla los requisitos higiénicos…). Sé que es normal que una vejiga tarde en volver a acostumbrarse al funcionamiento habitual después de haber tenido una sonda fija, pero me he informado y las más de tres semanas que llevo es un tiempo de recuperación muy exagerado.

Por supuesto, no dejo mi salud solo en manos de los médicos, también es mi responsabilidad, y he tomado medidas al respecto:

• [Los médicos] Me han dicho que es normal padecer más infecciones al principio, hasta que tu cuerpo se acostumbra, pero yo no termino de «comprar» esa idea que me venden. Mis compañeros de Toledo apenas sufren infecciones. ¿Por qué yo sí?
• He preguntado a compañeros para y tetrapléjicos qué hacen para evitar las infecciones (qué mejor que preguntar a gente que lleva años en mi situación). Me han hablado de arándanos secos, frutos rojos, y una medicina natural llamada «D-manosa». Los médicos y aseguran que no hay pruebas clínicas que demuestren su eficacia (justo lo contrario de lo que veo en Internet, me cuentan los compañeros y leo en los prospectos). Ante la duda, yo tomo los unos y los otros. Por si acaso, oiga.
• Los sondajes son el principal foco de infecciones. Para los tetrapléjicos es difícil sondarse, porque requiere manipulación fina y no puedes jugar con la higiene. Ya os conté que el hecho de conseguir sondarme fue todo un hito, ya que muchos no son capaces y se ven obligados a recurrir a una sonda permanente. Pues he logrado llegar más allá y después de practicar, he conseguido desarrollar una técnica con la que casi nunca necesito tocar la sonda. Puede parecer una tontería, pero yo estoy muy orgulloso, como los niños que aprenden a nadar: «¡Mamá, mira cómo nado!».
• Durante mi última estancia en el hospital, aproveché mi estado de debilidad y mareos para pedir a algunas enfermeras que me sondaran y así poder comprobar si hago algo mal y quizás aprender alguna cosilla que otra. ¡Resulta que todas lo hacían peor que yo! Pero bueno, al menos reconozco que he aprendido una cosilla.
• Por supuesto, he extremado las medidas de higiene y asepsia durante los sondajes. No me extiendo sobre esto, tendréis que fijaros de mí.
• También estoy mirando otros tipos de sondas que puedan ser más fáciles de usar, pero ahora que me siento tan cómodo con las actuales, no me atrevo a realizar el cambio.
• He puesto en marcha el protocolo del que me habló la médico de Urgencias. Afortunadamente, mi nueva médico de cabecera es un sol y le ha dado el visto bueno. Cada una o dos semanas, llevaré una muestra de orina a mi Centro de salud para que hagan un cultivo. Quizás no me sirva para evitar las infecciones, pero cuando las sufra será más fácil identificar a la bacteria invasora y adaptar el antibiótico.

DOLORES NEUROPÁTICOS

Ya llegué de Toledo con dolores, pero estos han ido incrementando en intensidad paulatinamente, hasta llegar a un punto en el que solo puedo dormir en una posición (¡Peligro! Los cambios posturales son necesarios para evitar la aparición de escaras, nuestro enemigo más temido) y no puedo apoyar la zona lumbar, porque el dolor aumenta hasta el punto de sentir mareos fuertes casi inmediatos, empezar a hiperventilar y sufrir las consabidas crisis de ansiedad. Todo esto limita muchísimo mi actividad en la silla de ruedas: para evitar apoyar la zona lumbar me reclino hacia adelante y apenas puedo propulsarme. Antes había días que recorría tres o cuatro kilómetros; hoy raro es el día que logro pasar de los cien metros. ¿Qué he hecho al respecto?

• Estoy practicando técnicas respiratorias para evitar la hiperventilación durante las crisis de ansiedad. Me han dicho que puede ser muy peligrosa.
• Intento reconocer las situaciones de riesgo y procuro evitarlas. Esto supone reducir mucho mi actividad y como soy un culo inquieto que no puede parar de hacer cosas, me cuesta bastante y a veces no lo consigo.
• Le he pedido a mi médico de cabecera que me recete un tranquilizante que pueda llevar conmigo siempre por si me entra una crisis en un lugar incómodo (básicamente, cualquier lugar fuera de una casa).
• Durante el último ingreso, pedí que reabrieran consultas con determinados especialistas.
• Aunque no sea médico, he estado pensando, investigando y haciendo cábalas sobre las posibles causas de estos dolores. Podrían deberse a la cama (o más bien «las camas», porque los patrones de dolor no cambian significativamente en el hospital), podrían ser mis viejos dolores de espalda, agravados por las posturas que me veo obligado a tomar, o incluso podría ser aquel dolor raro que padecí durante seis años, el que creo que me provocó el infarto.
• El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es mi gran esperanza. Allí investigan y tratan a un montón de lesionados medulares al año. He vuelto a llamar al médico que me trató para pedirle que adelante la revisión que tengo programada para dentro de siete meses, o al menos me conceda una cita normal para exponerle mi caso. Me ha prometido que lo hará.

Como habréis notado, desde que salí de Toledo no he hecho más que empeorar. No soy tonto, sé que padezco una condición muy chunga y cómo puedo acabar. Lo sé, pero de momento consigo no pensar en ello.

Y termino con la gran noticia: me han llamado de Toledo. Mañana martes vuelven a ingresarme para la revisión. El médico ha cumplido su promesa; eso significa que al contrario que los otros, quiere tratarme y curarme, lo cual me hace ser optimista. Deseadme suerte, por favor.