Música: My Way, por Frank Sinatra
Juego: Robinson Crusoe: Aventuras en la isla maldita, de Ignacy Trzewiczek

 

¡Hola a todos!

Os prometí una conclusión de mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos. La semana pasada he estado muy liado, así que no ha podido llegar hasta ahora.

Really?

¿Qué sería de un blog sin gatetes‽

Para ello, lo primero es ver cómo llegué. En Valladolid estuve dos meses hecho una piltrafa, consumido por la fiebre, delirando por las noches y a veces también por el día. Requería vigilancia durante las veinticuatro horas, no lograba hablar más de cinco minutos con cada persona y me costaba horrores concentrarme para seguir una conversación.

Físicamente, había perdido el control de los músculos a partir del cuello, y lo poco que me quedaba estaba muy débil. Tenía que hacer ejercicios respiratorios porque no podía ni toser, me costaba levantar las barritas de sodio de 100 gramos que me recomendó mi primo y mis dedos no tenían fuerza ni para aplastar un poquín la más blanda de las pelotas de goma. Por supuesto, no podía comer solo; casi siempre me daba de comer mi tía y de cenar algún amigo. No tenía fuerzas ni precisión para coger el móvil y cuando alguien me lo ponía al lado, me pasaba cinco minutos intentando pulsar el botón de encendido antes de renunciar presa de la más absoluta desesperación. Sabéis que odio pedir ayuda, pero en esos momentos en los que era un inútil total, en esos lapsos de consciencia que tenía en la UCI, el personal tuvo muchísima paciencia y cariño conmigo. Es algo que nunca olvidaré.

Rambo

¡¡Dios mío, no siento las piernas!!

Partiendo de esa base, es fácil mejorar. Recuerdo que al llegar a Toledo, miraba con envidia a mi compañero de enfrente, un parapléjico de origen sudamericano que se agarraba del triángulo que colgaba encima de la cama para incorporarse y sentarse, porque yo no lograba levantarme ni un milímetro. Los comienzos en Toledo también fueron duros. La gente ya llegaba en silla de ruedas y con menos tiempo de hospital. Yo me mareaba en cuanto me incorporaban lo más mínimo.

Pero en cuanto mejoré un poco, seguí los consejos que me habían dado y me entregué en cuerpo y alma a trabajar. Las mejoras tardaron en llegar, pero cuando empezaron a hacerlo, me entraron más ánimos para seguir trabajando y mejorando. Yo quería ser independiente, no tener que depender de que los celadores me limpiaran, bañaran, vistieran y acostaran. Yo quería lo que tenían otros pacientes. Y lo conseguí rápidamente.

No todo fueron éxitos. Dediqué dos horas todos los días durante cuatro meses a reaprender mecanografía para poder volver a trabajar, pero tuve que acabar claudicando ante la evidencia de mi lesión. Tampoco fue tiempo perdido, porque me sirvió de terapia para los dedos. Mi gran otro «fracaso»: el médico predijo que mi lesión cervical mejoraría a una dorsal y no se produjo. Entonces no me paré a pensarlo demasiado, ya que se trataba de algo que no dependía de mí. Ahora sí me doy cuenta de que aún sin andar, mi vida sería muchísimo más fácil si hubiera recuperado toda la funcionalidad de las manos, tuviera algo de musculatura en el tronco que me sostuviera y mis sistemas digestivo y circulatorio no estuvieran tan perjudicados. Pero es lo que hay y nada gano lamentándome.

En cambio, prefiero pensar en todo lo que he conseguido. Al quinto mes ya estaba a tope. Todos los músculos que controlaba estaban fuertes y con las manos lograba manejarme, dentro de mis limitaciones. Y a partir de ahí, ya había poco que mejorar, pero conseguí incluso mis dos objetivos más ambiciosos, subirme yo solo al bipedestador y del suelo a la silla. Por supuesto, tengo que mucho que agradecer a las que acabaron siendo mi terapeuta y mi fisio; tuve mucha suerte de que me tocara con ellas. Tuvieron mucha paciencia con mi cabezonería, sobre todo el último mes, cuando me salí del guión para intentar aprender cosas que creía necesarias para mí. Y quiero extender mi agradecimiento al personal de la planta: no solo hicieron su trabajo de forma excelente, sino que lo hicieron con cariño; y eso se agradece mucho en nuestra situación de especial vulnerabilidad.

Mis fisios me dijeron que había superado con mucho las expectativas que tenían conmigo y el personal de planta estaba encantado: me aseguraban que no habían tenido un paciente como yo en muchos años, con una mejoría tan espectacular, con tanta valentía y tantas ganas de recuperarse.

Mala

Mala budista

El día de mi partida fue muy emotivo, alguno vino a despedirse en su día libre y un celador budista con el que me llevaba especialmente bien, me regaló su mala (un collar de cuentas que multiplica el efecto de los mantras), que le habían dado en el Tíbet.

Así pues, la única queja que tengo es que las tres últimas semanas las pasé con muchos dolores neuropáticos y una debilidad extrema. Yo creo que el médico no debería haberme dado el alta en esas circunstancias, pero el tiempo dirá si acertó.

En definitiva, que estoy muy satisfecho con mi estancia en Toledo.

Moustache

Esa es otra historia

Aunque sé bien que una cosa es manejarse y vivir en un hospital con todo adaptado, donde te hacen la comida y tienes pasillos y espacios enormes, y otra muy diferente en un escenario de la vida real, con las estrecheces de un piso de ciudad y todas las barreras que muchos no veis (como yo no veía antes), pero están ahí. Sin embargo, como diría Moustache, de Irma la dulce, «esa es otra historia».

No quiero despedirme sin agradeceros de nuevo el apoyo que me habéis prestado, incluso a distancia. Puede sonar falso, pero el otro día coincidía con otro paciente al comentar que en los momentos de mayor debilidad, que los hubo, cuando pensaba en tirar la toalla, recordaba a toda la gente que tengo detrás, en todo lo que me habéis ayudado, y así era imposible rendirse o bajar los brazos.

Espero que todos hayáis pasado un buen día de Navidad y os deseo felices fiestas a todos.

Música: Hit the Road Jack, de Ray Charles
Juego: Going, Going, GONE!, de Scott Nicholson

 

¡Hola, hola! Llevo unos días infernales, rematando flecos y sin tiempo para nada, antes de mi partida. Ayer ya empezaron las despedidas. Resulta muy grato comprobar cuánta gente te ha cogido cariño. Los miembros del personal me han dicho que les he recordado a los antiguos pacientes, cuando empezaron a trabajar aquí, cuando la rehabilitación se tomaba más en serio. Pero bueno, ya llegará el momento de las recapitulaciones.

Zapatillas

Me he comprado unas zapatillas de cordones (con dos…)

Esta semana no he tenido mucha suerte. Se ha estropeado el bipedestador y aunque conseguí que tramitaran la reparación de urgencia, sólo duró un día antes de petar de nuevo.

Lo de subir a la silla, lo cancelé en el gimnasio, porque ya dominaba la técnica y me dejaba reventado.

Estos últimos días tengo muchos temas que cerrar y demasiadas cosas que hacer, y necesito toda la energía y el tiempo de que pueda disponer.

 

Música: The Bare Necessities, de Phil Harris and Bruce Reitherman
Juego: Guildhall: Job Faire, de Hope S. Hwang

 

Hoy iba a hacer una valoración final de mi rehabilitación, pero como aún me queda una semana, tengo la sensación de que todavía no procede. Os hablaré de mis planes de futuro.

Pastillas

Droga de la buena

Antes de nada, este fin de semana me he encontrado mejor de mis dolores. No sé si habrá sido por las nuevas pastillas que me ha dado el médico o por la compañía de dos amigos, que me han llevado a una casa rural y me han tratado a cuerpo de rey.

Quizás sea ahora o quizás sea por la falta de musculatura en los pulmones, pero el caso es que me agoto enseguida y si sigo haciendo esfuerzo, llega un punto en que comienzo a asfixiarme. Lo primero será comprarme una silla de ruedas nueva, más ligera y más pequeña, que quepa en los ascensores. No va a ser suficiente, así que también compraré un aparato que se acopla a la silla y la convierte en una especie de moto. Sé que suena raro, así que aquí podéis ver cómo es.

Street Jet

Street Jet, de oracing

Para rematar mis problemas de movilidad, si alguna vez me saco el carnet de conducir, me compraré un coche y lo adaptaré. En realidad, todo está pensado como conjunto. Espero poder desmontar la moto y meterla en el capó de mi coche, entrar en el asiento del conductor desde la silla y, desde allí, desmontar la silla pieza a pieza y meterla en el asiento del copiloto. Cruzo los dedos.

Sección dedicada al trabajoLo que ya no tengo tan claro es lo del trabajo. Mi primera idea era seguir trabajando, y por eso estuve cuatro meses dedicando dos horas diarias a reaprender a teclear. Al final tuve que rendirme y dedicar ese tiempo a otra cosa (tests de la autoescuela), porque estaba claro que mi tetraplegia me impedía acercarme a un nivel de rapidez decente para trabajar (cobro por palabra traducida). La solución es usar un programa de reconocimiento de voz. Ya los he probado y sé que son más lentos que una persona normal tecleando, pero no que un tetrapléjico.

Ahora, en el hospital estoy nueve horas diarias levantado. Más es peligroso, porque me pueden salir escaras, al menos de momento. De esas nueve horas dedico una o una y media a la ducha + higiene, media a vestirme, otra a los cuatro o cinco sondajes diarios y otra a preparar las cosas para el día siguiente (tengo que tener ciertas cosas a mano, etc). No he contado hacer la compra, la comida y comer, pero son cosas que espero hacer (sobre todo la última). Esto me deja muy poquitas horas para trabajar, que además me rendirían menos que las de antes. Y tampoco quiero dedicar todo mi tiempo libre a trabajar.

Ordenador

Trabajar con ordenador

Y para trabajar tendría que renunciar mi pensión, que será la máxima, dada la gravedad de mi lesión. Y aunque no sea gran cosa (es lo que tiene ser autónomo y cotizar el mínimo), es bastante más de la miseria que ganaría trabajando. La renuncia sería para siempre; si al cabo de unos meses veo que lo de trabajar es imposible y lo dejo, no recupero mi pensión.

Sé que hay plazas reservadas para discapacitados en las oposiciones públicas, pero de momento no aguanto en la silla las 7-8 horas seguidas que requieren la mayoría de los trabajos, y lanzarme a ello cuando todavía no he aterrizado es una locura.

Oposiciones

¿Oposiciones públicas?

Sección sobre las obras de adaptación de mi casaEn fin, todo esto lo voy a dejar en el aire. Afortunadamente mis clientes quieren recuperarme, aunque sea menos tiempo y tarde, así que primero voy a ver cómo me adapto a la vida y luego veré lo del trabajo, porque las experiencias que he tenido fuera del hospital han sido muy duras. Y para ello necesito mi casa. Mi hermano está haciendo obras para adaptarla. Como son considerables (era vieja y hay que cambiar toda la instalación eléctrica, la fontanería y aislarla), todavía tardará un tiempo. De momento me quedaré en casa de mi madre.

Una vez más, gracias por aguantar mis peroratas. ¡Sed felices!

Música: Wheels of Fire, de Manowar
Juego: Automania, de Kenneth Minde y Kristian Amundsen Østby

 

Sección sobre mi incapacidad de obtener el carnet de conducirComo prometí, voy a hablar del segundo proyecto secreto; sabéis que estuve varios meses dedicando un par de horas al día a reaprender mecanografía. Cuando me di cuenta de que nunca iba a teclear suficientemente rápido para trabajar, decidí dedicar a esas horas a algo más productivo: aprender a conducir. Sí, no es broma, yo que nunca me he interesado por los coches, me lanzo a ello precisamente ahora, que es cuando más me va costar. Pero me lo voy a sacar por mucho que me cueste.

Ferrari

¿Mi futuro coche?

Me matriculé en una autoescuela y me puse a hacer tests (ahora son online), porque después de mi experiencia en la carrera, estudiar un libraco de 260+ páginas de normativas es algo que no puede tener un final feliz.

Esto ya fue hace bastante tiempo, pero entre la huelga de examinadores, que obliga a solicitar exámenes a uno o dos meses vista, y un error de la dueña de la autoescuela, que no me inscribió a tiempo, hice el examen teórico la semana pasada, un mes y pico más tarde de estar preparado. Mi idea era sacarme el práctico aquí, que es mucho más barato y fácil, pero cuando vi cómo estaba funcionando la huelga, me di cuenta de que iba a ser imposible: los tiempos de espera y la incertidumbre son tremendos.

Señales

WTF?

Habréis pensado que he aprobado el examen teórico, pero no es así; tuve cuatro fallos y solo se permitían tres. Sin embargo, ya he empezado a dar clases prácticas. Creía que mi falta de estabilidad en el tronco podía jugarme malas pasadas, pero atándome al asiento la cosa funciona bastante bien. El primer día ya puse el coche a 100 y me pasé media hora navegando entre el tráfico de Toledo. La instructora dice que se me da bien, pero no estoy notando mucha progresión. De todas formas, viendo cómo conducían algunos de mis amigos al principio, no pierdo la esperanza. De momento no he atropellado a nadie, así que muy mal no lo estoy haciendo.

¿Quién ha quedado tercero en la carrera de karts?

Ya he hablado con una autoescuela de Valladolid. El tío, además de ser bastante borde, no estuvo dispuesto a darme ninguna facilidad por ser discapacitado (todo lo contrario, pretende tangarme con la tasa de transferencia de expediente). Así que si conocéis alguna autoescuela de Valladolid que tenga coches adaptados aparte de San Pablo, os agradecería que me lo dijerais.

A cambio, prometo avisaros de las horas de mis prácticas para que no salgáis a la calle. ¡Trato hecho!

Música: You’ve Got a Friend in Me, de Randy Newman
Juego: Terraforming Mars, de Jacob Fryxelius

 

¡Hola a todos! Hoy me he decidido a lanzar un boletín informativo extraordinario porque ha sido un día especial. Prometo ser breve.

Hoy se ha ido mi compañero de habitación. Ya os dije que hemos estado casi todo el tiempo juntos, así que supongo que hemos trabado una relación similar a la de los compañeros de celda, solo que en vez de ser un delincuente, es una gran persona. Verle subir a la ambulancia por su propio pie fue un momento especial. Es difícil transmitiros los sentimientos, pero en estas circunstancias tan difíciles se crean vínculos especiales. Decía la psicóloga que son sentimientos magnificados por la necesidad de cariño que se tiene aquí, pero gracias a vosotros, yo nunca me he sentido falto de cariño. A la hora de escribir esto, solo en la habitación, es cuando más siento el vacío que ha dejado.

Sección sobre rehabilitación y fisioterapia¡Por fin he conseguido que la fisio me enseñe lo que necesito! Esta mañana volví a subir al bipedestador y esta vez lo hice sin ningún tipo de ayuda. Sin embargo, no me veo muy sobrado y lo encuentro algo peligroso, así que de momento no estoy muy convencido. Eso sí, es esto o nada.

Además, también se ha puesto a enseñarme a subir a la silla por primera vez… ¡¡¡Y lo he conseguido!!! Este es seguramente mi hito más importante aquí, ya que es algo que no había logrado ningún tetrapléjico y que incluso pocos parapléjicos son capaces de hacer. He subido un par de veces y he acabado reventado. Mañana volveré a intentarlo para ir puliendo detalles.

Y sobre el proyecto secreto… ¡hablamos el jueves!

¡Un abrazo para todos!

Música: Suite 1, Op 41, In the Hall of the Mountain King, de Peer Gynt
Juego: Fearsome Floors, de Friedemann Friese

 

¡Hola! Hoy envío el [ante]penúltimo mensaje desde Toledo, ya que dentro de dos fines de semana estaré en Valladolid. Así que dejaré las conclusiones para el próximo.

Lego sobre ruedas

Otro que tampoco puede subirse a la silla sin ayuda

Sección sobre rehabilitación y fisioterapiaEste jueves tuve un cabreo bastante fuerte con mi fisioterapeuta. Hace mes y pico ya estaba más que claro que había tocado techo. Le dije que me interesaban dos cosas antes de irme: aprender a subir a la silla desde el suelo y una forma de bipedestación que pudiera practicar en casa sin ayuda. Lo primero es básico: no teniendo musculatura en el tronco, me voy a caer de la silla muchas veces. La bipedestación frenaría la osteoporosis que ya estoy sufriendo en las piernas (mucho más peligrosa sabiendo que me voy a caer), y mejoraría mi sistemas digestivo (que funciona fatal) y circulatorio. Mi fisio me dijo que ningún paciente con mi lesión había conseguido subir a la silla y que con una lesión tan alta como la mía, la bipedestación no era viable, porque me iba a marear mucho, y los pocos bipedestadores autónomos que existen están diseñados para parapléjicos, con plena funcionalidad de las manos, y que si a ellos ya les costaba subirse, a mí me costaría cuatro veces más. Pero son dos cosas esenciales para mí y que debo aprender aquí, que no podré practicarlas en casa.

Quedamos en que por otras cosas inesperadas que había logrado, me había ganado el derecho a probar lo de la silla. Y acordamos probar sistemas asistidos de bipedestación y, si aguantaba media hora, probaría con los autónomos. Es verdad que me mareo muchísimo al ponerme de pie (y sin ponerme de pie), pero he logrado alcanzar la media hora casi todos los días.

Beneficios de la bipedestación

Beneficios de la bipedestación

Ya voy al grano: a falta de ocho días laborables para mi alta, solo había probado la bipedestación autónoma una vez y de lo de subirme a la silla no se sabía nada. Yo entiendo que para mi fisio supone salirse de los parámetros de la normalidad. Pero con tan poco tiempo por delante, ya no puedo seguir esperando, así que tras otro día sin nada de eso, me cabreé cuando me dijo que no tenía tiempo para la bipedestación. Además, acudí al médico para explicarle la situación.

Ya os contaré cómo acaba esta historia. De momento, el viernes ya probé la bipedestación autónoma y conseguí subirme yo solo, aunque con mucho esfuerzo y algo de suerte.


Sección sobre mi estado de saludOtro asunto que debería cerrar es el tema de los dolores neuropáticos y la asfixia que últimamente no me dejan hacer nada. Ya sé que los voy a padecer toda la vida, pero antes eran esporádicos y mucho menos intensos. Digo yo que alguna causa habrá. El médico no hace más que ponerme enemas y laxantes. Quizás tenga razón, pero no mejoro.

Ya que habéis aguantado hasta aquí, os prometo que a mitad de semana os contaré el segundo proyecto secreto, que sorprenderá a más de uno.

Sin palabras

Dicho queda

Por último, mañana lunes se va mi otro compañero de habitación (después del rumano de Murcia). En cuatro meses y medio que llevo con él, no hemos tenido ni media desavenencia, nos hemos reído juntos un montón en la habitación y en el gimnasio, nos hemos animado mutuamente (él también es un gran trabajador, a pesar de sus sesenta años) y me llevo muy bien no solo con su mujer, si no con toda su familia. Yo también estoy más fuera que dentro, pero mañana me va a dar muchísima pena. Lo importante es que se va muy bien, andando.

No hay que olvidar que esto solo es un medio para conseguir un fin: reintegrarnos a nuestra vida anterior en las mejores condiciones posibles.

¡Buenas noches a todos y estad atentos a mitad de semana!